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Depoimento: Viviane Regina Claudio dos Santos, administradora e mãe de Vini portador da síndrome de West.

Depoimento: Viviane Regina Claudio dos Santos, administradora e mãe de Vini portador da síndrome de West.

A chegada do Vini querido

Vinicius nasceu em nossa família e foi esperava com muito amor e assim foi recebido em casa depois de sairmos do hospital normalmente.

Com dois meses de vida, nosso mocinho começou a ter espasmos, mas não sabíamos o que era. Pedimos ajuda para pediatra que o encaminhou para um Neurologista. Todos os exames de eletroencefalograma, tomografia e ressonância, apontaram uma normalidade no comportamento do cérebro, mas não que o desempenho físico demonstrava.

O Neuro nos falou que com 40 anos de experiência, já viu casos em que os exames não apontaram nada de errado, mas o físico sim. Para ele, Vinicius tinha os sintomas da síndrome de West. Ficamos assustados, pois nunca havíamos ouvido sobre tal síndrome. Mas, teríamos que encarar essa nova informação, porque de braços parados e lamentando, sabíamos que nada resolveríamos. 

Com sete meses de vida, em uma nova ressonância, foi detectada uma mal formação no lado direito do cérebro e, em seguida, um novo eletroencefalograma mostrou a hipsarritmia cerebral, ou seja, a tal síndrome de West.

Com auxílio da neurologista, iniciamos um tratamento chamado ACTH, tratamento oferecido nos países desenvolvidos como primeira opção para hipsarritmia. Foram 23 dias isolados em casa (eu e o Vini), pois o medicamento zera a imunidade e o isolamento era a garantia de êxito do tratamento. Precisei aprender a aplicar as injeções, a tirar a pressão, pois, no meio do tratamento, a pressão poderia aumentar e precisar intervir com medicamento, e assim aconteceu. 

Todo esse tratamento foi acompanhado e orientado diariamente pela profissional que nos auxilia até hoje. Esse tratamento poderia ser feito em casa ou no hospital e decidimos fazê-lo em casa para evitar os riscos de infecção. O resultado foi o fim das convulsões. 

Essa doação ao meu filho foi um aprendizado lindo na minha vida, pois nunca me imaginei nessa situação tão delicada, mas que me trouxe muitos ensinamentos. 

Hoje Vinicius está com cinco anos, as convulsões são esporádicas, o desenvolvimento vem acontecendo no tempo dele. É lindo de ver cada evolução, cada aprendizado dele. 

Vinicius é estimulado atrás de uma técnica chamada Educação Condutiva. No Brasil temos a Associação Pássaros de Luz que trabalha com as crianças. Essa técnica trabalha a plasticidade cerebral em pessoas com sequelas cerebrais. Eu acredito na técnica e acredito no Vinicius! Não tem como não desenvolver o que ele tem para desenvolver. 

Meu crença como mãe é tão forte como o acreditar dele como filho. Temos uma sintonia linda e acreditamos, que juntos, podemos colher bons frutos dessa história de aprendizado que temos vivenciado.

Quando nos deparamos com uma deficiência, é normal o susto, o querer entender os porquês, mas passar a vida questionando os porquês e deixando de aceitar com facilidade, não nos deixa viver.

Aceitar a deficiência, organizar-se para auxiliá-la é um caminho leve para seguir a vida. Experimente!

 

 

 

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