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Depoimentos

Texto Autista Adulta – Naty Souza

É muito difícil fazer a sociedade entender sobre autismo adulto.

Difícil entenderem que crescemos e fazemos coisas de adultos e também envelhecemos.

Vejo que a maioria dos colaboradores dessa ideia errônea de que autista é só criança vem do fato de que muitos profissionais só escrevem, falam, palestram e se especializam apenas em crianças.

Por que será?!

Será que eles tentam mascarar que autistas crescem?

Acham que autismo desaparece?

Acham que se ajudarem o autista a superar as dificuldades ele nunca mais precisará de ajuda?

Por que os adultos são infantilizados e tratados como bebezinhos por toda vida?

Por que a criança parece lindinho de tratar e depois que vira adulto é desinteressante?

Escrevo a dois anos e continuarei a falar que autismo é para vida toda.

Autistas crescem, passam pela adolescência, pela puberdade, pela explosão de hormônios, pela necessidade de se estimularem sexualmente, alguns menos comprometidos pensam em casar, terem filhos e terem uma profissão.

Mas como seguirmos a vida se somos esquecidos?

Como adaptarmos a vida adulta se tudo é apenas direcionado à criança?

Precisamos falar disso! Autistas adultos mesmo os comprometidos sentem necessidades naturais do corpo humano e passam pelo processo natural da vida adulta, se masturbam, mestruam, têm ciclos hormonais, coisas naturais da vida de qualquer ser humano.

É importante vê o autista como ser humano e que passa por todo o processo desde do nascimento até a 3° idade.

Precisamos nos preparar para mudarmos o futuro para as novas gerações, que eles tenham suporte e apoio para toda a vida.

Escolas e/ou centros especializados em atenderem esses adultos, centros de qualificação e encaminhamento de empregos, casas assistenciais para aqueles que chegam à vida adulta e os pais morrem, e muitas vezes não têm amparo dos familiares.

Precisamos combater essa ideia que os profissionais colocam de autismo infantil sem progressão.

Autismo é por toda vida.

Tá na hora desses profissionais começarem falar mais disso e entenderem um pouco mais de nós, adultos.

 

Naty Souza

 

Depoimento – Vanessa Kraieski Jung

Como foi receber o diagnóstico?
 
A nossa história não foi muito diferente de tantas outras “famílias azuis”…
Johann teve um desenvolvimento absolutamente típico ou “normal” até o seu 1º aninho de vida … muito sorridente, atendia sempre quando chamado pelo nome, apontava, falava várias palavrinhas (inclusive papai e mamãe), se alimentava super bem, pedia colo, interagia com tudo e todos…logo após seu aniversário de 1 ano começamos a notar algumas mudanças sutis no seu comportamento, o que mais nos intrigava era o fato dele não olhar quando o chamávamos pelo nome, realmente parecia surdo.
Os dias foram passando e os sinais começavam a se tornar mais aparentes e preocupantes: ele parou de falar, passou a ficar fascinado por objetos que giravam, começou a andar nas pontas dos pés, passou a dormir muito mal, não se importava quando eu ficava o dia fora de casa, não pedia colo, poderia aparecer um monstro gigante na frente dele que nem dava bola, não chorava de fome ou sede, ou se estava sujo, passou a rejeitar vários alimentos que comia…
Enfim, começamos a ficar realmente preocupados. Assim que completou 1 ano e 6 meses ouvimos pela primeira vez a palavra AUSTIMO, numa consulta de rotina com a pediatra, saindo de lá já ligamos para o Neuropediatra indicado, e no dia seguinte já estávamos com o laudo em mãos.
Como muitas mães, passei a noite revirando o google em busca de depoimentos, tratamentos, especialistas, cura…etc.. e todos os sintomas de comportamento, manias e estereotipias que meu filho apresentava se encaixaram no Autismo.
Foi uma dor muito grande, momento de luto mesmo, vários dias chorando e me perguntando o porquê??
Mas com muita informação, apoio da família, amigos, excelentes profissionais, professores e grupos de apoio de mães de Autistas da região, superamos essa fase difícil e tocamos o barco… partimos para as terapias, palestras, seminários, cursos e muito aprendizado.
Por conta do diagnóstico do TEA já passamos por várias situações de sofrimento, de crises, de deitar no chão com ele e chorar junto, de não saber como agir, de olhares insensíveis, de várias situações de constrangimentos nos quais não sabia se ria ou chorava (quando ele desceu “peladão” do escorrega do parque (LOTADO!) dos Dinossauros em Pomerode, ou em outra ocasião, quando me ligaram do parque do shopping, enquanto estava no mercado, avisando que ele havia tirado a roupa e estava pelado mergulhando na piscina de bolinhas, ou veio do banheiro do restaurante comendo o rolo do papel higiênico como se fosse uma maça…Meu Deus!!) entre várias outras situações cômicas…risos…
O AUTIMO às vezes faz a gente chorar sim, mas arranca muitas gargalhadas também…
Hoje eu diria que uma palavra que define o Autismo em minha vida é TRANSFORMAÇÃO, pois com o diagnóstico do meu filho eu realmente me transformei, me adaptei a ele… aprendi a refletir mais, não julgar tanto as pessoas e me tornar uma pessoa melhor, mais sensível, tolerante, empática e paciente.
Me encontrei também profissionalmente como futura Pedagoga em Educação Especial e INCLUSÃO (adoro essa palavra), estou simplesmente AMANDO essa fase da minha vida, tendo a oportunidade de estudar, poder ajudar meu filho e, futuramente, poder contribuir para o desenvolvimento de outras crianças com TEA e também outras deficiências.
Hoje Johann está com 5 anos, já fala muito, como um papagaio ainda (ecolalia), mas vai chegar lá… Ele tem uma coordenação motora corporal muito boa graças as aulas de ginástica e natação do programa Paradesporto de Blumenau, está tendo um ótimo desenvolvimento cognitivo devido a um belíssimo trabalho realizado pelo CEMEA – Centro de Educação Especial, onde ele frequenta desde 1 ano e 8 meses, e contribui muito para as habilidades que ele já alcançou hoje.
Sou muito grata a esses dois projetos sociais gratuitos ofertados pela Prefeitura de Blumenau, ambos acolheram tão bem meu filho e promovem lindamente a Inclusão e o desenvolvimento de todos seus alunos com necessidades especiais.
Agradeço ao Grupo AutismoS a oportunidade de poder compartilhar um pouco da minha história e parabenizá-los pelo importantíssimo e exemplar trabalho voluntário de formação, sensibilização e a conscientização sobre o TEA, que vocês realizam com tanto amor e dedicação lutando sempre pela Inclusão.
Um grande abraço.
Vanessa


Descrição da imagem: #PraCegoVer
Card com fundo azul escuro com faixa branca centralizada e escrito em azul escuro: AutismoS & Depoimento. Na parte inferior à direita, está a logo do Grupo AutismoS: 4 mãos coloridas: amarela, vermelha, azul clara e azul escura; logo abaixo das mãos, há escrito: autismoS em azul escuro; e na sequência, grupo de apoio educacional

Depoimento – Ariana Alberti (educadora física )

Desde pequena eu já tinha contato com essas pessoas especiais.
Eu tinha duas amigas surdas que me convidaram pra fazer parte de um grupo de danças de surdas, e eu prontamente aceitei com o intuito de auxiliá-las nas coreografias.
Os anos foram se passando e o contato foi aumentando.
Na faculdade sempre fazia trabalho com cegos, pois ninguém se prontificava.
Até que comecei a entender que eu gostava de estar perto de pessoas especiais, pois elas tinham um jeito diferente e amável de viver a vida; aprendia demais com eles.
É foi assim que tive a rica oportunidade de trabalhar com autista e down.
Onde me apaixonei tanto ao ponto de pessoas me procurarem por indicação profissional.
Tive o privilégio de conviver com profissionais de mais áreas e estudar e me aprofundar mais dentro de cada especificidade
do aluno.
E entender o poder que cada um tinha dentro de si e simplesmente mostrar a eles com muito amor, paciência e persistência.
No judô foi onde eu vi de perto que não há limitação, onde há amor força de vontade e superação!
Pois eu sendo saudável e perfeita às vezes não entendia o que eles com todas as dificuldades me ensinaram a entender!
A força que vem do coração!
Entendi que eles só precisavam de alguém que acreditassem no potencial e sentissem da mesma forma que eles sentiam.
Eu, como professora, acredito no poder de transformação e que somos influenciadores nas atitudes e que podemos sim explorar os potenciais e descobrir talentos dentro de suas limitações.
É simplesmente olhar para o todo com muito amor e a consequência será a vitória de todos!
E o ingrediente principal sempre será: O amor💗

Ariana Alberti – Educadora Física.

Descrição da imagem: #PraCegoVer
Card com fundo azul escuro com faixa branca centralizada e escrito em azul escuro: AutismoS & Depoimento. Na parte inferior à direita, está a logo do Grupo AutismoS: 4 mãos coloridas: amarela, vermelha, azul clara e azul escura; logo abaixo das mãos, há escrito: autismoS em azul escuro; e na sequência, grupo de apoio educacional.

Depoimento de Marcelo Rodrigues

Em 2008, dois anos após o diagnóstico de Peu, eu e Cau (a mamãe dele) fomos a um congresso para pais de autistas e nos surpreendemos com a abordagem positiva e humanista para o autismo que os organizadores nos apresentavam. Até então só tínhamos nos deparado com terapias de poucos resultados e com pouca perspectiva de evolução para Pedro.
Foram 3 dias com muitos conteúdos e trocas de experiências entre os pais. Dentre todos os ensinamentos, teve um que ficou bastante marcado para mim, uma frase que ouvimos logo no primeiro dia do encontro. Ela dizia: “O primeiro passo para a melhora da criança é amá-la e aceitá-la.” Pensei comigo mesmo, “amar é fácil, eu amo muito o meu filho!” (qual pai que não ama?) e aceitação eu pensei, “é pelo visto vou ter que me conformar com a condição do autismo de Peu.” Como eu estava enganado!
Levaram alguns meses para eu entender o verdadeiro significado daquelas duas simples palavras. Diariamente eu ainda penso nelas e procuro colocá-las em prática com Peu.
Amar é muito mais do que dizer “Eu te amo, meu filho!”, principalmente se for nos momentos em que ele estiver arrumadinho, bonitinho e feliz, ou quando faz alguma coisa que mereça nosso carinho e afeto. Demonstramos o verdadeiro amor quando estamos ao seu lado também nos momentos difíceis, quando precisamos ser pacientes e resilientes, quando ele estiver sem conseguir dormir ou quando acordar no meio da madrugada e não dormir mais, quando ele tiver uma crise, quando ele jogar-se ao chão recusando-se a fazer algo ou até quando trocamos nossos momentos de descanso para poder brincar alegremente com ele.
Nosso amor também é demonstrado quando o levamos para as terapias ou para escola, não como uma obrigação, mas como uma forma de contribuir para o seu desenvolvimento.
Já aceitação, significa abraçar o seu jeito de ser, não ver suas diferenças como fraquezas ou deficiências, mas como uma forma peculiar dele experimentar o mundo, incentivar os seus pontos fortes e interesses. Em vez de tentar impor, exigir e pressionar, ser o seu parceiro para que ele confie em você como um guia.
Por isso, com muita certeza posso dizer, eu amo e aceito meu filho!

Implicações do Diagnóstico Tardio de TEA – depoimento Selma Sueli Silva

Implicações do Diagnóstico Tardio de TEA

Quando eu percebi a flacidez em minha pele ao redor dos olhos, quando eu contei cada ruga que aparecia em meu rosto, quando observei que até meus joelhos estavam mudando, eu percebi a beleza de me tornar mais velha.

Eu entendi que aquela mulher madura que surgia mais que aquele branco na sobrancelha ou a preocupação com a perda do contorno perfeito do rosto, aquela mulher que surgia tinha uma sabedoria, uma experiência que só a vida dá.

Só viver dia após dia permite esse aprendizado. Foi, então, que eu me orgulhei daquela mulher. Um orgulho nascido das lembranças das dificuldades de relacionamento, do esforço hercúleo para entender a mensagem dos outros.

Tentar sistematizar e padronizar para entender como funciona no convívio social e a partir daí, bolar estratégias que me permitissem passar despercebida pelas pessoas, mesmo que o empenho para tudo isso me levasse sempre à exaustão social no fim do dia.

Sim, era complicado. A cada dificuldade que retornava à minha mente, a cada lembrança de fins de semana com muita socialização e consequente estafa na segunda-feira, a cada lembrança, eu via surgir, na mulher madura, a menina resoluta, a menina determinada, a menina que venceu, mesmo sem conhecer o próprio diagnóstico.

É certo que algumas limitações ainda me assombram: fazer compras, organizar o dia a dia da casa, pensar no cardápio da semana, escolher verduras e frutas no sacolão, comprar passagens para viagens, preencher formulários… andar de ônibus.

Nossa, como eu me cobrei por tudo isso. Coisas bem mais complicadas eu conseguia. Fazia sentido as pessoas acreditarem que era corpo mole.

Mas aí, há três anos, veio a explicação. Eu sou autista e tenho disfunção executiva.

O que isso quer dizer na prática?

As funções executivas são as habilidades cognitivas necessárias para controlar e regular nossos pensamentos, emoções e ações. Alguns estudiosos fazem uma distinção entre o componente “frio” das funções executivas, que envolve estritamente as habilidades cognitivas (por exemplo, a capacidade de fazer cálculos apenas com a mente), e o componente “quente”, que reflete a capacidade de regular as emoções (por exemplo, a capacidade de controlar a raiva).

Quantos acessos de raiva eu tive. Até adulta ainda mordo o dedo para tentar me regular.

Existem três categorias de funções executivas:

-O autocontrole, ou seja, a capacidade de resistir contra fazer algo tentador para privilegiar a ação desejada. Ele ajuda as crianças a permanecer atentas, a agir de forma menos impulsiva e a ficar concentrada em seu trabalho.

-A memória de trabalho, ou seja, a capacidade de conservar as informações na mente, o que permite utilizá-las para fazer o vínculo entre as ideias, calcular mentalmente e estabelecer prioridades.

-A flexibilidade cognitiva, ou seja, a capacidade de pensar de forma criativa e de se adaptar às demandas inconstantes. Ela permite utilizar a imaginação e a criatividade para resolver problemas.

As habilidades associadas às funções executivas são extremamente importantes para o desenvolvimento, incluindo o desempenho escolar, os comportamentos relativos à saúde e o ajustamento social. Até hoje, só eu sei como lutei contra as consequências aterradoras dessas minhas disfunções executivas.

Estava explicado minha dificuldade em terminar tarefas iniciadas, por exemplo, terminar de estudar ao invés de ir correndo para o lazer. Tive de desenvolver pela observação constante a capacidade de analisar meu ambiente para decidir qual o plano de ação apropriado (por exemplo, estudar hoje é essencial para a obtenção de uma boa nota na prova do dia seguinte).

Agradeço à minha família por minhas experiências reforçadoras, vindas de uma relação afetiva e assertiva.

Foram as dificuldades que me levaram a alguns progressos nas habilidades da função executiva.

As habilidades das funções executivas permitem que as crianças lidem melhor com seu ambiente em constante mudança, o que explica várias dificuldades da criança autista tais como competência nos domínios social, emocional e escolar.

A leitura e escrever diário na infância e adolescência foram os principais recursos que utilizei para minha autorregulação, além da música, dança e até mesmo contar histórias. Por isso, hoje eu me orgulho muito dessa linda menina que eu vejo e sinto por detrás do meu sorriso e que confirma a mulher vencedora na qual me tornei apesar de todas as limitações do autismo.

*21

Depoimento 13 – Victor Mendonça, autista, jornalista, escritor ( Autismo e Diagnóstico: Esperança?

Autismo e Diagnóstico: Esperança?
Eis que, às voltas com a documentação para o Mestrado, encontro uma avaliação neuropsicológica de quando eu tinha 11 anos e estava em processo de diagnóstico de autismo.
Não consegui conter as lágrimas. A impressão que me dá lendo o que estava escrito ali era de que eu era a pior pessoa do mundo. Os prognósticos eram desesperadores e jamais apontariam que eu seria ao menos parte do que sou hoje, no que se refere ao convívio social.
Passaram-se 11 anos desde então e, hoje, tenho profundo orgulho da pessoa que me tornei e sei que quem convive comigo também.
Um filme daquela época me passa pela cabeça, e a sensação não é nada agradável.
Apesar de estar muito mexido e ter, num primeiro momento, desejado guardar esse sentimento comigo, resolvi dividir com as pessoas que me seguem – principalmente pais e mães de autistas que vivem situações semelhantes com as que eu passei.
Quando eu digo que existe esperança, não é um discurso.
Todos temos luz e sombra. A gente muda, se transforma, se aprimora e revela o melhor que a nossa identidade neurodivergente pode proporcionar. O ambiente é muito importante nesse aspecto.
Continuo autista, e isso não é um mal ou bem em si, mas traz, inevitavelmente, impactos em minha vida, tanto negativos quanto positivos. Estar no espectro, na atual conjuntura da sociedade em que vivemos, marcada pela exclusão e o estigma, nos obriga a sermos resistência, a “transformar o veneno em remédio” (como diria o buda Nichiren Daishonin) diariamente.
Hoje, aos 22 anos, me orgulho de ser o Victor Mendonça, autista, jornalista, escritor, budista, filho, amigo e por aí vai.
Volto a citar Nichiren Daishonin: “O inverno nunca falha em se tornar primavera.”
E acrescento que muitas vezes não percebemos o real valor dos seres humanos – todos únicos, com potencial singular – escondido no frio rigoroso do inverno.
Victor Mendonça é jornalista, escritor, radialista, palestrante, youtuber e crítico de cinema. É autor dos livros “Outro Olhar”, “Danielle, Asperger”, “Neurodivergentes” e “Entre Fadas e Bruxos” e coautor de “Dez Anos Depois.” Foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos 11 anos. Mantém o portal “Mundo Asperger”.

O adulto autista, por uma autista

Olá, eu sou a Juliana, tenho 32 anos e sou Asperger.
Sempre quando se fala ou se procura informações sobre autismo, quase todos os dados são sobre crianças.
É como se autistas não crescessem!
Para nós que recebemos o diagnóstico tardiamente há uma carência de informações.
Mas o que posso dizer sobre mim?
Sempre fui uma criança quieta, que não sorria como as outras crianças e que tinha muita dificuldade em fazer amizades.
Na escola era a aluna exemplar da classe, que só tirava boas notas. Passei desapercebida, todos esses anos.
Para quem estava de fora, eu era a filha exemplar, sem reclamações na escola, inteligente e educada.
A versão da história sob meu ponto de vista é um pouco diferente.
Eu era a criança sozinha, que tentava se misturar com outros coleguinhas após “estudá-los” por um tempo para saber como ser do grupo.
Era a menina que sofria bullying todos os dias, que não sabia se defender e nunca se defendeu, que mesmo quando estava com outras pessoas não se sentia parte, se sentia diferente.
A Juliana cresceu e foi trabalhar.
Tinha que falar no telefone e eu odiava, mas minha rigidez de pensamento dizia que eu tinha que trabalhar e tinha que aprender a lidar com essas dificuldades.
Fiz faculdade e conclui emocionante desgastada.
Trabalhei por anos em outros lugares, com a mesmas dificuldades, porém trazendo todas essas tempestades apenas dentro de mim.
Aprendi a me camuflar muito cedo, mas os estragos que isso traz cobrou o seu preço.
Após muitos anos, após mais um meltdown (hoje eu sei) li uma matéria sobre a síndrome de Asperger em mulheres e foi como se lesse o roteiro da minha vida. Percebi que toda essa minha dificuldade em vários aspectos, poderia ser por isso.
Busquei ajuda profissional, falei das minhas desconfianças e o diagnóstico veio.
Foi um alívio enorme!
Pude entender toda a minha vida, as  minhas dificuldades e também pude me perdoar em muitas coisas.
Estou em meu processo de autoconhecimento e aprendendo a respeitar os meus limites!
Mas nessa caminhada percebi que, assim como eu, centenas de mulheres passam a vida sem saber ou com o diagnóstico tardio.
Há muitas diferenças entre homens e mulheres Asperger e isso deveria ser melhor estudado e mais divulgado.
Precisamos falar sobre o autismo em mulheres, em adultos e cuidar dessa gigantesca parcela da população que cresceu sem um diagnóstico e que sem dúvida, nessa caminhada ainda “ganhou” outras comorbidades.
Juliana Monique Santos
Bióloga, designer e ilustradora

Eu criei um mundo quando eu não tinha amigos – Depoimento 11-Naty Souza

Eu criei um mundo quando eu não tinha amigos
Embora muitos autistas tenham dificuldade de imaginar e brincar de faz de conta, por outro lado existem muitos outros que vivem no mundo imaginário.
No meu mundo eu criei cidades, amigos, cenários, vida. Era quase impossível viver no mundo real, eu vivia quase o dia inteiro viajando pela minha imaginação. Falava e brincava sozinha, falo sozinha até hoje, na verdade rio sozinha até hoje, me divirto sozinha também.
O lado positivo e negativo de se ter um mundo imaginário é como equilibrar isso.
O lado positivo é que evoluímos muito mais interagindo com nosso mundo do que com pessoas reais. Eu tinha um amigo imaginário que gostava de debater temas de livros que líamos, na minha família e roda de amigos ninguém lia e nem suportava me ouvir falando de livros.
O lado negativo é que nosso mundo passa ser tão interessante que nos isolamos ainda mais, no meu caso eu queria fugir das pessoas, passeios, encontros em família para ir viver meu mundo e meus amigos imaginários.
O ponto de equilíbrio, só consegui isso na vida adulta, interagir com as pessoas do mundo real entendendo que fazemos parte desse mundo que muitas vezes é obsoleto e mesmo que muitas coisas sejam desinteressantes, faz parte de nós estarmos no mundo.
E me permitir ir no meu mundo imaginário, pois é parte de mim, criar, viver aventuras, construir sonhos, ter interações que nos levam a outro nível de evolução humana.
Só para constar o mundo imaginário do autista não é fuga de realidade, não é esquizofrenia, não é para ser negado.
Falamos sozinhos, brincamos sozinhos, nos divertimos sozinhos com nosso imaginário, isso é parte de nós e parte do nosso funcionamento.
Muitas vezes falamos sozinhos para gravar algumas coisas, para reviver algum diálogo que não terminamos, para treinar para próximas interações e conversas, porque desde criança criamos esse hábito pelo fato de não conseguir interação e brincar com outras crianças.
Naty Souza
Autista, influenciadora digital, escritora e ativista
P.S. Falo sozinha até hoje. Tem dias que falo mais, principalmente, os dias que estou em conflitos e ansiosa.

Depoimento Kenia Diehl

Eu sou uma pessoa descontraída, que
adora piadas, gosta de brincar como criança, mas também adora refletir sobre a
vida, conversar sobre os mistérios do mundo e navegar sobre as emoções
humanas…

Amo ler, amo escrever, adoro me exercitar
e tenho paixão por tecnologia. Também sou o tipo de pessoa “grudenta”, que se
apega fácil e dá a vida por aqueles a quem eu amo. Chego a perder a razão e
cometo exageros, como dar presentes, agrados e mensagens de carinho. Não raro
as pessoas se assustam e se afastam, porque elas não têm condições de receber
esse amor sem imaginar que estou com segundas intenções.

Eu acho o mundo e as pessoas muito
estranhas, não sei o que é ter segundas intenções, pois eu só faço o que eu
falo e eu sempre falo o que eu faço. Se estou pensando algo eu verbalizo, e é
exatamente aquilo que eu quis dizer. Se eu amo, quero agradar, fazer feliz,
demonstrar meu amor…

Às vezes me sinto como um cachorrinho
abandonado que fica mendigando atenção, de repente aparece alguém que me dá um
carinho e então eu sigo sendo fiel àquela pessoa e não percebo que ela não me
quer mais por perto. É triste viver assim e cada vez que isso acontece eu prometo
para mim mesma que nunca mais vou me deixar iludir, vou me proteger para não me
ferir. Mas ao primeiro sinal de simpatia por parte das pessoas eu logo me apego
e esqueço tudo o que anteriormente já vivi.

Não gosto de falsidade, sinto de
longe a maldade e me afasto de quem tem no coração a maldade. Não consigo reter
mágoas, não guardo vivas na memória as lembranças ruins e sei que tudo o que é
bom, belo e sincero sempre volta para mim.

Acredito em mundo melhor, adoro
conhecer o que há de mais lindo no coração das pessoas e luto incansavelmente
por inclusão. Ainda não tive oportunidade para falar em um grande canal de
comunicação, mas sei que esse dia irá chegar e então poderei disseminar todo o
amor que trago em minha mente, em minha alma e em meu coração.

Não sou uma menina qualquer, sei que
não sou “normal”, sou autista, sou guerreia, sou esposa, sou mãe e sou
escritora, não duvide do meu potencial, tem muitas coisas que não posso fazer,
mas aquilo que sei fazer ninguém é capaz de fazer melhor.

KenyaDiehl®️
Autismo é vida – me ame como sou
AutismoMake
Faça com amor, faça como um autista!

Hoje comprei uma camiseta pro Victor e me dei conta de que ele usa…

Hoje comprei uma camiseta pro  Victor e me dei conta de que ele usa o mesmo tamanho de 12 anos atrás.
Passamos por várias fases no que diz respeito a alimentação dele mas na época não sabia sobre  Transtorno Sensorial e que acomete a maioria esmagadora das pessoas com autismo. Era feeling, tentativa e erro, às vezes muito erro.
A primeira fase preocupante relacionada a alimentação foi a seletividade, por volta dos dois anos. Ele só queria comer pão de queijo e batata. Só isso! É de enlouquecer qualquer mãe.
A nutricionista que nos orientou, pediu que déssemos batata frita pra ele:
– Juliane, você frita a batata e a cada dia deixa ela um pouco mais crocante, até ficar bem torradinha. Quando chegar nesse ponto, tentamos introduzir outros alimentos.
Ela teve a sacada de que o que podia incomodar o Victor era a textura. Fomos trabalhando cores e tal, não chegamos a perfeição, mas conseguimos melhorar muito a variedade.
Depois veio a fase mais complicada até hoje, a compulsão alimentar (também ligada ao TS). Foi uma fase  ainda mais exaustiva e demorada.
Ele comia TUDO, quantidades absurdas de comida.
” Ah! É só não dar, né? Simples!”
Ele quebrou portas (no plural) , vasculhou casas, armários e bolsas. Se não tivesse comida, ele tomava água. Melhor? Não exatamente, exageros são venenos, isso inclui a água. Afinal não estou falando de 1 litro ou 2. Acreditem, não era nada simples.
Novamente tive a sorte de ter uma nutricionista que conseguiu olhar de verdade pra situação. Ao invés de trocar todos os alimentos, focou nas porções, e até hoje ele só repete em ocasiões muito especiais.
Pensando nas situações que passamos, hoje com a perspectiva do TS,  agradeço por ter feito aos poucos, por ter tido paciência e respeito. Mas vamos lá, somos (nós mães) programadas pra alimentar nossos filhos, e é muito difícil negar comida pra uma criança de 5, 6 anos, ainda mais arroz, feijão e carne. Mas tinha que ser feito, era minha responsabilidade e ainda é.
Entrando em uma nova fase de revisão e reeducação alimentar, foi bom lembrar disso pra dar perspectiva.
Juliane Santa Maria
Mãe de Victor Hugo, autista não verbal 18 anos .
Foto: @vieler.photography