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Depoimentos

Maternidade Atípica

Maternidade Atípica…

Juliane Santa Maria

Palestrante e Gestora Operacional do Grupo

 

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha! Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pAra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos. Por prestar atenção nele, esse trajeto me diz muito dele.

Por vezes me perco em pensamentos: a agenda do dia, mercado, a mochila da natação veio?

E.. Quem vai cuidar dele? É.. eu vou morrer. Talvez não hoje, mas vou! Quem vai entender que ele quer parar pra comprar flores, só pelo jeito que ele sinaliza com os dedos quando passa pela floricultura? Angústia!

De todas as incertezas, frustrações e angústias que acompanharam o diagnóstico, essa foi a primeira, a mais desconcertante e a mais presente até hoje: como será depois de mim?

A maternidade por si só te amadurece, nos modifica antes mesmo do bebê nascer.

Desperta senso de responsabilidade, responsabilidade pela vida de outro ser humano, e isso, já não é pouca coisa.

Ser mãe de uma criança especial potencializa isso. É uma experiência maravilhosa, mas também é cansativo, demanda dedicação, preparo.

A maternidade muda tudo e o diagnóstico muda a maternidade. Com a maternidade vem um amor pleno e genuíno, com a palavra atípica que adicionamos vem a urgência por informação.

A maternidade atípica, é antes de mais nada um exercício de desapego, desapego da ideia que tínhamos de ser mãe, suas fases, seus retornos.

Sim, esperamos retorno de nossos filhos, todo relacionamento é uma troca. A relação que tenho com meu filho é como qualquer outra relação de amor, conheço suas limitações e suas qualidades, e o amo apesar disso e por isso. Eu o amo assim, mesmo sem ele falar, entendendo parcialmente seus sons desconectados de nossa linguagem usual.

Mas também me angustio com isso, quando percebo dor e sofrimento e não sei de onde elas vem, quando percebo que ele pode ir além e não tenho muita certeza de como ajuda-lo a ir.

Esse amor sempre esteve aqui, mas quando essas dúvidas chegaram precisei buscar mais que amor. Precisei de informação o suficiente para ajudá-lo e para me acalmar, para questionar os inúmeros profissionais que estavam entrando em nossas vidas.

E pela primeira vez quis ser mais do que sou.

Não diferente;

Não outra pessoa;

Quis mais de mim!

E conheci o abismo entre ser e querer ser

Pela primeira vez…

Escrevi isso muitos anos atrás, quando me senti despreparada.

Escrevi quando finalmente entendi uma frase que minha mãe sempre repetia: amor sem sabedoria não é o bastante.

Não se trata de uma comparação com outras situações e outras mães, trata-se de uma constatação, meu filho precisava de uma versão melhor de mim. E esta busca por uma versão melhor de mim mesma tem sido uma viagem e tanto.

A percepção de mundo é de cada um. Cada vivência altera a perspectiva do que acontece. Cinco folhas de papel para cindo pessoas = cinco sóis diferentes.

Meu filho é um mínimo exemplo dos milhões que tem por aí. Ele é feliz e eu sou feliz com ele!

Tornei-me um ser de luz quando ele nasceu? Não!

Considero ele uma benção só porque ele tem um transtorno? Não!

Preocupo-me diariamente com o futuro dele? Sim!

Aprendo diariamente com ele? Sim! Sempre aprendo algo com as pessoas com as quais convivo e presto atenção.

Tenho certeza que o autismo cai como uma bomba na vida das famílias, mas que escolha temos?

O tempo que usei esbravejando com o mundo foi desperdício para mim.

Não estamos preparados para as diferenças e neurodiversidade existe independente da crença de qualquer um de nós.

Não precisamos gostarmos, mas convivemos (mal) diariamente com ela.

Autismo não é fácil, modifica todo um núcleo familiar e social. É exaustivo, desafiador, oneroso.

Se amanhã descobrirem as causas (sabe-se que é multifatorial) e formas de amenizá-lo vou querer fazê-lo? Sim!

Mas trabalhamos com o que temos diariamente.

Quero qualidade de vida pra ele, hoje e sempre.

Quero que ele seja feliz, hoje e sempre.

Quero que ele seja tudo que puder ser. Estou aqui para oportunizar.

Algumas pessoas se afastaram após o diagnóstico, algumas sentem pena de mim por ter um filho autista. Acreditam que minha vida foi devastada por uma tragédia. Por favor, não digam que meu filho é uma tragédia! Porque se eu acreditar nisso ele vai perceber. Vai perceber porque minha atitude com ele e com os outros vai mudar. Tem uma frase do Manoel de Barros que eu amo: “Tem mais presença em mim o que me falta.” Sigamos focando no que tem presença.

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha!  Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos.

E por prestar atenção nele meu dia segue mais feliz do que seria.

Depoimento de Patrícia de Almeida, psicóloga, mãe de Pietro, 9 anos e de Lorena, 5 anos, autista. 

“Ter uma linda menina autista me transformou em uma Supermãe”

 

Leia o relato de uma supermãe cuja filha recebeu, aos três anos e oito meses o diagnóstico de autismo e de alergia alimentar múltipla que transformou a sua dor em forças para continuar lutando.

Patrícia Silva de Almeida João é mãe de Pietro, 9 anos e da pequena Lorena de 5 anos de idade. É formada em Psicologia pela (UNISUL), pós-graduada em Psicopedagogia e atualmente está cursando pós-graduação em Neuropsicopedagogia (CENSUPEG) Rio de Janeiro.

Lorena nasceu no dia 29 de março de 2013, às 17h18min e com 41 cm. Quando o Dr. Otto Feucheoutt tirou Lorena de dentro de mim, foi pura emoção, não contive as lágrimas. Já sabia que ela, apesar de ter nascido muito roxinha e custar a chorar, seria uma menina muito forte e diferente. Esta impressão eu sempre tive desde a sua vida intrauterina.

No primeiro mês de vida, minha filha se desenvolveu como as demais crianças: dormia, acordava para mamar, tinha uma rotina diária e tudo estava indo bem, até que, no 48º dia, começaram as chamadas cólicas e choros intensos e intermináveis. Foi, então, que Lorena apresentou refluxo esofágico.  Fazia 168 episódios em 24 horas com engasgos e muitas dores abdominais e diarreia. Sua primeira internação com Diagnóstico de Refluxo Esofágico Oculto Severo, APLV e Soja.

Depois disso, minha filha nunca mais foi a mesma. Aquela linda menininha tranquila se transformou em um bebê irritado, choroso, inquieto que não dormia mais, nem durante o dia e nem durante a noite. E assim foram muitos dias cansativos e difíceis. Eu estava cada vez mais estressada física e emocionalmente.

Apesar do refluxo, minha filha se desenvolveu perfeitamente, fazia tudo como qualquer outro bebê: o primeiro dentinho aos 5 meses, sentou com 6 meses, engatinhou com 9 meses e andou com 1 ano. Uma boneca quando não apresentava refluxo.

Quando Lorena estava com 2 anos e ainda alérgica a muitos alimentos, ela ficou extremamente dependente de mim. Na época, eu achava que era em função dos meus excessos de cuidados, já que era eu que cuidava dela sozinha. Comecei a observar o seu comportamento: ela não respondia aos outros quando solicitada, apontava para os objetos, repetia palavras, não gostava do colo de ninguém, não interagia com as pessoas, os familiares e as outras crianças. Lorena também tinha muito medo e sentia-se incomodada com alguns sons e luminosidades. Muitas vezes era comparada ao seu irmão Pietro, outras vezes era chamada de manhosa, antipática, bicho do mato ou também de estranha.

Devido a tudo isso, comecei a pesquisar e estudar sobre os apontamentos característicos. Passava muitas madrugadas anotando tudo. Foi quando mencionei ao meu marido que precisava consultar um Neuropediatra. Após algumas consultas com filmagens, anamnese, relato da escola, veio o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. A partir do momento em que tive essa confirmação, comecei a entender que algo atípico acontecia com minha filha e que, independentemente de qualquer coisa, ela continuaria sendo uma criança meiga, feliz e sorridente, iria amá-la no seu contexto singular.

Sempre tive a percepção de que, quando acontece algo de inesperado em nossa vida, temos duas escolhas: ou nós enfrentamos com todas as nossas forças e tentamos fazer o melhor, ou reclamamos e esperamos tudo se resolver. Escolhi a primeira, precisei me encorajar para ajudá-la, não podia ficar chorando a vida toda. É preciso ir à luta, visto que qualquer desenvolvimento dela significa muito para mim.

Claro que não é fácil, pois a tristeza e a solidão são, por vezes, nossas únicas companheiras, entretanto acredito que nada é por acaso e que poderia ser até pior. Lorena escolheu o lar certo para vir, pois ela é um anjo em nossas vidas. Ela também já se reconhece com TEA e penso ser incrível esse autoconhecimento, pois mostra que ela está conseguindo acompanhar e desenvolver seu relógio interno e assim, futuramente poder defender-se no mundo.

Entender cada reação é respeitar seu jeito de ser, é dar lugar ao aconchego e segurança, é acreditar que cada dia é um novo dia, que apesar de cansativo e exaustivo, é também prazeroso e que, no fim, dá tudo certo. É claro que penso como será o amanhã? Como será sua alfabetização? Será que vai ser respeitada? Quantas inseguranças e medos virão? E, se eu faltar, como vai ser?

São perguntas que serão respondidas todas a seu tempo. O amanhã é o amanhã, mas lutarei por dias melhores para ela. O seu irmão e seu pai fazem parte desse processo e a participação deles é muito importante, porque entendem o autismo como uma condição que está muito além de respostas simples e limitadas. É preciso ler as entrelinhas e saber que não é uma condição aparente, mas que são diferentes dentro da diferença.

Minha convicção é que os resultados dependem muito mais de nós, da família. E, se tem amor, então tem tudo!

Depoimento de Leonor Cristina Destefani Beber, mãe de Enzo.

Quando descobrimos a gravidez, sempre idealizamos que tudo será perfeito, como foi com a amiga, com a vizinha… mas nem tudo é assim!

Nós fomos um casal premiado, não por menos abençoados, Deus sempre esteve presente e nos colocando com as pessoas certas para cuidar da gente. Na 24ª semana quando realizamos o exame do ultrassom morfológico e descobrimos que seria um menino (Enzo) também soubemos que existia um problema e que precisaria de maiores cuidados e intervenções cirúrgicas. Com isso, após algumas consultas no Hospital Santo Antônio em Blumenau (SUS), fomos encaminhados ao Hospital Universitário da UFSC. Depois do nascimento do Enzo fomos ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, setor E, Neurocirurgia, onde tivemos os diagnósticos mais definidos: hidrocefalia multicística e septada, agenesia do corpo caloso e abaulamento frontal.

Foram 4 cirurgias no primeiro ano de vida. Nosso menino lindo estava se desenvolvendo, porém com atrasos, pois não seria parecido com outra criança? Tudo era diferente e único. Eu, mãe, estou em casa com ele desde o dia em que médico sugeriu que não era aconselhável ele ir para creche, e que seria necessário cuidar bem até os dois anos. Então, desse dia em diante, foi importante adequar nosso financeiro. Recebemos ajuda de familiares, e tenho me dedicado a ele. Confesso que foi a melhor coisa que fiz, pois hoje quando vejo seu desenvolvimento e seus progressos, sei que fiz parte de tudo isso, com imenso amor.

Aos 6 meses começamos com fisioterapia, para ele aprender a sentar e se firmar; duas sessões na semana. Sentou com 8 meses, e com 1ano e 4meses ele começou a fazer natação. Na verdade, os exercícios na água, em Pomerode, tenho certeza, foram fundamentais.

Engatinhou com 1ano e 6 meses e fez essa fisioterapia até 1ano e sete meses. Foi sugerido mais terapias pois não falava, só balbuciava algumas palavras, e sentava em W. Até tínhamos procurado por serviço de fonoaudiologia particular, mas fomos orientados a aguardar mais um pouco. Contudo o Enzo se apresentava curioso e muito esperto.

Fomos encaminhados ao Centro Especializado em Reabilitação II que são terapias multidisciplinares com o intuito de atender o todo, (CER II) que se encontra em Blumenau. Após avaliação global, foi definido que ele precisava de Fonoaudióloga, Fisioterapeuta, Psicóloga, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. O início, por seis meses, e depois conforme reavaliação dos terapeutas, poderia estender por até 12 meses. Duas vezes na semana, sete terapias.

Desde o dia que ele iniciou o tratamento no CER II, as mudanças eram visíveis, ele evoluiu muito, com a fisioterapia ficou em pé em novembro de 2017, e depois o caminhar, que aconteceu em janeiro/2018 com 2anos e 3meses.

Por inúmeras vezes chamávamos e ele não atendia, não falava, e não interagia com as pessoas. Como já tinha mais de dois anos, colocamos na creche, o que ajudou muito também. A inclusão com as crianças da mesma idade, a imitação, a ajuda das professoras, o carinho com o qual ele foi recebido…

Com o passar do tempo, meu marido e eu começamos a observar alguns comportamentos nele que remetiam ao autismo…fizemos a consulta com o Neuropediatra em 11/04/18 e ele confirmou nossas suspeitas. Literalmente… um dia desolador… uma bomba caiu em nós.  “E agora, doutor, o que se faz?” Ele responde: “Nada! Tudo o que ele precisa está sendo feito aqui, porém só vai ser readequado o foco das atividades”.

E agora… o que fazer? Primeiro nós desconfiávamos, agora o médico deu o diagnóstico, mas será que é mesmo? E se forem só comorbidades de todo o quadro que ele já apresentava?  São tantas coisas que passam em nossa cabeça!

O tratamento continuava, ele começou a olhar nos olhos, apontar o que queria, pegar na nossa mão e levar até onde ele queria, expressar mais a fala, nada que seria entendível, a não ser para nós, mãe e pai e a nona. Sim, minha mãe teve papel fundamental em tudo, sou imensamente grata!

Este diagnóstico mexeu muito com a gente, meu marido que já tinha uma rotina de viagens, ficando longe da gente, apresentava sinais de depressão, eu também, o que fazer? O Enzo precisa de mim, não posso cair! Meu marido melhorou com medicação, para mim também foi recomendada medicação, mas eu não me adaptei. Comecei a frequentar uma psicóloga, e, para minha felicidade, os avanços que o Enzo apresentava foram me animando e acredito que estou bem.

Nesse meio tempo, aconteceu o seminário AutismoS em Blumenau, e eu fui. Meu esposo não pode ir, e lá uma grande amiga ela falou da roda de conversa que acontece em Blumenau. Após alguns contatos e muitas mensagens… foi formado o grupo Encontro TEA que faz os encontros em Timbó. São de uma ajuda valiosa! Procuro não perder nenhum!

As terapeutas sempre me falando dos avanços do Enzo. Com o auxílio da terapeuta ocupacional aprendeu a comer sozinho, claro que nem sempre dá certo, mas está evoluindo. Com a fono e a pedagoga também evoluiu bem, elas me afirmando: “Mãe, logo ele vai começar a  falar”… até saía alguma palavra ou outra, mesmo antes da intervenção do CER II, como “cao” que é carro, mas passado um tempo o “cao” desapareceu. Voltou agora… veio o “tau” de tchau, saiu “papai”. Que alegria! Ele chama a toda hora. Eu esperando o “mamãe” e não saía. Até que um belo dia saiu, a minha irmã veio em nossa casa e mexeu na minha máquina de costura, ele rapidamente protestou que ali era da “mamãe”. Foi lindo! Passado um tempo, mais precisamente a partir de 25/09/18, tenho uma vozinha que chama “Mãe!” “Mamãe!” diversas vezes. É o melhor som que poderia ouvir. Ele se apresenta muito carinhoso, me abraça e sempre que pode mexe nas orelhas…

Não se apegava aos brinquedos, qualquer tampa de panela, utensílio, até um graveto, era mais interessante e legal que os brinquedos lindos que ele tem.

Até o dia que comprei um brinquedo de um personagem que ele gosta muito e foi mágico. Ele fala o nome “Jet” e se apegou tanto que, nos primeiros dias, não desgrudava. Isso foi incrível! Claro que no mesmo dia comprei a coleção toda, que virá com o Papai Noel.

Com a aproximação do fim do tratamento no CER II, fiquei preocupada e consegui uma vaga na APAE de Timbó, para os atendimentos multidisciplinares. Já estamos vendo bons resultados.

Enfim, era para ser poucas linhas, mas não consigo… são muitas coisas, muitos desafios, muitas alegrias, e a esperança que tudo ficará bem.

Depoimento: Maria das Graças Moreira Bandeira, advogada, pedagoga e mãe de Benício.

Quando o Benício nasceu há 2 anos aconteceu o que acreditávamos que só aconteceria com outras pessoas… “seríamos pais de uma criança especial”

E acabamos descobrindo que aquele filho tão sonhado e desejado teria algumas limitações. Foi um turbilhão de sentimentos que, de um jeito surpreendente, mudou a nossas vidas; mudou tudo em nós como pais. Mudou o nosso olhar, a nossa vida ganhou outro sentido, nossas atitudes passaram a não ser mais as mesmas, pois descobrimos que, apesar de tudo, nos tornamos pais especiais. Descobrimos uma nova vida, um novo mundo. Porque ser mãe do Beny é abrir mão de tudo por ele, trocar de profissão, de emprego, é mudar os sonhos antigos por novos, é refazer a rota. É não nos importarmos com olhares curiosos e com o afastamento social que inevitavelmente ocorre (por conta da órtese ou dele não andar ainda sem apoio). É não nos importamos com a opinião do outro que não nos conhece, não convive e, portanto, não sabe nada sobre preconceito, diferenças. Ser pais do Benício é ter um amor incondicional e sentir orgulho, mesmo quando ele não é o melhor na escola.

E do alto da experiência que adquirimos nesses dois anos sendo pais do Benício, podemos afirmar que ser pais de um filho especial é perceber que antes seu nascimento éramos apenas um rascunho, e Deus, com sua especialidade, passou-nos a limpo, formatou, resolveu, fez-nos melhores. 

Com o Benício vivemos uma luta diária; a melhor luta da nossa vida. Temos que lidar com tantos sentimentos ao mesmo tempo… rotina louca de terapias, trabalho, afazeres de casa, que nem sei bem de que forma consigo dar conta…

Ser pais de uma criança especial é um amor tão intenso, tão consumidor, tão grande… “Deveria existir outro nome para esse amor, pois é muito especial”.

É claro que as lutas desafiam; somos humanos e ficamos exaustos em alguns momentos. Mas estes momentos logo são superados ao ver o Benício se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia-a-dia.

Somos apaixonados pelo sorriso do nosso filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que nem todos compreendam o que ele diz.

Vibramos de emoção quando ele supera algum desafio.

 

 

 

 

Depoimento: Viviane Regina Claudio dos Santos, administradora e mãe de Vini portador da síndrome de West.

A chegada do Vini querido

Vinicius nasceu em nossa família e foi esperava com muito amor e assim foi recebido em casa depois de sairmos do hospital normalmente.

Com dois meses de vida, nosso mocinho começou a ter espasmos, mas não sabíamos o que era. Pedimos ajuda para pediatra que o encaminhou para um Neurologista. Todos os exames de eletroencefalograma, tomografia e ressonância, apontaram uma normalidade no comportamento do cérebro, mas não que o desempenho físico demonstrava.

O Neuro nos falou que com 40 anos de experiência, já viu casos em que os exames não apontaram nada de errado, mas o físico sim. Para ele, Vinicius tinha os sintomas da síndrome de West. Ficamos assustados, pois nunca havíamos ouvido sobre tal síndrome. Mas, teríamos que encarar essa nova informação, porque de braços parados e lamentando, sabíamos que nada resolveríamos. 

Com sete meses de vida, em uma nova ressonância, foi detectada uma mal formação no lado direito do cérebro e, em seguida, um novo eletroencefalograma mostrou a hipsarritmia cerebral, ou seja, a tal síndrome de West.

Com auxílio da neurologista, iniciamos um tratamento chamado ACTH, tratamento oferecido nos países desenvolvidos como primeira opção para hipsarritmia. Foram 23 dias isolados em casa (eu e o Vini), pois o medicamento zera a imunidade e o isolamento era a garantia de êxito do tratamento. Precisei aprender a aplicar as injeções, a tirar a pressão, pois, no meio do tratamento, a pressão poderia aumentar e precisar intervir com medicamento, e assim aconteceu. 

Todo esse tratamento foi acompanhado e orientado diariamente pela profissional que nos auxilia até hoje. Esse tratamento poderia ser feito em casa ou no hospital e decidimos fazê-lo em casa para evitar os riscos de infecção. O resultado foi o fim das convulsões. 

Essa doação ao meu filho foi um aprendizado lindo na minha vida, pois nunca me imaginei nessa situação tão delicada, mas que me trouxe muitos ensinamentos. 

Hoje Vinicius está com cinco anos, as convulsões são esporádicas, o desenvolvimento vem acontecendo no tempo dele. É lindo de ver cada evolução, cada aprendizado dele. 

Vinicius é estimulado atrás de uma técnica chamada Educação Condutiva. No Brasil temos a Associação Pássaros de Luz que trabalha com as crianças. Essa técnica trabalha a plasticidade cerebral em pessoas com sequelas cerebrais. Eu acredito na técnica e acredito no Vinicius! Não tem como não desenvolver o que ele tem para desenvolver. 

Meu crença como mãe é tão forte como o acreditar dele como filho. Temos uma sintonia linda e acreditamos, que juntos, podemos colher bons frutos dessa história de aprendizado que temos vivenciado.

Quando nos deparamos com uma deficiência, é normal o susto, o querer entender os porquês, mas passar a vida questionando os porquês e deixando de aceitar com facilidade, não nos deixa viver.

Aceitar a deficiência, organizar-se para auxiliá-la é um caminho leve para seguir a vida. Experimente!

 

 

 

Depoimento de Caroline Prange Salvador, administradora e mãe de Enrico, autista.

“O Enrico foi um bebê muito desejado e comemorado. Chegou ao mundo grande, saudável e perfeito. Muito tranquilo, dormia as noites inteiras, chorava pouco e sempre foi bastante simpático. Não apresentou nenhum atraso no seu desenvolvimento até por volta de 1 ano e 6 meses. Mamãe achava estranho o fato dele não abanar, não mandar beijos, nem sempre olhar quando chamado e demorar para fazer contato visual com outras pessoas. Perto de completar 2 anos, o Enrico falava poucas palavras, mas já reconhecia todas as letras do alfabeto e os números até 10. Dava a impressão de aprender uma palavra nova e esquecer a que já falava. Na creche, costumava se isolar dos coleguinhas, parecia não enxergar as crianças. Sua forma de brincar também chamava a atenção, sempre enfileirando, organizando os brinquedos, não se preocupando com a sua funcionalidade. Fomos chamados pela coordenadora da creche, que de uma forma amistosa disse: “O filho de vocês é diferente das outras crianças. Vocês precisam procurar um médico!” E as percepções da mamãe estavam corretas!!! Foi um momento muito difícil em nossas vidas. Saímos da Neuropediatra com a possibilidade do nosso tesouro não ser perfeito. E o medo do desconhecido, de quais limitações, de uma dependência de cuidados/ajudas eternos, do preconceito e discriminação tomaram conta dos nossos corações de pais, marinheiros de primeira viagem. Logo começamos as terapias e as transformações começaram a acontecer. O diagnóstico de autista foi fechado quando o Enrico estava com 2 anos e 6 meses. Ele é o nosso tesouro! Melhor presente de Deus em nossas vidas! Ele ser autista torna nossa “maternidade” um tanto mais trabalhosa, com maiores desafios, algumas angústias e medos, mas de forma alguma somos infelizes ou nos sentimos castigados por isso. Aprendemos a comemorar qualquer evolução/resposta, sendo ela grande ou pequena. Aprendemos que com amor, dedicação e muita repetição, a evolução acontece, mas sempre no tempo dele. E precisamos respeitar isso. Precisamos controlar nossa ansiedade e perceber que as transformações vão acontecendo. O Enrico é um ser de luz. Por onde passa transborda amor. Carinhoso ao extremo, conquista o coração de todos que o conhecem. Ele sorri com os olhos e isso me faz ter certeza de que o meu menino é feliz. Para mim isso é o mais importante de tudo!”

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Depoimento de Dra. Gelta Cheren, médica cirurgiã plástica, mãe de Sophia e Orlando, Down.

“A chegado do Orlando minha vida foi com se o chão se abrisse aos meus pés.
Fiquei péssima, nem olhava para a carinha dele. 
Não o amamentava e nem me levantava da cama nos primeiros 45 dias.
O pai dele ficou melhor, encarou como um desafio.
Sophia parou de comer, ela tinha um ano e não entendeu nada.
Eu não trabalhava, não tinha dinheiro, meu marido perdeu emprego. 
Eu o levava na APAE, até que um dia, 8 meses depois, resolvi trabalhar e cuidar do meu filho.
Foi difícil… andar, falar, comer, ler, escrever, mas fomos juntos, vencendo os problemas a medida que apareciam
As escolas não o aceitavam. Batia inúmeras vezes nas portas e elas não se abriam para nós.
Cada um foi para um colégio.
Minha filha falou uma vez queria ser Download, porque o pouco tempo que eu tinha era para o Orlando e ela teve de se virar mais sozinha.
Bem, passados alguns anos nós todos aprendemos com o Orlando: 
Paciência;
Calma;
Não me apresse;
Sou um só, abaixe a pressão;
Música me acalma;
E banho resolve tudo.
Ele é o grande herói de nossas vidas e nós duas (o pai faleceu quando ele tinha 16 anos) temos muito orgulho dele. Nos ensinou a sermos mais humildes e melhores pessoas.
Aos 12 anos, entrou para o judô meio que por acaso, estava num canto e o professor o chamou.
Aos 16 anos, o pai faleceu e ele ao saber da notícia disse: “Mãe, está na minha hora. Tenho que ir para o judô.”
E parece que se agarrou nisso, pois lá chamava vários senseis de pai, e assim foi crescendo.
Aos 15 anos teve o primeiro emprego no Cinema em um Shopping (trabalhava demais: sábados, domingos e feriados) e como prêmio podia assistir a todos os filmes de graça com acompanhante e pipoca. Nunca fui tanto no cinema
Mas com 3 anos nesse trabalho, ficou cansado e triste porque queria uma promoção, gostaria de fazer pipoca e não o deixavam.
Ele varria e limpava as salas e o que mais gostava era de lavar os banheiros.
Depois disto fez curso na Unesp e não foi chamado.
Depois ficou 2 anos na Drogaria, estava feliz como estoquista. Mas apareceu uma chance de trabalhar no Restaurante do Google em Belo Horizonte e ele topou o desafio, porém com um pouco de receio.
Hoje está no Google feliz da vida e com responsabilidades. Se sente útil, tem avaliações frequentes, ganha melhor, toma café da manhã e almoça (comida fantástica) lá com outros funcionários.
Se agarrou ao judô e diz que é a sua vida. 
Abriu uma escolinha e está com 10 alunos na garagem da escola que frequenta.
Dá aula de ginástica para os colegas
Tem um salário mínimo no Google e R$ 200 reais na escola.
Está bem, só que às vezes deprime por não ter um amor.
Sou muito feliz por ter a Sophia e o Orlando como filhos.
Não imagino a vida sem eles”.

Depoimento de Neiva Baidek – Pedro Henrique

Neiva Baidek, professora, moradora de Erechim -RS 

” Em 19 de abril de 1997 nascia Pedro Henrique Baidek. E foi neste dia,somente, que ficamos sabendo que ele tinha síndrome de down. Num primeiro momento a surpresa e o choque. Por que choque? Por falta de conhecimento. O pouco que sabíamos sobre a SD ,era o que ela trazia de mais grave. O que nos ajudou neste início foi o pediatra que recebeu o Pedro no parto. Por ser professor na Universidade, cadeira de pediatria, nós esclareceu sobre a SD e nos orientou indicando o que deveríamos fazer neste primeiro momento. Isto nos deu segurança e foi muito importante para seguirmos adiante.
Hoje olhando para trás fica muito claro o quanto o Pedro me ajudou a ser uma pessoa mais forte, a exercitar a paciência e a tolerância. Mas o que mais aprendi com ele é reconhecer nas pessoas suas potencialidades e não suas dificuldades.
Ser mãe do Pedro é uma aventura muito dinâmica. Com 21 anos, Pedro é um jovem muito tranquilo, respeitoso,divertido e com objetivos traçados para o seu futuro. Além de praticar judô, sendo faixa marrom, é Acadêmico do VI semestre de educação física na URI e há um ano trabalha na própria Universidade.
Acreditamos na capacidade além do diagnóstico.
Pedro é admirável ” sou sua fã e aprendo com ele todos os dias a não desistir e esmorecer em nada. Aprendo que todos os esforços valem a pena se temos objetivos traçados. Ter o Pedro como filho é um privilégio e uma oportunidade de crescimento pessoal, sou grata por isso “

Autismo na Adolescência – Depoimento da Fonoaudióloga Ana Maria

Sabemos que a adolescência é um momento marcado por diversos acontecimentos, hormônios, mudanças no corpo, mudanças de comportamento, mudanças de pensamentos e atitudes.. mudanças!

O autismo na adolescência diferente da fase infantil tem muitos desdobramentos que hoje ainda não conhecemos, não discutimos tanto quanto deveríamos e principalmente não vivenciamos tanto. E a tal da inclusão? Cadê ela e os adolescentes? Para nós profissionais ainda é muito pouco discutido sobre a atuação com adolescentes dentro do Espectro o que por muitas vezes dificulta o planejamento terapêutico… o que deve conter no meu planejamento? O que ele precisa hoje? Quais são os interesses dele hoje? O que ele quer e o que a família quer são a mesma coisa? Ás vezes nem sempre…

Resolvi então mais uma vez ser diferente e deixar eles assumirem o barco e me mostrarem o caminho, me despi da “capa de profissional” e passei pra eles o controle… ME ENSINEM, eu QUERO aprender! Durante nosso ano, trabalhamos questões ligadas a comunicação mas focando sempre nas necessidades de adolescentes, gostos pessoais, gírias, expressões, habilidades sociais, autoestima e segurança. Afinal a insegurança bate forte quando somos adolescentes, quando somos diferentes então…

Ontem fomos comemorar nosso lindo ano juntos, quantos ganhos tivemos nesse ano, ainda temos muito a conquistar mas de uma coisa eu tenho certeza, nós 3 estamos muito felizes de ter nos encontrado nessa vida, porquê juntos somos mais fortes!

 

Depoimento: Patrícia Valcanaia Colaço e mãe de Charissa, deficiente visual.

Confira do depoimento emocionante da Patrícia Valcanaia Colaço, costureira e mãe de Charissa, deficiente visual. 

“Oi, meu nome é Patrícia Valcanaia Colaço, tenho uma filha chamada Charissa Caleandra Colaço, nascida em 13 /10/2005, é deficiente visual (cega total).
Ela nasceu de 7 meses com 1,400g ficou um mês na UTI. E aí ocasionou o problema dela que é descolamento de retina. 
Quando descobri foi um susto muito grande… não sabia o que fazer. Mas com o passar do tempo, fui me adaptando. 
E hoje vejo que ela veio ao mundo para ensinar muitas coisas que antes eu não enxergava.
Foi complicado no começo, conheci muitas pessoas sem corações. Professoras que não tiveram o mínimo interesse em ajudá-la, como uma que a colocou sentada na última carteira porque dizia que não sabia o que fazer com ela. Não foi fácil, mas graças a Deus ainda existem pessoas boas nesse mundo que pensam: “Ops! Poderia ser comigo”. Se todo mundo pensasse assim as coisas seriam bem mais fáceis.
A Charissa é um exemplo de menina, anda de bicicleta, toca violão, faz tudo sozinha e não gosta da ajuda de ninguém. Muitos me perguntam como ela é assim tão independente. E a única coisa que sei é que nunca a prendo, se ela quer fazer algo, deixo. Pois se ela cair uma vez, levantará e tentará novamente até conseguir. Nunca pensei: “Coitada, ela pode se machucar”, porque quando ela crescer não terão pena dela. Assim a crio para o mundo. 
E ela tem um lema: “Persistir, persistir, persistir e nunca desistir!”.