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Depoimentos

ULTRAPASSANDO OS LIMITES DA SÍNDROME DE DOWN

ULTRAPASSANDO OS LIMITES DA SÍNDROME DE DOWN

            A minha vontade de cursar Educação Física nasceu do incentivo que tive na Escola de Educação Básica da URI/ ERECHIM, onde estudei  desde minha infância e que além das aulas regulares a Escola oferece diferentes esportes entre eles o Judô. Comecei a praticar Judô com 10 anos e pratico até hoje  e neste ano busco conquistar a faixa preta. 

E foi por causa da prática do Judô e de ótimos exemplos de Professores de psicomotricidade e de Educação Física que este escolhi cursar a  faculdade de Educação Física. 

Decidido isto, tinha que enfrentar o vestibular e fazer a prova igual a todos os outros candidatos sem deficiência. A Universidade que fiz vestibular não previa nada  de prova diferenciada a única coisa foi que fiz a prova separado dos outros com uma monitora que podia me explicar as questões que eu não entendia. Eu estava tranquilo porque havia treinado muito fazendo provas e redações de vestibulares anteriores. Fui mais ou menos bem no vestibular fique suplente e entrei no II semestre do ano de 2015.

Até aqui foram muitos desafios, mas aprendi com a filosofia do Judô que mais importante do que cair é aprender a levantar. Sempre tive incentivo de minha família para seguir em frente e eu seguia porque eles estavam comigo.

Não sabia direito o que ia enfrentar na faculdade, mas o meu maior medo era não conseguir acompanhar as explicações das aulas  e se meus colegas e  professores iam entender minhas dificuldades e meu jeito de aprender. 

Mas como minha mãe é professora, todo início de semestre ela conversava com os professores e me acompanhava nos estudos e trabalhos e com isto me sentia mais seguro. 

O maior desafio era entender o conteúdo de algumas matérias, por exemplo Anatomia e Fisiologia. Eu estudava muito, estudo repetitivo, tinha que achar um jeito para entender o conteúdo, por exemplo através de paródias. Mas graças a este esforço eu consegui aprovação em todas as matérias.

Nesta caminhada tive professores compreensivos e sensíveis . O apoio da coordenação do curso foi fundamental para os que os professores me entendessem e adaptassem as provas quando necessário.

Meus objetivos não encerram com a formatura.  Pretendo ser professor de psicomotricidade e dar aulas de Judô. E continuarei estudando. Em 2020 cursarei Educação Física Bacharelado.

 

Pedro Henrique Baidek, 22 anos

Graduado em Educação Física- Licenciatura

Atleta de Judô, filiado a Federação Gaúcha de Judô

 

Meu filho tem um banco

Meu filho tem um banco.

Meu filho tem 17 anos e faz pouco tempo que ele lancha na escola sem supervisão. 

Foi uma conquista para todos, principalmente para ele. 

Uma conquista pela qual ele zela, deixa claro que não quer ninguém conferindo como está nesse período. 

Ele sai da sala, pega a merenda no refeitório e depois de comer pega seu suco e corre feliz para o seu banco. 

Todos os dias.

Já sabia dessa rotina mas nunca a tinha presenciado. 

Hoje precisei buscá-lo na escola porque teve um mal-estar. Quando cheguei o vi de longe, sentado em seu banco. 

Durante o percurso que caminhei do carro até ele, cerca de 300m, o vi estereotipando, sem cessar. Batia com a palma da mão na coxa, depois com o antebraço na cabeça e assim sucessivamente. 

Confesso que me deu uma pontada de tristeza, pensei: – Olha ele lá isolado…

Quando me aproximei mais, percebi que estava sorrindo, nesse instante a dor foi embora. 

Avistei a professora de apoio, que não quis ficar longe por ele não estar bem, e ela me avisou que seria melhor esperar o sinal, afinal ele preza muito esse momento dele. 

Enquanto esperava percebi, em frente ao banco, encostada em um pilar uma menina de cerca de 8 anos. Me disseram que ela vai lá todos os dias também, faz companhia pra ele. Ela só fica ao lado dele e sorri. De vez em quando dá uma voltinha, volta com mais uma amiga, mas está sempre lá, com ele.

Na saída cruzamos com ela novamente, perguntei porque ela fazia companhia a ele no recreio, ela disse: 

– Ele pisca, ri. Ele é legal, ele é meu amigo.

Foi bem difícil ele ter um banco, levou tempo, precisou de empenho. 

Precisou que oportunizássemos para ele. E por ele ter um banco, ele tem uma amiga.

Ser mãe de uma criança especial é isso, ao mesmo tempo que se zela e cuida temos que oportunizar, dar asas. 

Algo tão simples mas que faz acordar pra todo um mundo de possibilidades. 

Se eu quero que ele vá, tenho que deixa-lo ir.

Que ele vá!

Juliane Santa Maria, depoente voluntária do grupo .

Imagem do escritor e ilustrador Paulo Brabo @saobrabo 

Naty Souza, autista, influenciadora digital, escritora e ativista ( Eu não queria ter TOD)

Eu não queria ter TOD
Eu não queria ter um transtorno
Não é fácil perder o controle
Não é fácil sentir a fúria explodindo feito vulcão em erupção
Me sinto descontrolado e totalmente julgado
Sou de tudo transtornado, mal educado, desobediente alguém que não sente
Essa é a visão que todos tem mim
Talvez eu me sinta mesmo uma criança ruim.
Dizem que eu coloco a culpa em tudo mas na verdade e que tudo tem influência sobre mim
Alguém que grita comigo, alguém que fala tom de voz ríspido, alguém que impõe ordem com tirania como se eu fosse alguém inferior, claro que vou me opor. Eu não controlo a impulsividade gerada pela superioridade das pessoas.
Grito: Tu não manda em mim!
Grito: Não vou te obedecer!
Tirania não funciona para mim.
Dizem que eu não gosto de obedecer regras como se eu fosse alguém sem valores e padrões morais
Na verdade não sabem nada sobre mim.
Eu sou a favor das regras mas sou contra a forma abusiva que as pessoas tentam colocar sobre mim.
Peça minha colaboração e não me trate como seu pequeno escravo nem como seu fantoche sem opinião.
Tenho minha própria compreensão de mundo.
Dizem que vivo me irritando como se eu fosse alguém que vive com raiva
Na verdade é que tudo me tira paz e me descontrolo
Não coloco a culpa em todo mundo é o mundo que coloca a culpa em mim
A visão das pessoas está distorcida isso elas não avaliam
Eu sofro com o TOD mas poucos vêem assim.
Já pensaram alguma vez na vida que o TOD na verdade é alguém revolucionário
Um pequeno rebelde a regras abusivas e a ditadura dos pais e a herarquia sem permissão?!
Eu obedeço com prazer todos que conquistam minha admiração.
Eu obedeço com alegria todos que conquistam meu respeito.
Tudo que for abusivo, autoritário, ditador, falado com tom de voz ameaçador, ríspido e com olhar fechado eu piro, surto e explode dentro de mim a fúria que nem eu e nem quem está minha volta controla.
Eu não queria ter TOD, ficar explodindo assim, sempre que alguém tenta mandar em mim.
As vezes sinto que ninguém me ama,que tudo sobre mim são críticas e que toda descrição é negativa.
Já tentou crescer assim?
Minha vida foi marcada por rótulos ruins, as pessoas assassinaram minha auto estima tudo porque a culpa é sempre minha.
Alguma vez na vida, além de me rotularem, tentaram ser eu por um minuto?!
Se TOD é difícil para quem está perto de mim imagine como é viver com transtorno e sofrer seus reflexos e ser julgado pela perspectiva de quem só sabe as consequências, que foi ferido, que foi machucado, mas que não sabe o peso que levo e levarei por toda vida.
Ps:.: Me tornei adulta mas os rótulos da infância ainda continuam. Sempre falam de mim, A Naty era terrível, cerca e viva com isso e depois me diga como é destruidor crescer ouvido o pior de si.
Ps.:. Minha primeira poesia sobre TOD
Naty Souza

Depoimento Ana Rafaela, irmã Tiago Borba, atleta de judo e síndrome de down

Hoje comemoro todos os aprendizados que tenho ao teu lado.

Comemoro a permissão de seguir de mãos dadas contigo nessa jornada.
Comemoro até mesmo toda essa responsabilidade intrínseca desde pequenininha.
Virei gente grande na marra.
Fui a tua motivação quando andei pela primeira vez.
E tu és a minha motivação diária para ser alguém melhor…
Mesmo que isso implique num exercício não tão fácil de respeito, paciência e aceitação.
Respeito pelas limitações um do outro…
Paciência com as nossas diferenças.
E aceitação acima de tudo.
Obrigada por ser quem tu és.
Obrigada por ser tão parceiro e tão bola de fogo como a mana.
Obrigada por ser tão especial em todos os sentidos.
“Eu te amarei de janeiro a janeiro até o mundo acabar”.

Ana Rafaela, irmã de Tiago Borba, atleta do judô e síndrome de Down.

Depoimento de Sílvia Verga

Dia 12 de dezembro 2003, minha vida mudou pra sempre.

Com três quilos, 670 g, nascia o meu menino, Jeremy.
Com muito preparo e antecipação esperávamos sua vinda.
Chegamos em casa do hospital preparados para iniciar mais uma jornada em nossas vidas.
Jeremy crescia saudável feliz e cheio de energia. Ele desenvolvia tipicamente até idade de dois anos, quando então se tornou muito hiperativo e não gostava de ser pego no colo, chorava muito e muitas vezes, à noite toda.
Em março de 2007 as coisas mudaram, ele começou a regredir rapidamente. A princípio perdeu contato visual e linguagem verbal. Já não falava e não olhava nos olhos nem respondia a seu próprio nome. Ele girava sem parar, fazia movimentos repetitivos com a mão e sorria por motivo nenhum, isso fazia por muitas horas durante o dia.
Acordava no meio da noite e andava na sua cama da cabeceira a ponta da cama fazendo movimentos repetitivos e rindo por motivo nenhum.
Ele não sabia brincar com outras crianças, para chamar atenção delas ele as empurrava sendo muito difícil estar com ele a lugar algum. Quando chegou a esse ponto eu já estava desesperada não sabia o que estava acontecendo, meu marido falou a palavra “ autismo “ e imediatamente eu entrei em pânico e comecei a pesquisar tudo que eu podia sobre o assunto.
Eu sabia que precisava fazer algo para ajudar o meu filho.
Eu aprendi sobre dietas sem glúten sem caseína e comecei a trata-lo com essas dietas imediatamente.
Durante essa época conheci uma homeopata especializada em homotoxicologia. Mary era única que praticava Homotoxicologia em Nova Iorque e começou a tratar o Jeremy.
Ela também tinha um filho com autismo e ele teve grandes resultados com o tratamento.
O Departamento de educação especial aqui no estado de Nova Iorque é um dos melhores do mundo.
Somos muito gratos por estarmos neste país. Jeremy teve muitas oportunidades de terapia tratamento alternativos.
Mas nada foi fácil, tivemos que lutar muito pelos direitos dele. Através dos anos me tornei uma lutadora pelos direitos do meu filho e eventualmente uma lutadora dos direitos de todas as crianças com necessidades especiais que encontrava em minha vida. Retornei a universidade recebi uma bacharelado em serviço social e psicologia mas não parei por aí, voltei e fiz um mestrado em serviços humanos enfocando em terapia familiar e educação especial.
A necessidade fez com que eu começasse uma organização sem fins de lucros focada em apoiar famílias de crianças com necessidades especiais. Com o apoio da minha igreja, promovíamos grupo de apoio para pais de crianças especiais e socialização para crianças com Autismo e desabilidades relacionadas.
Meu filho não tinha amigos além do irmão dele. Éramos nós quatro, eu, meu marido, meu filho mais velho e o Jeremy. Frequentávamos uma igreja muito apoiadores e amorosa, mas sem nenhuma experiência com crianças especiais.
Por isso me dediquei anos trabalhando em favor de inclusão de crianças especiais em instituições religiosas.
Voltando ao diagnóstico do meu filho, depois da avaliação psicológica, psicossocial e educacional, ele foi admitido em uma escola com enfoque em ABA.
Dois meses depois a escola me chamou para uma reunião. Achando eu que era uma reunião de pais, fiz uma torta de frango e salada e foi feliz para reunião. Chegando lá a reunião era com a psicóloga e a diretora da escola.
Fui pega totalmente de surpresa. Com muita falta de cuidado, a psicóloga me fala que meu filho não pertencia aquela escola, que deveria estar numa instituição para crianças com doenças mentais.
Eu não consegui entender o que estava acontecendo, pois meu filho tinha somente três anos e meio.
Como ela podia dizer que meu filho era perigoso para a sociedade?
Como meu filho poderia estar numa escola totalmente equipada para crianças com problemas comportamentais, com estrutura de ABA, com profissionais equipados para trabalhar com ele, e mesmo assim sendo expulso da escola por mal comportamento?
Naquele dia voltei da reunião, cheguei em casa e chorei à noite inteira. Pensava comigo mesmo: o que será do meu filho?
No outro dia, despertei cedo, e como uma mulher de fé e crente em Jesus Cristo, me coloquei de joelhos, e pedia Deus para que mostrasse o caminho. Estava totalmente confusa e sem saber o que fazer. Pois no meu entendimento meu filho estava na melhor escola possível.
No mesmo dia liguei para uma amiga que é advogada aqui em Nova Iorque. Contei pra ela história e pedir para que me desse algum conselho. Ela me ajudou durante todo processo.
Solicitei uma reunião na escola, estudei sobre as leis de educação nos Estados Unidos, preparei meu discurso, e foi totalmente preparada pra lutar pelos direitos do meu filho naquela reunião.
No dia da reunião falei exatamente o que eu tinha me preparado pra falar. Antes de começar a reunião pedir permissão para gravar a reunião. Naquele mesmo momento a representante do distrito educacional, falou exatamente assim: senhora Verga, o que a senhora quer para o seu filho? Pode pedir o que quiser e eu vou fazer tudo para que ele receba o melhor educação possível. Algumas semanas depois meu meu filho estava numa escola privada com melhores professores e dessa vez professores capacitados e com muita experiência.
Não foi fácil no começo, mas continuei as terapias, homotoxicologia e a dieta.
Oito meses depois na escola nova quando meu filho tinha 4 a quatro anos e meio, a professora me liga da escola:
-Senhora Verga o que a senhora tem feito diferente? Está fazendo uma dieta diferente, uma terapia diferente?
-Não professora. Ele está a mesma dieta mesmo intervenção que já estava antes da escola.
-Bom que a senhora está fazendo está realmente trazendo resultados porque o Jeremy está falando, está se comportando, seguindo as regras, está lendo e fazendo amigos na escola.
Aquele momento eu não consegui responder a ela, desliguei o telefone e comecei a chorar, mas dessa vez não de tristeza, mas de alegria e de certeza de que Deus havia respondido minhas orações.
Daquele momento em diante eu comecei acreditar que, meu filho falará mais, terá muitos amigos, conseguirá terminar o colegial, seguirá na faculdade, um dia se casará e se for da vontade de Deus e da dele, terá filhos também.
Que meu filho vai ter uma vida cheia e plena, como a gente fala no Brasil: “Com dinheiro no bolso e saúde pra dar e vender.”
Meu filho não chegou lá ainda, ainda está no colegial, mas tem amigos, vai para escola sozinho, faz suas tarefas sozinho e sua média geral é 87 – média mais alta aqui é 100.
Para você que está lendo esse testemunho, nunca pare de acreditar, nunca pare de sonhar por seu filho, continue celebrando todos os momentos, todas as vitórias e lembrando que as dificuldades também fazem parte do nosso crescimento e do crescimento deles.

Acredite na superação do seu filho, mesmo que superação pra ele seja escrever o seu próprio nome, que superação para ele seja cumprimentar as pessoas, que superação pra ele seja fazer a diferença na vida de outras pessoas não por quem eles vão ser mais por quem eles já são.

Sílvia Verga

Coordenadora de famílias através do Projeto surdo-cegueira do estado de New York

Depoimento Naty Souza

Hoje acordei e havia uma mensagem de uma amiga pedindo para falar comigo.

Logo fiquei aflita e tentei saber o que acontecera.
Ela me disse que seu amigo havia se suicidado.
Meu coração palpitou… e eu não sabia o que sentir.
Ele era autista e sofria bullying na faculdade.
Senti a dor tão forte e a sensação de impotência.
A necessidade de cada dia escrever sobre autismo e como é o mundo para nós.
Por favor! Não quero sucesso nem fama, mas sempre que poderem compartilhem minha página, preciso muito que a minha voz, que também é a voz de muitos autistas cheguem ao maior número de pessoas.
Basta! Chega!
Não podemos mais aceitar isso.
Vivemos anos segregados, jogados manicômios, abandonados pela família e perseguidos pela sociedade.
Somos rejeitados pelos familiares, somos perseguidos na escola, torturados na faculdade, servimos de piadinhas no local de trabalho. São poucos os lugares que estão adaptados para nós, e poucos que entendem que nossa existência precisa ser validada no mundo e não mutilada nos padrões neurotípicos.
Nascemos e crescemos para lutar contra o mundo de rejeição como se não bastasse as próprias lutas do autismo.
Não queremos ser só estatística, mais de 2 milhões de autistas e 9% de Autistas se suicidando a mais que a população comum. Não somos números, somos pessoas, sentimos e queremos viver no mundo que nos pertence também.
Basta! Chega!
Sou DIFERENTE sim, se as pessoas têm problemas com isso, eles que precisam de tratamento, pois o mundo é da diversidade.
Não queria ser acolhedora de pais e autistas que compartilham comigo tantas histórias tristes de dor e exclusão, mas sou feliz por poder abraça-los e vir aqui falar por eles e lutar por ele.
Peço aos políticos que criem leis de proteção aos autistas que de fato seja efetivada.
Peço à população médica que seja obrigatória a especialização em AUTISMO, muitos não estão diagnosticados e nem tratamento têm.
Peço às escolas que criem políticas de combate ao bullying dentro das escolas.
Peço aos reitores que entendam a necessidade de assistirem a neurodiversidade com maior zelo e acolhimento em seus campos, que parece mais campo nazista que centro de formação profissional.
Peço à sociedade que parem de nos diminuirem, somos mais de 2 milhões e continuaremos a existir.
Peço aos AUTISTAS, não desistam, não me deixem sozinha nesta luta.
Cada autista que desiste vai um pedacinho meu.
Naty Souza, autista, influenciadora digital, escritora e ativista

Depoimento de Ana Moser

Depoimento de Ana Moser, tabeliã substituta e mão do João Antônio, 8 anos, autista.

Meu nome é Ana, sou mãe do João Antônio, 8 anos, diagnosticado aos 3 anos com autismo.

O João Antonio foi muito esperado, minha gravidez foi muito tranquila, e ele nasceu em 10.06.2010 com 3,950kg e 51 cm, e sem nenhuma complicação. Foi amamentado até um ano e quatro meses, período que começou a andar. Até ele completar um ano tudo acontecia normalmente.

Comecei a notar um menino mais quieto, já não balbuciava, fazia pouco contato visual, e já não respondia aos chamados.

Coração de mãe começou a se preocupar e dividi a angústia com a família, que não me deu crédito. Mas pesquisei sobre o assunto e o autismo se caracterizava cada dia mais no desenvolvimento do João.

Com um ano e seis meses procurei um neuropediatra, que não deu o diagnóstico. Mas, mesmo assim, comecei as intervenções com fonoaudióloga e psicopedagoga. E aos três anos obtive o diagnóstico do neuropediatra.

João Antonio adora as terapias, faz música, natação, fonoaudióloga e psicopedagoga que são acompanhadas pela babá/amiga que está sempre estimulando com passeios na rua, parque, padarias, mercados e lugares com muita gente circulando. Ele adora!

Na escola tem a professora auxiliar que lhe dá todo o suporte para acompanhar sua turma. Quando chegamos do trabalho complementamos o dia do meu anjo com muita brincadeira e muito amor, porque de nada adianta todas as intervenções se elas não estiverem acompanhadas de AMOR.

Até hoje não sei de onde tirei as forças que tive quando suspeitei da condição do meu filho.

Só sei que ACEITEI de imediato, e encarei como um desafio, onde o objetivo era vê-lo feliz e se desenvolvendo a cada dia. Comemorando a cada conquista por menor que fosse.

Não aceito mais que coloquem barreiras em seu desenvolvimento, ouvi de um médico: “ele não terá coordenação para andar de bicicleta..”. Ignorei-o e compramos uma bicicleta, e com muita paciência e amor, o João aos 5 anos começou a andar de bicicleta. Dois meses depois já pediu para tirar as rodinhas e hoje é o passeio preferido dele com o papai.

O que quero dizer é que nunca podemos aceitar sem lutar.

É cansativo, tem muitas lágrimas, muitas frustrações, mas também muitas alegrias em cada conquista.

E não estamos sozinhos, os que ficam do seu lado são só os melhores, aqueles que te energizam com uma palavra, com um apoio emocional, pois o que é ruim é filtrado naturalmente.

GRATIDÃO é a palavra que hoje simboliza minha vida desde que o João nasceu.

Sou uma pessoa melhor, conheci pessoas maravilhosas que nem sabia que existiam.

Desde família, terapeutas, professores, mãezinhas azuis mais que especiais que só vieram a acrescentar na minha vida.

E concluo com outra palavra: RESPEITO, que é um direito nosso de exigir, e não podemos aceitar menos que isso.

Depoimento de Lidiane Kriger

Depoimento de Lidiane Kriger, administradora e mãe do Arthur, 5 anos, autista.
Após muitos anos de união, percebemos que estava na hora de buscarmos a experiência de sermos pais.
Depois de algumas tentativas frustradas, finalmente recebemos o tão esperado beta positivo.
A gravidez transcorreu bem e em janeiro de 2014 nascia nosso bem mais precioso, saudável e perfeito.
Nesta época, morávamos em uma cidade, onde todos os bebês faziam um acompanhamento de desenvolvimento infantil de forma gratuita numa entidade anexa à APAE.
Durante o primeiro ano do Arthur estava tudo caminhando de maneira normal. Quando ele estava com 1 ano e meio, aproximadamente, em uma dessas consultas nessa entidade, relatei que ele: quase não atendia quando era chamado; não fazia tchau e nem jogava beijinho; não gostava de ambiente com muito barulho, fica assustado e chorava muito com um Parabéns em festas de aniversário. Mas meu relato foi em resposta às perguntas que a neuropsicopedagoga fazia, e não por uma desconfiança minha.
Aproximadamente com 1 ano e 10 meses retornamos a essa entidade para a consulta e também para um exame de audiometria.
Nesse exame, como já era esperado, não havia nenhum problema de audição. Mas nos disseram que pelas observações feitas na unidade e com base nos meus relatos, meu filho possuía características do espectro autista.
Acredito que aquele foi o dia mais difícil da minha vida. Naquele momento nem conseguia sentir meu corpo. Demorei para processar o que estava acontecendo, o que estava ouvindo. Chorei muito. Fiquei com muito, muito medo do futuro. Fui procurar informações na internet e só piorou meu estado. Sorte que, duas semanas mais tarde, conseguimos a primeira consulta com uma neuropediatra (dezembro de 2015) e ela nos tranquilizou um pouco. Orientou-nos  para que fizéssemos acompanhamento com uma fonoaudióloga, pois Arthur falava pouquíssimas palavras, e essas somente nós (pai e mãe) entendíamos. Em contrapartida, Arthur já conhecia as cores e numerais até 10.
Em janeiro do ano seguinte completou 2 anos e em fevereiro iniciou sua vida escolar. Em março daquele ano quando retornamos a neuropediatra, ele havia progredido espantosamente, e já conseguia falar mais palavras. Embora ainda soltas, mas bem mais claras. Inclusive falava o nome das cores e os números. Continuamos com a fonoaudióloga durante todo o ano e em dezembro ele teve alta, com um vocabulário diverso compatível com sua idade. O desenvolvimento dele a partir da escola e das intervenções foi fantástico. E aos 3 anos e meio foi fechado o diagnóstico como Autismo Leve de funcionalidade (grau I).
No momento, Arthur tem 5 anos, já fez terapia ocupacional por um período e atualmente faz terapia comportamental. A maior dificuldade agora é a rigidez de pensamento (teimosia, rs) e a falta de empatia.
Dificuldades, incertezas e medos sempre existirão.
Hoje, não sofro mais por antecipação.
Busco sempre fazer o melhor por ele todos os dias, para que consigamos resultados positivos no futuro.
É com certeza, um trabalho de formiguinha… devagar e constante. Mas muito, muito recompensador.
Arthur é um menino amoroso, sorridente, falante, inteligente, curioso, questionador e argumentativo. Adora a escola e os amigos. Adora ir ao shopping, ao cinema, brincar com eletrônicos e assistir televisão. Fala inúmeras vezes no dia que me ama… me enche de beijos e abraços. Conversamos muito, e espero que ele tenha em mim sempre um lugar de aconchego, de amor, de apoio, de confiança.
À noite, antes dele dormir, sempre conto histórias. E algumas vezes, a história é sobre a chegada dele em minha vida.
E digo sempre que Jesus escolheu o melhor menino que ele tinha para ser meu filho e que o amo muito, muito, muito e mais um pouco.

Depoimento de Graziella de Souza

Graziella de Souza, dona de casa, mãe dos gêmeos de 5 anos, Brenda e Bernardo, menino autista e com surdez moderada.

– Parabéns papai e mamãe são gêmeos! Foram as palavras do meu obstetra no primeiro ultrassom. Meu esposo quase caiu da cadeira e eu não sabia se era realidade ou um sonho, nos pegou tão desprevenidos. Saímos do consultório agradecendo a Deus e ligando para todo mundo para darmos a boa notícia.

Foi uma gestação muito tranquila, porém Bernardo e Brenda vieram ao mundo com 29 para 30 semanas. Muito prematuros e pesando pouco mais que 1200 kg.

Foram longos cinquenta dias na UTI até ganhar alta e virmos pra casa.

Tudo corria muito bem até que com seis meses de vida a pediatra notou que havia algo diferente e me pediu para repetir o teste da orelhinha. O exame da Brenda deu normal e o do Bernardo apresentou perda auditiva.

– Mas como assim meu filho não escuta? Isso mesmo teve diagnóstico de surdez moderada a severa.

Meu coração de mãe ficou despedaçado, mais não tive tempo para lamentar ou reclamar. Juntei todas as minhas forças e parti para reabilitação.

Tudo caminhando como tinha que ser, Be já estava usando os aparelhinhos auditivos, escutando e logo começaria a falar. Mas não foi bem assim. Os profissionais que o acompanhavam tinham inúmeras dúvidas:

– Mãe,  acho que ele não olha porque não escuta. Vamos darmos mais um tempo. Falar demora mesmo e tem ainda o tempo da privação. Ele só é agitado porque não ouve bem.

Enfim, foram muitas opiniões que se confrontavam. Bernardo não fazia contato visual, não falava e nem respondia a chamados, não brincava de forma funcional e me usava como ferramenta o tempo todo para conseguir o que queria, não interagia nem socializava com as outras crianças e era um pouco seletivo na alimentação.

E aos dois anos e nove meses fechou-se o diagnóstico de autismo com surdez associada. Este ao mesmo tempo em que tirou meu chão, transformou-me em uma muralha e me fez uma fortaleza para recuperar o meu filho amado.

Começamos com todas as intervenções possíveis, muito estímulo, paciência, amor e principalmente muita fé em Deus. E hoje posso dizer com convicção que o autismo não nos venceu. Mês que vem eles completam cinco anos. Be já escuta e compreende quase tudo, está aprendendo a nadar, falando e se comunicando muito bem, desfraldado e quase iniciando a alfabetização.

Ainda teremos inúmeros desafios. Mas conto com uma família empenhada, com uma maninha tagarela, carinhosa e decidida a ajudar o irmão nas suas dificuldades. Com um pai carinhoso, companheiro e pulso firme para ensinar e educar da forma mais correta. Com avós que não se cansam de paparicar, abraçar e beijar os netos, que para eles, são tudo. E, conto, também, com uma equipe multidisciplinar que trabalha com muito empenho amor e dedicação.

Poderia ter presente de aniversário melhor que esse?! Gratidão a Deus por me escolher para essa linda jornada, meus filhos são dádivas, meus tesouros mais preciosos e amo minha família!

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Depoimento de Anita Wolter Hansen

Anita Wolter Hansen, técnica de saúde bucal, mãe de Délis, 25 anos e Lucas, 18 anos.

Lucas nasceu no ano de 2000. Teve um desenvolvimento normal, frequentou a pré-escola, e somente quando iniciou o Ensino Fundamental que percebemos algumas dificuldades de aprendizagem. Fizemos consulta com Neurologista e o diagnóstico médico foi TDAH.

No ensino fundamental Lucas contava com o auxílio de professora de apoio o que o ajudava na sua falta de atenção. Nem de longe se tornou menos capaz de realizar suas atividades e seus sonhos.

A convite de um amigo de escola, começou a participar de treinos de tênis de mesa. E desde que começou se identificou e se apaixonou por este esporte. A partir de então não largou mais a raquete. Nos seus jogos tem se saído muito bem e seu foco é total na hora  do jogo. Com o diagnóstico de TDAH ele poderia competir em jogos paralímpicos e com a indicação de sua professora de apoio concordamos em inscrevê-lo nesta categoria. A princípio ficamos um pouco receosos, pois não sabíamos de sua reação, mas hoje vemos que foi a melhor decisão.

Ele ama este esporte, tem bastante afinidade com os atletas que competem com ele. Pessoas muito especiais das quais só podemos aprendermos algo para nossa vida.

O esporte o ajudou a superar algumas dificuldades. Como família sempre o apoiamos.

Ele já alcançou muitas vitórias ao longo destes anos:  2017 foi Pentacampeão brasileiro da classe 11 (DI) das Paralimpíadas Escolares; 2018 conseguiu o Primeiro Lugar no Ranking Brasileiro da sua categoria; e teve sua classificação para os jogos Parapan- americanos que acontecerão em 2019.

Em 2018, também concluiu o Ensino Médio e em 2019 iniciou o Curso a Distância em Educação Física na Uniasselvi de Timbó.

Ele também serve na Igreja como liderança do Grupo de Adolescentes e Crianças. Canta na banda da juventude e seu compromisso com este ministério é muito importante para ele.

As conquistas no esporte são importantes, mas o que o deixa muito feliz são as amizades que faz com muita facilidade nestes eventos.

Agradeço a Deus pela vida do Lucas. Ele é um milagre e um presente maravilhoso do Senhor.

Ele é responsável e dedicado ao esporte e as outras atividades que assume, independente de dificuldades que às vezes surgem.00