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Depoimentos

Depoimento pai Hicaro

Quando desconfiamos pela primeira vez que Alícia poderia ter autismo, faltava uma semana para a irmã dela nascer.
Não sabíamos o que era o autismo.
Então veio o desespero, medo do desconhecido, e também uma certa culpa,
Como iríamos dar mais atenção e estímulos se agora teríamos uma recém-nascida em casa?
Mas, não devemos questionar a Deus.
Não foi, e nem tem sido fácil.
Mas apesar de todas as dificuldades, decidimos não sofrermos, não mais.
Não dá tempo, o tempo é precioso. Deus nos capacita basta enxergarmos.
E todo esforço sempre será recompensado.
Cada abraço, cada olhar, as palavras ditas e também, as que não saem..
Tudo vale a pena!
Ser pai é a melhor coisa da vida de um homem.

E quando a paternidade vem de forma diferente do que imaginamos, também nos redescobrimos.

Hicaro José Furtado
Mecânico, pai de Alícia Wittich Furtado e Ayla Wittich Furtado

Pai de Autista …

Pai de Autista
 
Quando percebi era pai de autista, sim, meu filho é autista.
Desde então entrando neste mundo do autismo, as atitudes anteriores do Miguel passaram a fazer sentido.
Hoje, com 2 anos e 8 meses, entendemos quando ele passava às noites chorando, acordava com um humor desconhecido; não entendíamos as caretas e gestos que fazíamos para despertar sua atenção; ainda que sua fala nunca foi clara, e até hoje não é; ainda com seu andar torto, sua falta de equilíbrio e atenção por objetos, fosse de forma diferente; ainda que seu apetite era voltado a poucos tipos de alimentos e suas roupas são escolhidas a dedo; enfim, embora as dificuldades são aparentes e incertas, não posso negar que o melhor me aconteceu foi você nascer meu filho.
Hoje entendemos e ajudamos as suas dificuldades de cada dia, vibrando a cada simples objetivos conquistados, sabendo que a cada novo dia novos conhecimentos e novas emoções geram novas reações, junto trazendo a incerteza de seus comportamentos.
Vendo o mundo através de seus olhos e com você percebo o quanto preciso mudar a mim e o mundo ao nosso redor.
Ainda que no começo desta jornada, ciente de desafios que estão por vir, confiante no que tem de melhor para o futuro, como pai de autista tenho o desafio de mostrar o mundo a meu filho e ensinar a conviver nele, sabendo que seu modo íntegro de ser e encarar as situações é a mais sincera e correta, como protegê-lo sem estar ao seu lado?
Pensando no lado de ser pai de uma criança neurotípica, já não é uma tarefa fácil prepará-lo para o mundo, onde cada vez se presencia mais crueldade, falta de empatia e pessoas cada vez mais egocêntricas, sem mencionar ainda naqueles que estão à procura de levar vantagem sobre outras pessoas.
Ainda assim sei que minha missão como pai não se torna maior ou menor por ter um filho autista, e sim diferente, e com mais aflições ao passar os dias e ver que não se tem muito a fazer do mundo em que estamos presenciando, confiando apenas em dias melhores para cada vez haver mais autistas entre nós para um futuro melhor.
Se você leitor conhece um autista sabe as emoções e os sentimentos que vivo.
Se você não conhece está perdendo uma experiência fantástica de ver o mundo com outros olhos, sinceros e íntegros que não carregam maldade e só têm a pura inocência como aliada.
Carlos Eugênio 
Representante comercial
Pai de Eduarda, Ítala Miguel 

Depoimento de Jonas Serafim policial aposentado, e Elaine Amaral da Silva microempresária, pais de Paulo Henrique Amaral da Silva 25 anos

Depoimento de Jonas Serafim policial aposentado, e Elaine Amaral da Silva microempresária, pais de Paulo Henrique Amaral da Silva 25 anos, portador de paralisia cerebral e atleta de Judô.
Essa é a história do Paulinho, Paulo Henrique Amaral da Silva.
Ele é nosso primeiro e único filho. Foi uma gravidez difícil, sendo que aos quatro meses de gestação já estava apresentando um quadro sério de contrações, o que me fez afastar do trabalho e ficar em repouso absoluto, e usando medicações para segurar o bebê. No dia 01o. de janeiro, estávamos na casa da minha mãe e  comecei a sentir tipo uns beliscões na barriga, e minha mãe sugeriu que eu fosse ao hospital ver o que estava acontecendo. Chegando lá a médica que me atendeu pediu exame para ver como estava. Então, nos assustou bastante, dizendo que o bebê estava nascendo. Mas que era muito cedo e que estava sentado. Foi feito uma cesária de emergência e Paulinho nasceu!
Ficou na UTI neonatal e dali para frente começou uma luta diária, pois ele nasceu com seis meses, não tinha seus pulmões formados e precisava de um respirador artificial.  Devido a esse diagnóstico teve três paradas respiratórias, uma logo que nasceu e mais duas depois, o que ocasionou a falta de oxigenação no cérebro que afetou todo o lado esquerdo do corpo.
Teve paralisia cerebral. Ficou 45 dias internado na UTI após seu nascimento e nenhum médico nos davam esperanças devido ao quadro grave que se apresentava.
Para nós, pais de primeira viagem, foi duro. Mas não perdemos as esperanças e até que ele venceu e teve alta.
Fez fisioterapia desde um aninho, natação, teve atendimento na AACD durante 3 anos e meio, e também fez equoterapia para melhorar a coordenação motora.
E nós sempre atrás de meios para que ele pudesse ter uma qualidade de vida melhor.
Para nós foi muito difícil, sofrido, uma luta desde que ele nasceu, pois os médicos diziam que ele seria uma criança vegetativa e que teríamos que nos acostumarmos com isso.
Contrariando as previsões, ele caminhou com seis aninhos, depois de muitas cirurgias. Foi um guerreiro!
Mas para nós foi muito sofrido, pois só quem passa por uma situação dessa sabe o que é conviver com as diferenças, pois elas existem.
A adolescência dele foi difícil, conturbada com muitos conflitos, falta de aceitação e sofrendo com o preconceito. Nós sofremos duas vezes, porque não queremos que nossos filhos sofram.
Porém seguimos em frente lutando a cada dia, e posso dizer que Paulinho é um vencedor. É inteligente, estudou em colégio normal, se formou no ensino médio, entrou na faculdade. Entende tudo de computação sem nunca ter feito curso profissionalizante. Trabalhou na Unisinos na área de informática.
É um ótimo filho! É nosso orgulho!
É um menino de ouro, amável, sem vícios, muito esforçado e corre atrás de seus sonhos e objetivos.
Só temos a agradecer a Deus por esse filho maravilhoso que nos deu.
É nosso orgulho, é tudo para nós. Paulinho nos traz muitas alegrias. É inteligente, determinado e muito amoroso com a família.
E como já foi falado, ele cada vez nos surpreende.
A mais ou menos 5 anos, ele através de uma amiga, procurou o Judô como forma de melhorar o equilíbrio e já que precisa fisioterapia constante. E foi através do judô que ele começou um novo desafio, pois não ficaria só no treinamento, ele queria ir além, queria competir.
Começaram as competições internas da GABA, academia que participa. E através das amizades que fez conheceu os atletas olímpicos da seleção brasileira de judô. Realizando assim mais um sonho.
Certo dia eu fui levá-lo na SOGIPA para participar de um treino com os ídolos dele e conheci o Professor Moacir e falei com ele da disposição do Paulinho e seus sonhos. O Moacir me passou o contato do Professor Ricardo Lúcio (do Judô Para Todos) que nos apresentou o projeto.
Paulinho começou a participar de competições nacionais e, para alegria dele e nossa, trouxe muitas medalhas. Em abril de 2018 foi a grande vitória, foi campeão na sua categoria no Mundial de Judô Para Todos, na Holanda.
Agora como campeão mundial não para por aí. Quer sempre participar de todas as competições e trazer para nosso estado a modalidade e alcançar o seu maior sonho: chegar a faixa preta e poderajudar outras crianças com dificuldades.
Esse é o nosso ídolo: Paulinho, campeão mundial de Judô.

Depoimento do professor de judô Christopher Rodrigues de seu atleta Danilo Santana 32 anos, portador de paralisia cerebral.

Judô Para Todos: Um ippon no preconceito

Atleta de judô para todos, Danilo Santana Pacheco, de 32 anos de idade, natural de Maraca na Bahia, foi diagnosticado com paralisia cerebral e deficiência intelectual devido a uma anoxia e parada cardiorrespiratória durante o parto, foi dado como morto pela equipe médica, pois nasceu às 8h e foi apresentar sinal de vida somente às 14h. Os médicos comunicaram a família que ele ficaria com sequelas permanentes.

Ele foi crescendo a família foi notando uma grande dificuldade motora; andou somente com cinco anos de idadeapresentava grandes dificuldades na fala.

Foi nesta época que a família se mudou para Ribeirão Preto, quando tinha 10 anos de idade. Em busca de melhores condições e oportunidades, foi matriculado na rede pública de ensino, mas não conseguiu se adaptar a rotina de uma escola e por ter grandes dificuldades de aprendizagem.

A família procurou ajuda na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e ele passou a frequentar a instituições e começou a realizar os atendimentos de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e atendimento educacional especializado.

Danilo luta contra os desafios diários deste o seu nascimento, habilidades básicas como: andar, saltar, se vestir e cuidar de si mesmo sempre foram seus desafios. Era uma pessoa agressiva que não conseguia controlar seus impulsos e frustrações, e acabava descontando em seus familiares e amigos. Mesmo com essas dificuldades começou a trabalhar na loja Centauro, e já está a 16 anos; ele sempre buscou mostrar que independente da deficiência todos temos direitos e sonhos, mas em muitas vezes, foi chamado de “coitadinho”, “doente” e sentiu a discriminação da sociedade.

Neste momento ele conheceu o programa esportivo da APAE e iniciou nas modalidades Judô e Atletismo. Foi avaliado por um grupo de profissionais para verificar as suas habilidades sociais e a parte clínica, iniciou as atividades no ano de 2015. Os profissionais levantaram questões importantes a serem desenvolvidas como: frustração, agressividade, ansiedade, confiança e melhor qualidade de vida. 

Danilo não esperava que isto mudaria a sua vida e de sua família, treinando três vezes por semana foi descobrindo a importância do respeito, do comprometimento e da educação, ensinamentos que leva para sua vida em qualquer lugar que frequenta.

Ele começou a participar das competições do Judô Para Todos no ano de 2016, tendo os objetivos:

• Promover oportunidades e apoiar as pessoas com deficiências para que elas possam ter o direito à prática esportiva.
• Mostrar envolvimento da pessoa com deficiência no esporte, aumenta a autoestima, encoraja a independência e melhora a qualidade de vida. 
• Informar para a sociedade o exemplo e potencial desses judocas, promovendo inspiração, consciência e determinação. 
• Identificar e catalogar os judocas e professores para compor um banco de dados buscando difundir a modalidade nacionalmente. 
• Ter um grande e significante impacto em cada judoca, seus familiares e todos os profissionais envolvidos.

Danilo participou de grandes eventos no estado de São Paulo e não contava que iria conseguir realizar dois sonhos ao mesmo tempo: representar seu país e viajar de avião. Devido aos seus resultados foi convidado para a Seleção Brasileira de Judô Para Todos a representar o Brasil no “ Le Giornate Dello Sport Come Integrazione” em Ranenana Itália no ano de 2017. Ele superou suas dificuldades e conquistou a medalha de bronze contra atletas da Irlanda, Alemanha, Espanha e Holanda, inédita para sua carreira, cidade e instituição. Mas ele ainda não imaginava os impactos que trariam para sua vida esta grande conquista. Quando retornou a instituição foi recebido como herói e exemplo. Foi homenageado pela Câmara Municipal da cidade, deu entrevistas, foi a programas. Ele sempre buscou mostrar que os esportes são para todos e  precisam  de uma oportunidade.

Hoje participa de palestras em escolas, faculdades, instituições cujo tema é a transformação do esporte na sua vida e a vitória contra o preconceito sendo um exemplo a ser seguido.

Depoimento de Leila Santos, mãe de João Miguel de 9 anos, Síndrome X Frágil.

João Miguel foi e é o melhor presente e acontecimento das nossas vidas.

Foi assustador logo quando descobrimos, pois o desconhecido nos apavora e gera muita insegurança.

Passado o processo, vem a aceitação e com ela o espaço para o novo, para o desconhecido…

Esse desconhecido determinamos que seria o melhor que poderíamos fazer, a transformação chegou em nossas vidas com o nome de João Miguel .

Por que este nome?

Porque virou filosofia de vida, onde a criança passa e tem espaço, é amado e compreendido, a transformação acontece.

Não temos limites de desenvolvimento para nosso João Miguel, também não permitimos que ninguém nos limite.

Têm as características próprias da síndrome e isto precisa ser respeitado, mas não determinado (limitado). Pode ser estimulado e para que isto aconteça, é imprescindível que os primeiros a acreditarem em seus filhos sejam os pais.

E a partir desse olhar, amavelmente ensinar e fazer com que todos olhem através de sua ótica.

Mensagem que deixo aos pais que têm filhos com necessidades especiais ou não é que acreditem em seus filhos, o mundo olhará para nossos filhos a partir de como nos posicionamos.

#OPODERDOAMORTRANSFORMADOR🦋

É assim que essa filosofia nos transformou e que estamos transformando o mundo.

Essas crianças trazem consigo muita sabedoria que o mundo vê como limitação, uma delas senão a mais importante é a “EMPATIA”.

Então termino esse texto com essa pergunta:

Quem é o limitado aqui, eles que não se adequam a alguns padrões já existentes ou nós que não conseguimos decifrar essa incógnita ainda?

 

Depoimento de Ana Cecília Moreira Silva,contadora, avó de Benício Moreira, 3anos portador de paralisia cerebral.

Acompanhei minha filha ao exame de ultrassom, emoção enorme quando vi a imagem de meu netinho na tela do aparelho de ultrassom. Caramba! Era real, Gracinha, minha filha, estava mesmo grávida!

No dia em que Benicio nasceu, vimos através da parede de vidro o pediatra fazendo os testes , limpando, vestindo a roupinha. Percebi que Benicio segurou com força a roupa do médico, falei logo: “Olha a pegada, esse será judoca!”

Logo cedo vieram uns tremores, ele se espantava e abria os bracinhos, minha filha levou ele ao neurologista que diagnosticou “fome”.

Fome o motivo dias espantos.

Eu notava ele bem quietinho, não tentava se virar, perguntei se ela tinha falado isso ao pediatra. Benicio tinha acompanhamento mensal com um médico muito renomado em nossa cidade, que dizia estar tudo na normalidade, o desenvolvimento varia de criança para criança.

Após uma grave convulsão aos cinco meses descobrimos que Benício era PC, tudo aconteceu intrauterino, a falta de oxigenação… Enfim, choque geral.

Eu já trabalhava com a inclusão de pessoas com deficiência a cinco anos e tinha uma outra visão da minha família.

Sinto que Deus me preparou para recebê-lo e dar o apoio necessário a minha filha e minha família. Sinto, também, que ele me testou queria saber se realmente eu amava o que fazia ou se estava só brincando de trabalhar com deficientes.

Hoje Benício está com três anos e meio, me orgulho demais da minha filha, pois ela é incansável quando se trata na reabilitação do filho.

Benício já faz os treinos de judô no projeto Dorinha, no qual sou presidente. Ele ama os tatames, treina com coleguinhas autistas, down, cegos e coleguinhas sem deficiência.

Ele anda, corre, nos reconhece, beija, abraça, já sabe algumas cores, pede para fazer cocô, chama mamãe, vovó, titia, koba (a cachorra), imita a risada do papagaio… E comemoramos a cada dia o seu progresso.

 

Maternidade Típica e Atípica

Adriana Ferreira

Palestrante e Assessora de Mídias Sociais do Grupo

 

Amor, entrega, zelo entre ambas…

Ao nascer meus pequenos típicos e atípicos ganham meu coração envolvidos de tanto amor.

Vulneráveis, frágeis, pequenos …

Meus 3 meninos, hoje meus 3 homens: Giovani Júnior, 32 anos; Pedro Henrique 25 e o caçula, João Vitor, 22 anos.

A vinda do João Vitor mudou nossa história.

O colocamos em uma bolha, onde o super protegemos. Cometemos erros sim, mas devido à desinformação, ao medo e à imaturidade.

A angústia e o medo da maternidade atípica duraram muitos anos. Mas, também, tiveram angústias na maternidade típica: nas febres; nas dores; nas quedas; nos primeiros  dias de aulas…

A maternidade atípica é marcada pelo medo do futuro, dos olhares e do preconceito das pessoas.

Acho que aí, começam às diferenças .

Com ela descobri os desafios de ser mãe de um bebê “ diferente“. Noites em claro na UTI, maratonas de médicos e incansáveis exames, viagens em busca de um diagnóstico.

E as incertezas: “mas um dia ele virará borboleta? Sairá do casulo? Voará com suas próprias asas?”

E assim foi durante 12 anos. Até o dia do diagnóstico tardio: “seu menino tem Síndrome X frágil e Autismo!

O chão se abriu! O esperado aconteceu! Sempre soubemos que ele era diferente, mas não queríamos ver.

Mas muita coisa se esclareceu: “Agora a luta agora tem nome, Síndrome X Frágil e autismo!”

A partir daí tivemos um divisor de águas!

Muitas mudanças vieram, pois agora saberíamos como agirmos, falarmos, tratarmos e ajudarmos. As mãos que pareciam atadas se desataram. Tínhamos um norte. Escola com segundo professor, medicamentos, terapias agora direcionadas, novo método de explicar, de pedir, de conversar.

João com toda dificuldade, preconceito e isolamento, venceu mais uma etapa!

Mergulhou no esporte, se tornou um campeão no esporte, pois na vida já era.

Venceu a educação básica e hoje está na faculdade.

Hoje para mim Autismo é beleza de ser! O medo que lá atrás senti hoje é orgulho de tê-lo ao meu lado.

Superação a cada dia! A cada dia vencemos um gigante! E isso é lindo e admirável!

João com sua pureza e ingenuidade nos ensinou e nos ensina muito.

Enfim, maternidade sendo típica ou atípica é maternidade!

É amor incondicional! É vida!

Ah, e hoje ele virou borboleta, saiu do casulo e está voando em uma linda história de vida e superação !

Maternidade Atípica

Maternidade Atípica…

Juliane Santa Maria

Palestrante e Gestora Operacional do Grupo

 

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha! Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pAra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos. Por prestar atenção nele, esse trajeto me diz muito dele.

Por vezes me perco em pensamentos: a agenda do dia, mercado, a mochila da natação veio?

E.. Quem vai cuidar dele? É.. eu vou morrer. Talvez não hoje, mas vou! Quem vai entender que ele quer parar pra comprar flores, só pelo jeito que ele sinaliza com os dedos quando passa pela floricultura? Angústia!

De todas as incertezas, frustrações e angústias que acompanharam o diagnóstico, essa foi a primeira, a mais desconcertante e a mais presente até hoje: como será depois de mim?

A maternidade por si só te amadurece, nos modifica antes mesmo do bebê nascer.

Desperta senso de responsabilidade, responsabilidade pela vida de outro ser humano, e isso, já não é pouca coisa.

Ser mãe de uma criança especial potencializa isso. É uma experiência maravilhosa, mas também é cansativo, demanda dedicação, preparo.

A maternidade muda tudo e o diagnóstico muda a maternidade. Com a maternidade vem um amor pleno e genuíno, com a palavra atípica que adicionamos vem a urgência por informação.

A maternidade atípica, é antes de mais nada um exercício de desapego, desapego da ideia que tínhamos de ser mãe, suas fases, seus retornos.

Sim, esperamos retorno de nossos filhos, todo relacionamento é uma troca. A relação que tenho com meu filho é como qualquer outra relação de amor, conheço suas limitações e suas qualidades, e o amo apesar disso e por isso. Eu o amo assim, mesmo sem ele falar, entendendo parcialmente seus sons desconectados de nossa linguagem usual.

Mas também me angustio com isso, quando percebo dor e sofrimento e não sei de onde elas vem, quando percebo que ele pode ir além e não tenho muita certeza de como ajuda-lo a ir.

Esse amor sempre esteve aqui, mas quando essas dúvidas chegaram precisei buscar mais que amor. Precisei de informação o suficiente para ajudá-lo e para me acalmar, para questionar os inúmeros profissionais que estavam entrando em nossas vidas.

E pela primeira vez quis ser mais do que sou.

Não diferente;

Não outra pessoa;

Quis mais de mim!

E conheci o abismo entre ser e querer ser

Pela primeira vez…

Escrevi isso muitos anos atrás, quando me senti despreparada.

Escrevi quando finalmente entendi uma frase que minha mãe sempre repetia: amor sem sabedoria não é o bastante.

Não se trata de uma comparação com outras situações e outras mães, trata-se de uma constatação, meu filho precisava de uma versão melhor de mim. E esta busca por uma versão melhor de mim mesma tem sido uma viagem e tanto.

A percepção de mundo é de cada um. Cada vivência altera a perspectiva do que acontece. Cinco folhas de papel para cindo pessoas = cinco sóis diferentes.

Meu filho é um mínimo exemplo dos milhões que tem por aí. Ele é feliz e eu sou feliz com ele!

Tornei-me um ser de luz quando ele nasceu? Não!

Considero ele uma benção só porque ele tem um transtorno? Não!

Preocupo-me diariamente com o futuro dele? Sim!

Aprendo diariamente com ele? Sim! Sempre aprendo algo com as pessoas com as quais convivo e presto atenção.

Tenho certeza que o autismo cai como uma bomba na vida das famílias, mas que escolha temos?

O tempo que usei esbravejando com o mundo foi desperdício para mim.

Não estamos preparados para as diferenças e neurodiversidade existe independente da crença de qualquer um de nós.

Não precisamos gostarmos, mas convivemos (mal) diariamente com ela.

Autismo não é fácil, modifica todo um núcleo familiar e social. É exaustivo, desafiador, oneroso.

Se amanhã descobrirem as causas (sabe-se que é multifatorial) e formas de amenizá-lo vou querer fazê-lo? Sim!

Mas trabalhamos com o que temos diariamente.

Quero qualidade de vida pra ele, hoje e sempre.

Quero que ele seja feliz, hoje e sempre.

Quero que ele seja tudo que puder ser. Estou aqui para oportunizar.

Algumas pessoas se afastaram após o diagnóstico, algumas sentem pena de mim por ter um filho autista. Acreditam que minha vida foi devastada por uma tragédia. Por favor, não digam que meu filho é uma tragédia! Porque se eu acreditar nisso ele vai perceber. Vai perceber porque minha atitude com ele e com os outros vai mudar. Tem uma frase do Manoel de Barros que eu amo: “Tem mais presença em mim o que me falta.” Sigamos focando no que tem presença.

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha!  Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos.

E por prestar atenção nele meu dia segue mais feliz do que seria.

Depoimento de Patrícia de Almeida, psicóloga, mãe de Pietro, 9 anos e de Lorena, 5 anos, autista. 

“Ter uma linda menina autista me transformou em uma Supermãe”

 

Leia o relato de uma supermãe cuja filha recebeu, aos três anos e oito meses o diagnóstico de autismo e de alergia alimentar múltipla que transformou a sua dor em forças para continuar lutando.

Patrícia Silva de Almeida João é mãe de Pietro, 9 anos e da pequena Lorena de 5 anos de idade. É formada em Psicologia pela (UNISUL), pós-graduada em Psicopedagogia e atualmente está cursando pós-graduação em Neuropsicopedagogia (CENSUPEG) Rio de Janeiro.

Lorena nasceu no dia 29 de março de 2013, às 17h18min e com 41 cm. Quando o Dr. Otto Feucheoutt tirou Lorena de dentro de mim, foi pura emoção, não contive as lágrimas. Já sabia que ela, apesar de ter nascido muito roxinha e custar a chorar, seria uma menina muito forte e diferente. Esta impressão eu sempre tive desde a sua vida intrauterina.

No primeiro mês de vida, minha filha se desenvolveu como as demais crianças: dormia, acordava para mamar, tinha uma rotina diária e tudo estava indo bem, até que, no 48º dia, começaram as chamadas cólicas e choros intensos e intermináveis. Foi, então, que Lorena apresentou refluxo esofágico.  Fazia 168 episódios em 24 horas com engasgos e muitas dores abdominais e diarreia. Sua primeira internação com Diagnóstico de Refluxo Esofágico Oculto Severo, APLV e Soja.

Depois disso, minha filha nunca mais foi a mesma. Aquela linda menininha tranquila se transformou em um bebê irritado, choroso, inquieto que não dormia mais, nem durante o dia e nem durante a noite. E assim foram muitos dias cansativos e difíceis. Eu estava cada vez mais estressada física e emocionalmente.

Apesar do refluxo, minha filha se desenvolveu perfeitamente, fazia tudo como qualquer outro bebê: o primeiro dentinho aos 5 meses, sentou com 6 meses, engatinhou com 9 meses e andou com 1 ano. Uma boneca quando não apresentava refluxo.

Quando Lorena estava com 2 anos e ainda alérgica a muitos alimentos, ela ficou extremamente dependente de mim. Na época, eu achava que era em função dos meus excessos de cuidados, já que era eu que cuidava dela sozinha. Comecei a observar o seu comportamento: ela não respondia aos outros quando solicitada, apontava para os objetos, repetia palavras, não gostava do colo de ninguém, não interagia com as pessoas, os familiares e as outras crianças. Lorena também tinha muito medo e sentia-se incomodada com alguns sons e luminosidades. Muitas vezes era comparada ao seu irmão Pietro, outras vezes era chamada de manhosa, antipática, bicho do mato ou também de estranha.

Devido a tudo isso, comecei a pesquisar e estudar sobre os apontamentos característicos. Passava muitas madrugadas anotando tudo. Foi quando mencionei ao meu marido que precisava consultar um Neuropediatra. Após algumas consultas com filmagens, anamnese, relato da escola, veio o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. A partir do momento em que tive essa confirmação, comecei a entender que algo atípico acontecia com minha filha e que, independentemente de qualquer coisa, ela continuaria sendo uma criança meiga, feliz e sorridente, iria amá-la no seu contexto singular.

Sempre tive a percepção de que, quando acontece algo de inesperado em nossa vida, temos duas escolhas: ou nós enfrentamos com todas as nossas forças e tentamos fazer o melhor, ou reclamamos e esperamos tudo se resolver. Escolhi a primeira, precisei me encorajar para ajudá-la, não podia ficar chorando a vida toda. É preciso ir à luta, visto que qualquer desenvolvimento dela significa muito para mim.

Claro que não é fácil, pois a tristeza e a solidão são, por vezes, nossas únicas companheiras, entretanto acredito que nada é por acaso e que poderia ser até pior. Lorena escolheu o lar certo para vir, pois ela é um anjo em nossas vidas. Ela também já se reconhece com TEA e penso ser incrível esse autoconhecimento, pois mostra que ela está conseguindo acompanhar e desenvolver seu relógio interno e assim, futuramente poder defender-se no mundo.

Entender cada reação é respeitar seu jeito de ser, é dar lugar ao aconchego e segurança, é acreditar que cada dia é um novo dia, que apesar de cansativo e exaustivo, é também prazeroso e que, no fim, dá tudo certo. É claro que penso como será o amanhã? Como será sua alfabetização? Será que vai ser respeitada? Quantas inseguranças e medos virão? E, se eu faltar, como vai ser?

São perguntas que serão respondidas todas a seu tempo. O amanhã é o amanhã, mas lutarei por dias melhores para ela. O seu irmão e seu pai fazem parte desse processo e a participação deles é muito importante, porque entendem o autismo como uma condição que está muito além de respostas simples e limitadas. É preciso ler as entrelinhas e saber que não é uma condição aparente, mas que são diferentes dentro da diferença.

Minha convicção é que os resultados dependem muito mais de nós, da família. E, se tem amor, então tem tudo!

Depoimento de Leonor Cristina Destefani Beber, mãe de Enzo.

Quando descobrimos a gravidez, sempre idealizamos que tudo será perfeito, como foi com a amiga, com a vizinha… mas nem tudo é assim!

Nós fomos um casal premiado, não por menos abençoados, Deus sempre esteve presente e nos colocando com as pessoas certas para cuidar da gente. Na 24ª semana quando realizamos o exame do ultrassom morfológico e descobrimos que seria um menino (Enzo) também soubemos que existia um problema e que precisaria de maiores cuidados e intervenções cirúrgicas. Com isso, após algumas consultas no Hospital Santo Antônio em Blumenau (SUS), fomos encaminhados ao Hospital Universitário da UFSC. Depois do nascimento do Enzo fomos ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, setor E, Neurocirurgia, onde tivemos os diagnósticos mais definidos: hidrocefalia multicística e septada, agenesia do corpo caloso e abaulamento frontal.

Foram 4 cirurgias no primeiro ano de vida. Nosso menino lindo estava se desenvolvendo, porém com atrasos, pois não seria parecido com outra criança? Tudo era diferente e único. Eu, mãe, estou em casa com ele desde o dia em que médico sugeriu que não era aconselhável ele ir para creche, e que seria necessário cuidar bem até os dois anos. Então, desse dia em diante, foi importante adequar nosso financeiro. Recebemos ajuda de familiares, e tenho me dedicado a ele. Confesso que foi a melhor coisa que fiz, pois hoje quando vejo seu desenvolvimento e seus progressos, sei que fiz parte de tudo isso, com imenso amor.

Aos 6 meses começamos com fisioterapia, para ele aprender a sentar e se firmar; duas sessões na semana. Sentou com 8 meses, e com 1ano e 4meses ele começou a fazer natação. Na verdade, os exercícios na água, em Pomerode, tenho certeza, foram fundamentais.

Engatinhou com 1ano e 6 meses e fez essa fisioterapia até 1ano e sete meses. Foi sugerido mais terapias pois não falava, só balbuciava algumas palavras, e sentava em W. Até tínhamos procurado por serviço de fonoaudiologia particular, mas fomos orientados a aguardar mais um pouco. Contudo o Enzo se apresentava curioso e muito esperto.

Fomos encaminhados ao Centro Especializado em Reabilitação II que são terapias multidisciplinares com o intuito de atender o todo, (CER II) que se encontra em Blumenau. Após avaliação global, foi definido que ele precisava de Fonoaudióloga, Fisioterapeuta, Psicóloga, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. O início, por seis meses, e depois conforme reavaliação dos terapeutas, poderia estender por até 12 meses. Duas vezes na semana, sete terapias.

Desde o dia que ele iniciou o tratamento no CER II, as mudanças eram visíveis, ele evoluiu muito, com a fisioterapia ficou em pé em novembro de 2017, e depois o caminhar, que aconteceu em janeiro/2018 com 2anos e 3meses.

Por inúmeras vezes chamávamos e ele não atendia, não falava, e não interagia com as pessoas. Como já tinha mais de dois anos, colocamos na creche, o que ajudou muito também. A inclusão com as crianças da mesma idade, a imitação, a ajuda das professoras, o carinho com o qual ele foi recebido…

Com o passar do tempo, meu marido e eu começamos a observar alguns comportamentos nele que remetiam ao autismo…fizemos a consulta com o Neuropediatra em 11/04/18 e ele confirmou nossas suspeitas. Literalmente… um dia desolador… uma bomba caiu em nós.  “E agora, doutor, o que se faz?” Ele responde: “Nada! Tudo o que ele precisa está sendo feito aqui, porém só vai ser readequado o foco das atividades”.

E agora… o que fazer? Primeiro nós desconfiávamos, agora o médico deu o diagnóstico, mas será que é mesmo? E se forem só comorbidades de todo o quadro que ele já apresentava?  São tantas coisas que passam em nossa cabeça!

O tratamento continuava, ele começou a olhar nos olhos, apontar o que queria, pegar na nossa mão e levar até onde ele queria, expressar mais a fala, nada que seria entendível, a não ser para nós, mãe e pai e a nona. Sim, minha mãe teve papel fundamental em tudo, sou imensamente grata!

Este diagnóstico mexeu muito com a gente, meu marido que já tinha uma rotina de viagens, ficando longe da gente, apresentava sinais de depressão, eu também, o que fazer? O Enzo precisa de mim, não posso cair! Meu marido melhorou com medicação, para mim também foi recomendada medicação, mas eu não me adaptei. Comecei a frequentar uma psicóloga, e, para minha felicidade, os avanços que o Enzo apresentava foram me animando e acredito que estou bem.

Nesse meio tempo, aconteceu o seminário AutismoS em Blumenau, e eu fui. Meu esposo não pode ir, e lá uma grande amiga ela falou da roda de conversa que acontece em Blumenau. Após alguns contatos e muitas mensagens… foi formado o grupo Encontro TEA que faz os encontros em Timbó. São de uma ajuda valiosa! Procuro não perder nenhum!

As terapeutas sempre me falando dos avanços do Enzo. Com o auxílio da terapeuta ocupacional aprendeu a comer sozinho, claro que nem sempre dá certo, mas está evoluindo. Com a fono e a pedagoga também evoluiu bem, elas me afirmando: “Mãe, logo ele vai começar a  falar”… até saía alguma palavra ou outra, mesmo antes da intervenção do CER II, como “cao” que é carro, mas passado um tempo o “cao” desapareceu. Voltou agora… veio o “tau” de tchau, saiu “papai”. Que alegria! Ele chama a toda hora. Eu esperando o “mamãe” e não saía. Até que um belo dia saiu, a minha irmã veio em nossa casa e mexeu na minha máquina de costura, ele rapidamente protestou que ali era da “mamãe”. Foi lindo! Passado um tempo, mais precisamente a partir de 25/09/18, tenho uma vozinha que chama “Mãe!” “Mamãe!” diversas vezes. É o melhor som que poderia ouvir. Ele se apresenta muito carinhoso, me abraça e sempre que pode mexe nas orelhas…

Não se apegava aos brinquedos, qualquer tampa de panela, utensílio, até um graveto, era mais interessante e legal que os brinquedos lindos que ele tem.

Até o dia que comprei um brinquedo de um personagem que ele gosta muito e foi mágico. Ele fala o nome “Jet” e se apegou tanto que, nos primeiros dias, não desgrudava. Isso foi incrível! Claro que no mesmo dia comprei a coleção toda, que virá com o Papai Noel.

Com a aproximação do fim do tratamento no CER II, fiquei preocupada e consegui uma vaga na APAE de Timbó, para os atendimentos multidisciplinares. Já estamos vendo bons resultados.

Enfim, era para ser poucas linhas, mas não consigo… são muitas coisas, muitos desafios, muitas alegrias, e a esperança que tudo ficará bem.