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Depoimentos

Depoimento de Eliane Schmidt – AMA Gaspar

Eliane Schmidt, cabelelereira e co-fundadora da AMA Gaspar.
Mãe de Marcos Antônio 9 anos, João Victor 7 e o Matheus 4 anos, meninos autistas.
Quando o Marcos Antônio estava com dois anos e meio descobrimos o autismo.
Como ele era nosso primeiro filho demoramos a notar alguns sinais.
O mundo virou de  cabeça pra baixo, tivemos que correr muito pra obter informações, conhecer caminhos de um mundo que nos era estranho.
Nosso segundo filho, João Victor já havia nascido e aí veio a preocupação, será que também é autista?
Como o autismo dele é muito mais leve que o do Marcos, só aos 3 anos, é que foi diagnosticado.
E tivemos nosso terceiro filho, o Matheus, que também, logo aos dois anos foi diagnosticado autista.
São três crianças completamente diferentes uma das outras.  O Marcos é não verbal, o João fala pelos cotovelos e o Matheus fala muito em casa, mas é tímido com estranhos.

Ouvimos muito de como deve ser difícil criarmos filhos autistas.

Não sabemos se é difícil, para nós é a vida normal. A correria para levar na fonoaudióloga, terapeuta Ocupacional, na estimulação precoce. AEE virou cotidiano, não lembramos mais como é viver sem isso.
Coisas simples, como a primeira vez que nosso filho comeu sozinho ou a primeira apresentação na escola sem chorar, tomam uma proporção muito maior e aprendemos que não há um tempo determinado para as conquistas deles acontecerem, mas quando acontecem são muito comemoradas.
Ao longo do tempo fomos somando a nossa vivência a militância, somos co-fundadores da AMA Gaspar onde podemos dividir nossas experiências com pais mais experientes e outros que acabam de descobrir esse mundo azul, além da luta pela conscientização e manutenção dos direitos dos autistas em nosso município.

Essa é a fono do Victor – texto de Juliana Santa Maria

Essa é a fono do Victor… O que dizer dessa pessoa maravilhosa que entrou em nossas vidas? Vou aproveitar o lindo Post do querido Psicólogo Pedro Ferreira, pra agradecer a acolhida da nossa fono do coração.
#Repost
@psipedroferreira
Existem diferenças entre atender e acolher, uma delas responde e outra recebe. Pode parecer pouco, mas enquanto respostas prontas precisam de pessoas prontas, quem acolhe se faz disponível para o estranho, desconhecido e instável que somos.
Quem acolhe não se precipita na angustia de entregar respostas prontas, apenas caminha ao lado até que sejam encontradas ou não.
Tão você isso, @fonoanaphilipps ❤
Juliana Santa Maria
Voluntária Grupo AutismoS

Depoimento de Jennifer Sório

Depoimento de Jennifer Sório, dona de casa, mãe de Ian Sório de 8 anos, síndrome X Frágil e autista.

Ser mãe transformou minha vida, antes mesmo de receber os diagnósticos.

Simplesmente ser mãe.

Meu Ian é portador da Síndrome do X Frágil e autista.

Descobrimos a síndrome antes do autismo, por já conviver a síndrome desde criança, por ser hereditária, tenho vários casos na minha família. Não foi uma surpresa, mas foi e é um desafio.

Fechamos o diagnóstico da síndrome quando o Ian tinha dois anos e meio, e o autismo descobrimos com cinco anos.

Posso pontuar aqui que aprendi e aprendo as melhores lições.

A falta de comunicação por dificuldade na fala dele, me ensinou a ler pensamentos e prestar muita atenção nos detalhes.

Os atrasos de desenvolvimento me ensinam a ser perseverante e amar a sensação de superação que só conheci depois dele.

Preciso ‘’roubar’’ mais abraços e beijos, e aprendi que é melhor dar do que recebê-los de volta, mas quando recebo, são os melhores:

com toda a sinceridade que só quem é mãe de autista conhece (rs).

Aliás a sinceridade, espontaneidade e transparência dele é algo que me encanta.

Nossas lutas são diárias, não é um conto de fadas ser mãe atípica, nem quero pintar o quadro, mas procuro focar o que aprendo nesses desafios.

Só quem vive sabe, e só quem tem essa realidade aprende.

Por isso não cobro compreensão de quem está de fora.

Procuro ensinar quem quer aceitar a inclusão, a como lidar, como solucionar a crise de gritos, crise de agressividade, crises de endurecer o corpo, seletividade, esgotamentos com barulhos, toques… e disso tiro mais uma lição que aprendi: a paciência.

Tem sido uma grande alegria, mesmo com as tristezas que vêm no pacote. E sempre digo, a vida é isso, com deficiência ou sem, coisas boas têm partes ruins também, e coisas ruins têm partes boas, ou seja, a vida é esse equilíbrio.

Espero que vocês que estão lendo aprendam a tirarem o melhor do pior, e lidar com o pior que vem junto com o melhor. Esse paradoxo nos torna eterno aprendizes, e nós temos belos professores, nossos filhos.

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Profissão : Mãe/ dona de casa

SETEMBRO BRANCO DA INCLUSÃO: DIÁLOGOS E PERSONAGENS DA VIDA REAL

SETEMBRO BRANCO DA INCLUSÃO: DIÁLOGOS E PERSONAGENS DA VIDA REAL
Estávamos na cantina conversando após uma aula sobre histocompatibilidade e fagocitose…
Eu: “João, estava conversando com a sua mãe (Adriana) sobre escrevermos um texto para o Setembro branco da inclusão. Pensamos em falar sobre a inclusão no ensino superior.”
Ele: “Mas quem pode falar sobre isso sou eu!”
Concordei e sugeri:
Eu: “Vou te entrevistar, o que você acha?”
Ele: “Olha que sou sempre sincero… (sei disso e adoro!).
Eu: “Então, vamos lá”:
– O que você acha importante falarmos primeiro?
João: “Sobre os professores. Acho que faltam informações aos professores que vão trabalhar com o aluno autista. Muitos querem ajudar, buscam informações por conta própria, mas ainda não é suficiente. O autista tem ‘graus’ e o professor não pode padronizar. Outros autistas virão e serão diferentes”
-E o que você acha das provas?
João: “As provas são um detalhe que incomoda: todas deveriam ser adaptadas. Preferia que não tivessem questões discursivas, que as respostas fossem em tópicos, mais objetivas e sem ‘pegadinhas’. O autista usa a lógica para responder e leva para um sentido literal.”
-Vamos falar sobre os colegas da faculdade?
João: “Os alunos poderiam interagirem mais. São poucos que vem conversar, mas isso não me perturba, pois já acontecia na escola. E ainda falando sobre a escola eu queria dizer que as escolas especiais isolam. Não tenho nada contra elas, mas elas excluem mais do que incluem. Os alunos em escolas regulares se desenvolvem mais.”
-Qual o seu método para estudar e dar conta de tantos conteúdos?
João: “Eu leio, decoro, mas entendo o que eu decoro. Consigo explicar. Depois de ler faço pesquisa. Por exemplo: vou ver o que tem o hipotálamo a ver com o que o professor falou”.
-Vamos falar sobre inclusão?
João: “Um dos meus sonhos é ver a inclusão acontecer de fato, sentir que tem amor de verdade entre alunos e alunos, e entre professores e alunos. Será que tem respeito mesmo entre todos?”
A maioria dos professores gostam de escrever, mas terminar este texto está difícil.
Fico refletindo que cada resposta do João daria uma tese de mestrado em várias áreas do conhecimento, mas como ele mesmo diz: “Pensa, repensa e segue o seu coração”.
E lembrei-me do dia em que você me explicou (fundamentando teoricamente, inclusive) que “sem amor eu nada seria”.
João, você que é o meu professor!
Mara Flatau
Intérprete educacional da UNIASSELVI e do aluno João Vitor Ferreira

Lilian Maria Rieg da Silva – psicopedagoga e professora de apoio

Minha experiência como professora de apoio de Victor, 16 anos de idade, autista não verbal, aluno do 2º ano ensino médio e com grandes desafios no dia a dia.
No início do ano letivo, primeiros dias de aula, Victor  observava tudo  e sempre me olhava com semblante sério e desconfiado.
Com o passar dos dias, consegui conquistar a confiança de Victor e assim iniciou uma parceria de respeito que perdurou durante todo ano letivo.
Conhecer o aluno, reconhecer suas expressões para atender suas vontades, afinal, nem sempre estamos a fim de algo, respeitar o momento do aluno é fundamental.
Sabemos que a adolescência é um momento de grandes transformações, hormônios, mudanças no corpo, mudança de comportamento e de atitudes.
Muitas vezes me coloquei no lugar do Victor para tentar entender e compreender o momento dele:
“O que faremos hoje? Quais são seus interesses, o quanto você está motivado para realizar as atividades propostas pelos professores regentes? ”
A autonomia dada ao Victor, fez com que ele demonstrasse seus interesses sem medo de ser repudiado.
Vê-lo chegando ao colégio todas as manhãs feliz, querendo aprender mais e mais me motivava a explorar um mundo possibilidades para enriquecer sua aprendizagem. Estabelecemos um vínculo que trouxe inúmeros avanços que Victor levará em sua vida.
Foi um ano de superação e de grandes conquistas.
Sou grata pelos momentos e pelos ensinamentos que tivemos.
Lilian Maria Rieg da Silva.
Psicopedagoga e professora de apoio.

Depoimento pai Hicaro

Quando desconfiamos pela primeira vez que Alícia poderia ter autismo, faltava uma semana para a irmã dela nascer.
Não sabíamos o que era o autismo.
Então veio o desespero, medo do desconhecido, e também uma certa culpa,
Como iríamos dar mais atenção e estímulos se agora teríamos uma recém-nascida em casa?
Mas, não devemos questionar a Deus.
Não foi, e nem tem sido fácil.
Mas apesar de todas as dificuldades, decidimos não sofrermos, não mais.
Não dá tempo, o tempo é precioso. Deus nos capacita basta enxergarmos.
E todo esforço sempre será recompensado.
Cada abraço, cada olhar, as palavras ditas e também, as que não saem..
Tudo vale a pena!
Ser pai é a melhor coisa da vida de um homem.

E quando a paternidade vem de forma diferente do que imaginamos, também nos redescobrimos.

Hicaro José Furtado
Mecânico, pai de Alícia Wittich Furtado e Ayla Wittich Furtado

Pai de Autista …

Pai de Autista
 
Quando percebi era pai de autista, sim, meu filho é autista.
Desde então entrando neste mundo do autismo, as atitudes anteriores do Miguel passaram a fazer sentido.
Hoje, com 2 anos e 8 meses, entendemos quando ele passava às noites chorando, acordava com um humor desconhecido; não entendíamos as caretas e gestos que fazíamos para despertar sua atenção; ainda que sua fala nunca foi clara, e até hoje não é; ainda com seu andar torto, sua falta de equilíbrio e atenção por objetos, fosse de forma diferente; ainda que seu apetite era voltado a poucos tipos de alimentos e suas roupas são escolhidas a dedo; enfim, embora as dificuldades são aparentes e incertas, não posso negar que o melhor me aconteceu foi você nascer meu filho.
Hoje entendemos e ajudamos as suas dificuldades de cada dia, vibrando a cada simples objetivos conquistados, sabendo que a cada novo dia novos conhecimentos e novas emoções geram novas reações, junto trazendo a incerteza de seus comportamentos.
Vendo o mundo através de seus olhos e com você percebo o quanto preciso mudar a mim e o mundo ao nosso redor.
Ainda que no começo desta jornada, ciente de desafios que estão por vir, confiante no que tem de melhor para o futuro, como pai de autista tenho o desafio de mostrar o mundo a meu filho e ensinar a conviver nele, sabendo que seu modo íntegro de ser e encarar as situações é a mais sincera e correta, como protegê-lo sem estar ao seu lado?
Pensando no lado de ser pai de uma criança neurotípica, já não é uma tarefa fácil prepará-lo para o mundo, onde cada vez se presencia mais crueldade, falta de empatia e pessoas cada vez mais egocêntricas, sem mencionar ainda naqueles que estão à procura de levar vantagem sobre outras pessoas.
Ainda assim sei que minha missão como pai não se torna maior ou menor por ter um filho autista, e sim diferente, e com mais aflições ao passar os dias e ver que não se tem muito a fazer do mundo em que estamos presenciando, confiando apenas em dias melhores para cada vez haver mais autistas entre nós para um futuro melhor.
Se você leitor conhece um autista sabe as emoções e os sentimentos que vivo.
Se você não conhece está perdendo uma experiência fantástica de ver o mundo com outros olhos, sinceros e íntegros que não carregam maldade e só têm a pura inocência como aliada.
Carlos Eugênio 
Representante comercial
Pai de Eduarda, Ítala Miguel 

Depoimento de Jonas Serafim policial aposentado, e Elaine Amaral da Silva microempresária, pais de Paulo Henrique Amaral da Silva 25 anos

Depoimento de Jonas Serafim policial aposentado, e Elaine Amaral da Silva microempresária, pais de Paulo Henrique Amaral da Silva 25 anos, portador de paralisia cerebral e atleta de Judô.
Essa é a história do Paulinho, Paulo Henrique Amaral da Silva.
Ele é nosso primeiro e único filho. Foi uma gravidez difícil, sendo que aos quatro meses de gestação já estava apresentando um quadro sério de contrações, o que me fez afastar do trabalho e ficar em repouso absoluto, e usando medicações para segurar o bebê. No dia 01o. de janeiro, estávamos na casa da minha mãe e  comecei a sentir tipo uns beliscões na barriga, e minha mãe sugeriu que eu fosse ao hospital ver o que estava acontecendo. Chegando lá a médica que me atendeu pediu exame para ver como estava. Então, nos assustou bastante, dizendo que o bebê estava nascendo. Mas que era muito cedo e que estava sentado. Foi feito uma cesária de emergência e Paulinho nasceu!
Ficou na UTI neonatal e dali para frente começou uma luta diária, pois ele nasceu com seis meses, não tinha seus pulmões formados e precisava de um respirador artificial.  Devido a esse diagnóstico teve três paradas respiratórias, uma logo que nasceu e mais duas depois, o que ocasionou a falta de oxigenação no cérebro que afetou todo o lado esquerdo do corpo.
Teve paralisia cerebral. Ficou 45 dias internado na UTI após seu nascimento e nenhum médico nos davam esperanças devido ao quadro grave que se apresentava.
Para nós, pais de primeira viagem, foi duro. Mas não perdemos as esperanças e até que ele venceu e teve alta.
Fez fisioterapia desde um aninho, natação, teve atendimento na AACD durante 3 anos e meio, e também fez equoterapia para melhorar a coordenação motora.
E nós sempre atrás de meios para que ele pudesse ter uma qualidade de vida melhor.
Para nós foi muito difícil, sofrido, uma luta desde que ele nasceu, pois os médicos diziam que ele seria uma criança vegetativa e que teríamos que nos acostumarmos com isso.
Contrariando as previsões, ele caminhou com seis aninhos, depois de muitas cirurgias. Foi um guerreiro!
Mas para nós foi muito sofrido, pois só quem passa por uma situação dessa sabe o que é conviver com as diferenças, pois elas existem.
A adolescência dele foi difícil, conturbada com muitos conflitos, falta de aceitação e sofrendo com o preconceito. Nós sofremos duas vezes, porque não queremos que nossos filhos sofram.
Porém seguimos em frente lutando a cada dia, e posso dizer que Paulinho é um vencedor. É inteligente, estudou em colégio normal, se formou no ensino médio, entrou na faculdade. Entende tudo de computação sem nunca ter feito curso profissionalizante. Trabalhou na Unisinos na área de informática.
É um ótimo filho! É nosso orgulho!
É um menino de ouro, amável, sem vícios, muito esforçado e corre atrás de seus sonhos e objetivos.
Só temos a agradecer a Deus por esse filho maravilhoso que nos deu.
É nosso orgulho, é tudo para nós. Paulinho nos traz muitas alegrias. É inteligente, determinado e muito amoroso com a família.
E como já foi falado, ele cada vez nos surpreende.
A mais ou menos 5 anos, ele através de uma amiga, procurou o Judô como forma de melhorar o equilíbrio e já que precisa fisioterapia constante. E foi através do judô que ele começou um novo desafio, pois não ficaria só no treinamento, ele queria ir além, queria competir.
Começaram as competições internas da GABA, academia que participa. E através das amizades que fez conheceu os atletas olímpicos da seleção brasileira de judô. Realizando assim mais um sonho.
Certo dia eu fui levá-lo na SOGIPA para participar de um treino com os ídolos dele e conheci o Professor Moacir e falei com ele da disposição do Paulinho e seus sonhos. O Moacir me passou o contato do Professor Ricardo Lúcio (do Judô Para Todos) que nos apresentou o projeto.
Paulinho começou a participar de competições nacionais e, para alegria dele e nossa, trouxe muitas medalhas. Em abril de 2018 foi a grande vitória, foi campeão na sua categoria no Mundial de Judô Para Todos, na Holanda.
Agora como campeão mundial não para por aí. Quer sempre participar de todas as competições e trazer para nosso estado a modalidade e alcançar o seu maior sonho: chegar a faixa preta e poderajudar outras crianças com dificuldades.
Esse é o nosso ídolo: Paulinho, campeão mundial de Judô.

Depoimento do professor de judô Christopher Rodrigues de seu atleta Danilo Santana 32 anos, portador de paralisia cerebral.

Judô Para Todos: Um ippon no preconceito

Atleta de judô para todos, Danilo Santana Pacheco, de 32 anos de idade, natural de Maraca na Bahia, foi diagnosticado com paralisia cerebral e deficiência intelectual devido a uma anoxia e parada cardiorrespiratória durante o parto, foi dado como morto pela equipe médica, pois nasceu às 8h e foi apresentar sinal de vida somente às 14h. Os médicos comunicaram a família que ele ficaria com sequelas permanentes.

Ele foi crescendo a família foi notando uma grande dificuldade motora; andou somente com cinco anos de idadeapresentava grandes dificuldades na fala.

Foi nesta época que a família se mudou para Ribeirão Preto, quando tinha 10 anos de idade. Em busca de melhores condições e oportunidades, foi matriculado na rede pública de ensino, mas não conseguiu se adaptar a rotina de uma escola e por ter grandes dificuldades de aprendizagem.

A família procurou ajuda na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e ele passou a frequentar a instituições e começou a realizar os atendimentos de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e atendimento educacional especializado.

Danilo luta contra os desafios diários deste o seu nascimento, habilidades básicas como: andar, saltar, se vestir e cuidar de si mesmo sempre foram seus desafios. Era uma pessoa agressiva que não conseguia controlar seus impulsos e frustrações, e acabava descontando em seus familiares e amigos. Mesmo com essas dificuldades começou a trabalhar na loja Centauro, e já está a 16 anos; ele sempre buscou mostrar que independente da deficiência todos temos direitos e sonhos, mas em muitas vezes, foi chamado de “coitadinho”, “doente” e sentiu a discriminação da sociedade.

Neste momento ele conheceu o programa esportivo da APAE e iniciou nas modalidades Judô e Atletismo. Foi avaliado por um grupo de profissionais para verificar as suas habilidades sociais e a parte clínica, iniciou as atividades no ano de 2015. Os profissionais levantaram questões importantes a serem desenvolvidas como: frustração, agressividade, ansiedade, confiança e melhor qualidade de vida. 

Danilo não esperava que isto mudaria a sua vida e de sua família, treinando três vezes por semana foi descobrindo a importância do respeito, do comprometimento e da educação, ensinamentos que leva para sua vida em qualquer lugar que frequenta.

Ele começou a participar das competições do Judô Para Todos no ano de 2016, tendo os objetivos:

• Promover oportunidades e apoiar as pessoas com deficiências para que elas possam ter o direito à prática esportiva.
• Mostrar envolvimento da pessoa com deficiência no esporte, aumenta a autoestima, encoraja a independência e melhora a qualidade de vida. 
• Informar para a sociedade o exemplo e potencial desses judocas, promovendo inspiração, consciência e determinação. 
• Identificar e catalogar os judocas e professores para compor um banco de dados buscando difundir a modalidade nacionalmente. 
• Ter um grande e significante impacto em cada judoca, seus familiares e todos os profissionais envolvidos.

Danilo participou de grandes eventos no estado de São Paulo e não contava que iria conseguir realizar dois sonhos ao mesmo tempo: representar seu país e viajar de avião. Devido aos seus resultados foi convidado para a Seleção Brasileira de Judô Para Todos a representar o Brasil no “ Le Giornate Dello Sport Come Integrazione” em Ranenana Itália no ano de 2017. Ele superou suas dificuldades e conquistou a medalha de bronze contra atletas da Irlanda, Alemanha, Espanha e Holanda, inédita para sua carreira, cidade e instituição. Mas ele ainda não imaginava os impactos que trariam para sua vida esta grande conquista. Quando retornou a instituição foi recebido como herói e exemplo. Foi homenageado pela Câmara Municipal da cidade, deu entrevistas, foi a programas. Ele sempre buscou mostrar que os esportes são para todos e  precisam  de uma oportunidade.

Hoje participa de palestras em escolas, faculdades, instituições cujo tema é a transformação do esporte na sua vida e a vitória contra o preconceito sendo um exemplo a ser seguido.

Depoimento de Leila Santos, mãe de João Miguel de 9 anos, Síndrome X Frágil.

João Miguel foi e é o melhor presente e acontecimento das nossas vidas.

Foi assustador logo quando descobrimos, pois o desconhecido nos apavora e gera muita insegurança.

Passado o processo, vem a aceitação e com ela o espaço para o novo, para o desconhecido…

Esse desconhecido determinamos que seria o melhor que poderíamos fazer, a transformação chegou em nossas vidas com o nome de João Miguel .

Por que este nome?

Porque virou filosofia de vida, onde a criança passa e tem espaço, é amado e compreendido, a transformação acontece.

Não temos limites de desenvolvimento para nosso João Miguel, também não permitimos que ninguém nos limite.

Têm as características próprias da síndrome e isto precisa ser respeitado, mas não determinado (limitado). Pode ser estimulado e para que isto aconteça, é imprescindível que os primeiros a acreditarem em seus filhos sejam os pais.

E a partir desse olhar, amavelmente ensinar e fazer com que todos olhem através de sua ótica.

Mensagem que deixo aos pais que têm filhos com necessidades especiais ou não é que acreditem em seus filhos, o mundo olhará para nossos filhos a partir de como nos posicionamos.

#OPODERDOAMORTRANSFORMADOR🦋

É assim que essa filosofia nos transformou e que estamos transformando o mundo.

Essas crianças trazem consigo muita sabedoria que o mundo vê como limitação, uma delas senão a mais importante é a “EMPATIA”.

Então termino esse texto com essa pergunta:

Quem é o limitado aqui, eles que não se adequam a alguns padrões já existentes ou nós que não conseguimos decifrar essa incógnita ainda?