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Depoimentos

Depoimento Naty Souza

Hoje acordei e havia uma mensagem de uma amiga pedindo para falar comigo.

Logo fiquei aflita e tentei saber o que acontecera.
Ela me disse que seu amigo havia se suicidado.
Meu coração palpitou… e eu não sabia o que sentir.
Ele era autista e sofria bullying na faculdade.
Senti a dor tão forte e a sensação de impotência.
A necessidade de cada dia escrever sobre autismo e como é o mundo para nós.
Por favor! Não quero sucesso nem fama, mas sempre que poderem compartilhem minha página, preciso muito que a minha voz, que também é a voz de muitos autistas cheguem ao maior número de pessoas.
Basta! Chega!
Não podemos mais aceitar isso.
Vivemos anos segregados, jogados manicômios, abandonados pela família e perseguidos pela sociedade.
Somos rejeitados pelos familiares, somos perseguidos na escola, torturados na faculdade, servimos de piadinhas no local de trabalho. São poucos os lugares que estão adaptados para nós, e poucos que entendem que nossa existência precisa ser validada no mundo e não mutilada nos padrões neurotípicos.
Nascemos e crescemos para lutar contra o mundo de rejeição como se não bastasse as próprias lutas do autismo.
Não queremos ser só estatística, mais de 2 milhões de autistas e 9% de Autistas se suicidando a mais que a população comum. Não somos números, somos pessoas, sentimos e queremos viver no mundo que nos pertence também.
Basta! Chega!
Sou DIFERENTE sim, se as pessoas têm problemas com isso, eles que precisam de tratamento, pois o mundo é da diversidade.
Não queria ser acolhedora de pais e autistas que compartilham comigo tantas histórias tristes de dor e exclusão, mas sou feliz por poder abraça-los e vir aqui falar por eles e lutar por ele.
Peço aos políticos que criem leis de proteção aos autistas que de fato seja efetivada.
Peço à população médica que seja obrigatória a especialização em AUTISMO, muitos não estão diagnosticados e nem tratamento têm.
Peço às escolas que criem políticas de combate ao bullying dentro das escolas.
Peço aos reitores que entendam a necessidade de assistirem a neurodiversidade com maior zelo e acolhimento em seus campos, que parece mais campo nazista que centro de formação profissional.
Peço à sociedade que parem de nos diminuirem, somos mais de 2 milhões e continuaremos a existir.
Peço aos AUTISTAS, não desistam, não me deixem sozinha nesta luta.
Cada autista que desiste vai um pedacinho meu.
Naty Souza, autista, influenciadora digital, escritora e ativista

Depoimento de Ana Moser

Depoimento de Ana Moser, tabeliã substituta e mão do João Antônio, 8 anos, autista.

Meu nome é Ana, sou mãe do João Antônio, 8 anos, diagnosticado aos 3 anos com autismo.

O João Antonio foi muito esperado, minha gravidez foi muito tranquila, e ele nasceu em 10.06.2010 com 3,950kg e 51 cm, e sem nenhuma complicação. Foi amamentado até um ano e quatro meses, período que começou a andar. Até ele completar um ano tudo acontecia normalmente.

Comecei a notar um menino mais quieto, já não balbuciava, fazia pouco contato visual, e já não respondia aos chamados.

Coração de mãe começou a se preocupar e dividi a angústia com a família, que não me deu crédito. Mas pesquisei sobre o assunto e o autismo se caracterizava cada dia mais no desenvolvimento do João.

Com um ano e seis meses procurei um neuropediatra, que não deu o diagnóstico. Mas, mesmo assim, comecei as intervenções com fonoaudióloga e psicopedagoga. E aos três anos obtive o diagnóstico do neuropediatra.

João Antonio adora as terapias, faz música, natação, fonoaudióloga e psicopedagoga que são acompanhadas pela babá/amiga que está sempre estimulando com passeios na rua, parque, padarias, mercados e lugares com muita gente circulando. Ele adora!

Na escola tem a professora auxiliar que lhe dá todo o suporte para acompanhar sua turma. Quando chegamos do trabalho complementamos o dia do meu anjo com muita brincadeira e muito amor, porque de nada adianta todas as intervenções se elas não estiverem acompanhadas de AMOR.

Até hoje não sei de onde tirei as forças que tive quando suspeitei da condição do meu filho.

Só sei que ACEITEI de imediato, e encarei como um desafio, onde o objetivo era vê-lo feliz e se desenvolvendo a cada dia. Comemorando a cada conquista por menor que fosse.

Não aceito mais que coloquem barreiras em seu desenvolvimento, ouvi de um médico: “ele não terá coordenação para andar de bicicleta..”. Ignorei-o e compramos uma bicicleta, e com muita paciência e amor, o João aos 5 anos começou a andar de bicicleta. Dois meses depois já pediu para tirar as rodinhas e hoje é o passeio preferido dele com o papai.

O que quero dizer é que nunca podemos aceitar sem lutar.

É cansativo, tem muitas lágrimas, muitas frustrações, mas também muitas alegrias em cada conquista.

E não estamos sozinhos, os que ficam do seu lado são só os melhores, aqueles que te energizam com uma palavra, com um apoio emocional, pois o que é ruim é filtrado naturalmente.

GRATIDÃO é a palavra que hoje simboliza minha vida desde que o João nasceu.

Sou uma pessoa melhor, conheci pessoas maravilhosas que nem sabia que existiam.

Desde família, terapeutas, professores, mãezinhas azuis mais que especiais que só vieram a acrescentar na minha vida.

E concluo com outra palavra: RESPEITO, que é um direito nosso de exigir, e não podemos aceitar menos que isso.

Depoimento de Lidiane Kriger

Depoimento de Lidiane Kriger, administradora e mãe do Arthur, 5 anos, autista.
Após muitos anos de união, percebemos que estava na hora de buscarmos a experiência de sermos pais.
Depois de algumas tentativas frustradas, finalmente recebemos o tão esperado beta positivo.
A gravidez transcorreu bem e em janeiro de 2014 nascia nosso bem mais precioso, saudável e perfeito.
Nesta época, morávamos em uma cidade, onde todos os bebês faziam um acompanhamento de desenvolvimento infantil de forma gratuita numa entidade anexa à APAE.
Durante o primeiro ano do Arthur estava tudo caminhando de maneira normal. Quando ele estava com 1 ano e meio, aproximadamente, em uma dessas consultas nessa entidade, relatei que ele: quase não atendia quando era chamado; não fazia tchau e nem jogava beijinho; não gostava de ambiente com muito barulho, fica assustado e chorava muito com um Parabéns em festas de aniversário. Mas meu relato foi em resposta às perguntas que a neuropsicopedagoga fazia, e não por uma desconfiança minha.
Aproximadamente com 1 ano e 10 meses retornamos a essa entidade para a consulta e também para um exame de audiometria.
Nesse exame, como já era esperado, não havia nenhum problema de audição. Mas nos disseram que pelas observações feitas na unidade e com base nos meus relatos, meu filho possuía características do espectro autista.
Acredito que aquele foi o dia mais difícil da minha vida. Naquele momento nem conseguia sentir meu corpo. Demorei para processar o que estava acontecendo, o que estava ouvindo. Chorei muito. Fiquei com muito, muito medo do futuro. Fui procurar informações na internet e só piorou meu estado. Sorte que, duas semanas mais tarde, conseguimos a primeira consulta com uma neuropediatra (dezembro de 2015) e ela nos tranquilizou um pouco. Orientou-nos  para que fizéssemos acompanhamento com uma fonoaudióloga, pois Arthur falava pouquíssimas palavras, e essas somente nós (pai e mãe) entendíamos. Em contrapartida, Arthur já conhecia as cores e numerais até 10.
Em janeiro do ano seguinte completou 2 anos e em fevereiro iniciou sua vida escolar. Em março daquele ano quando retornamos a neuropediatra, ele havia progredido espantosamente, e já conseguia falar mais palavras. Embora ainda soltas, mas bem mais claras. Inclusive falava o nome das cores e os números. Continuamos com a fonoaudióloga durante todo o ano e em dezembro ele teve alta, com um vocabulário diverso compatível com sua idade. O desenvolvimento dele a partir da escola e das intervenções foi fantástico. E aos 3 anos e meio foi fechado o diagnóstico como Autismo Leve de funcionalidade (grau I).
No momento, Arthur tem 5 anos, já fez terapia ocupacional por um período e atualmente faz terapia comportamental. A maior dificuldade agora é a rigidez de pensamento (teimosia, rs) e a falta de empatia.
Dificuldades, incertezas e medos sempre existirão.
Hoje, não sofro mais por antecipação.
Busco sempre fazer o melhor por ele todos os dias, para que consigamos resultados positivos no futuro.
É com certeza, um trabalho de formiguinha… devagar e constante. Mas muito, muito recompensador.
Arthur é um menino amoroso, sorridente, falante, inteligente, curioso, questionador e argumentativo. Adora a escola e os amigos. Adora ir ao shopping, ao cinema, brincar com eletrônicos e assistir televisão. Fala inúmeras vezes no dia que me ama… me enche de beijos e abraços. Conversamos muito, e espero que ele tenha em mim sempre um lugar de aconchego, de amor, de apoio, de confiança.
À noite, antes dele dormir, sempre conto histórias. E algumas vezes, a história é sobre a chegada dele em minha vida.
E digo sempre que Jesus escolheu o melhor menino que ele tinha para ser meu filho e que o amo muito, muito, muito e mais um pouco.

Depoimento de Graziella de Souza

Graziella de Souza, dona de casa, mãe dos gêmeos de 5 anos, Brenda e Bernardo, menino autista e com surdez moderada.

– Parabéns papai e mamãe são gêmeos! Foram as palavras do meu obstetra no primeiro ultrassom. Meu esposo quase caiu da cadeira e eu não sabia se era realidade ou um sonho, nos pegou tão desprevenidos. Saímos do consultório agradecendo a Deus e ligando para todo mundo para darmos a boa notícia.

Foi uma gestação muito tranquila, porém Bernardo e Brenda vieram ao mundo com 29 para 30 semanas. Muito prematuros e pesando pouco mais que 1200 kg.

Foram longos cinquenta dias na UTI até ganhar alta e virmos pra casa.

Tudo corria muito bem até que com seis meses de vida a pediatra notou que havia algo diferente e me pediu para repetir o teste da orelhinha. O exame da Brenda deu normal e o do Bernardo apresentou perda auditiva.

– Mas como assim meu filho não escuta? Isso mesmo teve diagnóstico de surdez moderada a severa.

Meu coração de mãe ficou despedaçado, mais não tive tempo para lamentar ou reclamar. Juntei todas as minhas forças e parti para reabilitação.

Tudo caminhando como tinha que ser, Be já estava usando os aparelhinhos auditivos, escutando e logo começaria a falar. Mas não foi bem assim. Os profissionais que o acompanhavam tinham inúmeras dúvidas:

– Mãe,  acho que ele não olha porque não escuta. Vamos darmos mais um tempo. Falar demora mesmo e tem ainda o tempo da privação. Ele só é agitado porque não ouve bem.

Enfim, foram muitas opiniões que se confrontavam. Bernardo não fazia contato visual, não falava e nem respondia a chamados, não brincava de forma funcional e me usava como ferramenta o tempo todo para conseguir o que queria, não interagia nem socializava com as outras crianças e era um pouco seletivo na alimentação.

E aos dois anos e nove meses fechou-se o diagnóstico de autismo com surdez associada. Este ao mesmo tempo em que tirou meu chão, transformou-me em uma muralha e me fez uma fortaleza para recuperar o meu filho amado.

Começamos com todas as intervenções possíveis, muito estímulo, paciência, amor e principalmente muita fé em Deus. E hoje posso dizer com convicção que o autismo não nos venceu. Mês que vem eles completam cinco anos. Be já escuta e compreende quase tudo, está aprendendo a nadar, falando e se comunicando muito bem, desfraldado e quase iniciando a alfabetização.

Ainda teremos inúmeros desafios. Mas conto com uma família empenhada, com uma maninha tagarela, carinhosa e decidida a ajudar o irmão nas suas dificuldades. Com um pai carinhoso, companheiro e pulso firme para ensinar e educar da forma mais correta. Com avós que não se cansam de paparicar, abraçar e beijar os netos, que para eles, são tudo. E, conto, também, com uma equipe multidisciplinar que trabalha com muito empenho amor e dedicação.

Poderia ter presente de aniversário melhor que esse?! Gratidão a Deus por me escolher para essa linda jornada, meus filhos são dádivas, meus tesouros mais preciosos e amo minha família!

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Depoimento de Anita Wolter Hansen

Anita Wolter Hansen, técnica de saúde bucal, mãe de Délis, 25 anos e Lucas, 18 anos.

Lucas nasceu no ano de 2000. Teve um desenvolvimento normal, frequentou a pré-escola, e somente quando iniciou o Ensino Fundamental que percebemos algumas dificuldades de aprendizagem. Fizemos consulta com Neurologista e o diagnóstico médico foi TDAH.

No ensino fundamental Lucas contava com o auxílio de professora de apoio o que o ajudava na sua falta de atenção. Nem de longe se tornou menos capaz de realizar suas atividades e seus sonhos.

A convite de um amigo de escola, começou a participar de treinos de tênis de mesa. E desde que começou se identificou e se apaixonou por este esporte. A partir de então não largou mais a raquete. Nos seus jogos tem se saído muito bem e seu foco é total na hora  do jogo. Com o diagnóstico de TDAH ele poderia competir em jogos paralímpicos e com a indicação de sua professora de apoio concordamos em inscrevê-lo nesta categoria. A princípio ficamos um pouco receosos, pois não sabíamos de sua reação, mas hoje vemos que foi a melhor decisão.

Ele ama este esporte, tem bastante afinidade com os atletas que competem com ele. Pessoas muito especiais das quais só podemos aprendermos algo para nossa vida.

O esporte o ajudou a superar algumas dificuldades. Como família sempre o apoiamos.

Ele já alcançou muitas vitórias ao longo destes anos:  2017 foi Pentacampeão brasileiro da classe 11 (DI) das Paralimpíadas Escolares; 2018 conseguiu o Primeiro Lugar no Ranking Brasileiro da sua categoria; e teve sua classificação para os jogos Parapan- americanos que acontecerão em 2019.

Em 2018, também concluiu o Ensino Médio e em 2019 iniciou o Curso a Distância em Educação Física na Uniasselvi de Timbó.

Ele também serve na Igreja como liderança do Grupo de Adolescentes e Crianças. Canta na banda da juventude e seu compromisso com este ministério é muito importante para ele.

As conquistas no esporte são importantes, mas o que o deixa muito feliz são as amizades que faz com muita facilidade nestes eventos.

Agradeço a Deus pela vida do Lucas. Ele é um milagre e um presente maravilhoso do Senhor.

Ele é responsável e dedicado ao esporte e as outras atividades que assume, independente de dificuldades que às vezes surgem.00

Depoimento de Eliane Schmidt – AMA Gaspar

Eliane Schmidt, cabelelereira e co-fundadora da AMA Gaspar.
Mãe de Marcos Antônio 9 anos, João Victor 7 e o Matheus 4 anos, meninos autistas.
Quando o Marcos Antônio estava com dois anos e meio descobrimos o autismo.
Como ele era nosso primeiro filho demoramos a notar alguns sinais.
O mundo virou de  cabeça pra baixo, tivemos que correr muito pra obter informações, conhecer caminhos de um mundo que nos era estranho.
Nosso segundo filho, João Victor já havia nascido e aí veio a preocupação, será que também é autista?
Como o autismo dele é muito mais leve que o do Marcos, só aos 3 anos, é que foi diagnosticado.
E tivemos nosso terceiro filho, o Matheus, que também, logo aos dois anos foi diagnosticado autista.
São três crianças completamente diferentes uma das outras.  O Marcos é não verbal, o João fala pelos cotovelos e o Matheus fala muito em casa, mas é tímido com estranhos.

Ouvimos muito de como deve ser difícil criarmos filhos autistas.

Não sabemos se é difícil, para nós é a vida normal. A correria para levar na fonoaudióloga, terapeuta Ocupacional, na estimulação precoce. AEE virou cotidiano, não lembramos mais como é viver sem isso.
Coisas simples, como a primeira vez que nosso filho comeu sozinho ou a primeira apresentação na escola sem chorar, tomam uma proporção muito maior e aprendemos que não há um tempo determinado para as conquistas deles acontecerem, mas quando acontecem são muito comemoradas.
Ao longo do tempo fomos somando a nossa vivência a militância, somos co-fundadores da AMA Gaspar onde podemos dividir nossas experiências com pais mais experientes e outros que acabam de descobrir esse mundo azul, além da luta pela conscientização e manutenção dos direitos dos autistas em nosso município.

Essa é a fono do Victor – texto de Juliana Santa Maria

Essa é a fono do Victor… O que dizer dessa pessoa maravilhosa que entrou em nossas vidas? Vou aproveitar o lindo Post do querido Psicólogo Pedro Ferreira, pra agradecer a acolhida da nossa fono do coração.
#Repost
@psipedroferreira
Existem diferenças entre atender e acolher, uma delas responde e outra recebe. Pode parecer pouco, mas enquanto respostas prontas precisam de pessoas prontas, quem acolhe se faz disponível para o estranho, desconhecido e instável que somos.
Quem acolhe não se precipita na angustia de entregar respostas prontas, apenas caminha ao lado até que sejam encontradas ou não.
Tão você isso, @fonoanaphilipps ❤
Juliana Santa Maria
Voluntária Grupo AutismoS

Depoimento de Jennifer Sório

Depoimento de Jennifer Sório, dona de casa, mãe de Ian Sório de 8 anos, síndrome X Frágil e autista.

Ser mãe transformou minha vida, antes mesmo de receber os diagnósticos.

Simplesmente ser mãe.

Meu Ian é portador da Síndrome do X Frágil e autista.

Descobrimos a síndrome antes do autismo, por já conviver a síndrome desde criança, por ser hereditária, tenho vários casos na minha família. Não foi uma surpresa, mas foi e é um desafio.

Fechamos o diagnóstico da síndrome quando o Ian tinha dois anos e meio, e o autismo descobrimos com cinco anos.

Posso pontuar aqui que aprendi e aprendo as melhores lições.

A falta de comunicação por dificuldade na fala dele, me ensinou a ler pensamentos e prestar muita atenção nos detalhes.

Os atrasos de desenvolvimento me ensinam a ser perseverante e amar a sensação de superação que só conheci depois dele.

Preciso ‘’roubar’’ mais abraços e beijos, e aprendi que é melhor dar do que recebê-los de volta, mas quando recebo, são os melhores:

com toda a sinceridade que só quem é mãe de autista conhece (rs).

Aliás a sinceridade, espontaneidade e transparência dele é algo que me encanta.

Nossas lutas são diárias, não é um conto de fadas ser mãe atípica, nem quero pintar o quadro, mas procuro focar o que aprendo nesses desafios.

Só quem vive sabe, e só quem tem essa realidade aprende.

Por isso não cobro compreensão de quem está de fora.

Procuro ensinar quem quer aceitar a inclusão, a como lidar, como solucionar a crise de gritos, crise de agressividade, crises de endurecer o corpo, seletividade, esgotamentos com barulhos, toques… e disso tiro mais uma lição que aprendi: a paciência.

Tem sido uma grande alegria, mesmo com as tristezas que vêm no pacote. E sempre digo, a vida é isso, com deficiência ou sem, coisas boas têm partes ruins também, e coisas ruins têm partes boas, ou seja, a vida é esse equilíbrio.

Espero que vocês que estão lendo aprendam a tirarem o melhor do pior, e lidar com o pior que vem junto com o melhor. Esse paradoxo nos torna eterno aprendizes, e nós temos belos professores, nossos filhos.

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Profissão : Mãe/ dona de casa

SETEMBRO BRANCO DA INCLUSÃO: DIÁLOGOS E PERSONAGENS DA VIDA REAL

SETEMBRO BRANCO DA INCLUSÃO: DIÁLOGOS E PERSONAGENS DA VIDA REAL
Estávamos na cantina conversando após uma aula sobre histocompatibilidade e fagocitose…
Eu: “João, estava conversando com a sua mãe (Adriana) sobre escrevermos um texto para o Setembro branco da inclusão. Pensamos em falar sobre a inclusão no ensino superior.”
Ele: “Mas quem pode falar sobre isso sou eu!”
Concordei e sugeri:
Eu: “Vou te entrevistar, o que você acha?”
Ele: “Olha que sou sempre sincero… (sei disso e adoro!).
Eu: “Então, vamos lá”:
– O que você acha importante falarmos primeiro?
João: “Sobre os professores. Acho que faltam informações aos professores que vão trabalhar com o aluno autista. Muitos querem ajudar, buscam informações por conta própria, mas ainda não é suficiente. O autista tem ‘graus’ e o professor não pode padronizar. Outros autistas virão e serão diferentes”
-E o que você acha das provas?
João: “As provas são um detalhe que incomoda: todas deveriam ser adaptadas. Preferia que não tivessem questões discursivas, que as respostas fossem em tópicos, mais objetivas e sem ‘pegadinhas’. O autista usa a lógica para responder e leva para um sentido literal.”
-Vamos falar sobre os colegas da faculdade?
João: “Os alunos poderiam interagirem mais. São poucos que vem conversar, mas isso não me perturba, pois já acontecia na escola. E ainda falando sobre a escola eu queria dizer que as escolas especiais isolam. Não tenho nada contra elas, mas elas excluem mais do que incluem. Os alunos em escolas regulares se desenvolvem mais.”
-Qual o seu método para estudar e dar conta de tantos conteúdos?
João: “Eu leio, decoro, mas entendo o que eu decoro. Consigo explicar. Depois de ler faço pesquisa. Por exemplo: vou ver o que tem o hipotálamo a ver com o que o professor falou”.
-Vamos falar sobre inclusão?
João: “Um dos meus sonhos é ver a inclusão acontecer de fato, sentir que tem amor de verdade entre alunos e alunos, e entre professores e alunos. Será que tem respeito mesmo entre todos?”
A maioria dos professores gostam de escrever, mas terminar este texto está difícil.
Fico refletindo que cada resposta do João daria uma tese de mestrado em várias áreas do conhecimento, mas como ele mesmo diz: “Pensa, repensa e segue o seu coração”.
E lembrei-me do dia em que você me explicou (fundamentando teoricamente, inclusive) que “sem amor eu nada seria”.
João, você que é o meu professor!
Mara Flatau
Intérprete educacional da UNIASSELVI e do aluno João Vitor Ferreira

Lilian Maria Rieg da Silva – psicopedagoga e professora de apoio

Minha experiência como professora de apoio de Victor, 16 anos de idade, autista não verbal, aluno do 2º ano ensino médio e com grandes desafios no dia a dia.
No início do ano letivo, primeiros dias de aula, Victor  observava tudo  e sempre me olhava com semblante sério e desconfiado.
Com o passar dos dias, consegui conquistar a confiança de Victor e assim iniciou uma parceria de respeito que perdurou durante todo ano letivo.
Conhecer o aluno, reconhecer suas expressões para atender suas vontades, afinal, nem sempre estamos a fim de algo, respeitar o momento do aluno é fundamental.
Sabemos que a adolescência é um momento de grandes transformações, hormônios, mudanças no corpo, mudança de comportamento e de atitudes.
Muitas vezes me coloquei no lugar do Victor para tentar entender e compreender o momento dele:
“O que faremos hoje? Quais são seus interesses, o quanto você está motivado para realizar as atividades propostas pelos professores regentes? ”
A autonomia dada ao Victor, fez com que ele demonstrasse seus interesses sem medo de ser repudiado.
Vê-lo chegando ao colégio todas as manhãs feliz, querendo aprender mais e mais me motivava a explorar um mundo possibilidades para enriquecer sua aprendizagem. Estabelecemos um vínculo que trouxe inúmeros avanços que Victor levará em sua vida.
Foi um ano de superação e de grandes conquistas.
Sou grata pelos momentos e pelos ensinamentos que tivemos.
Lilian Maria Rieg da Silva.
Psicopedagoga e professora de apoio.