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Cadê o manual?

Por Adriana Czelusniak

Terapeuta  Integrativa  Sistêmica e mãe de Gabriel, 13 anos, autista.

O que fazer com um bebê que chora e chora sem parar durante o primeiro ano de vida todo sem que você saiba o que está motivando esse comportamento?

E por pirraça, quando não está chorando, está calminho, tranquilo e silencioso?

“Nossa como seu bebê é bonzinho, né? Fica quietinho no carrinho!” Eu vivia escutando isso ao passear com ele. E só pensava “Ahã, espera um pouco e você vai ver o berreiro.”

Embora fosse muito cansativo, lidar com esse comportamento chorão parecia natural.

Afinal, todo mundo sabe que uma mulher depois de dar à luz fica mais cansada, não dorme direito, amamenta… então pra mim aquilo fazia parte do pacote maternidade.

Só sei que durante o primeiro ano de vida do meu filho eu tive certeza de uma coisa: passar por isso de novo nem pensar.

Ainda mais quando meu filho foi crescendo e deixando de ter essas crises de choro.

Mas logo vieram outras crises. Percebi mais tarde que eram momentos em que ele não conseguia se fazer entender.

Parecia que seu vocabulário ou capacidade de articular palavras e frases o impediam de se expressar e – consequentemente – de ser compreendido.

Nesses momentos dava tapinhas na cabeça, gritava, saía correndo, jogava coisas no chão. Também foi mostrando uma rigidez, fosse na hora de escolher quais trechos do desenho animado iria assistir e a ordem, fosse na escolha dos caminhos que faríamos de carro.

Mais uma vez o tempo – e a paciência – foram fundamentais para lidar com esses descontroles.

Veio o diagnóstico de autismo e com isso fomos aprendendo que aqueles desafios todos não faziam parte da maternidade típica. Tínhamos todos os afazeres envolvidos na criação de um filho, banho, seletividade alimentar (talvez um pouco mais acirrada que o normal), manhas, e também tínhamos as questões do autismo pra lidar.

Felizmente meu filho desenvolveu a linguagem com apenas um pouquinho de atraso. À medida que foi se tornando mais capaz de se expressar e que as pessoas passaram a compreendê-lo mais facilmente, os ataques de raiva e as autoagressões foram diminuindo, até cessarem.

Claro que com as novas fases vieram outros desafios, atualmente na adolescência então… daria um livro!

Mas a lição que fica é que todos os momentos do crescimento de nossos filhos, sejam eles de desenvolvimento típico ou atípico, temos nossas fases como mães também.

E para essas nossas fases é fundamental estar abertas para admitir que está difícil, que precisa de apoio e cultivo da paciência, para pedir ajuda e aceitá-la.

Maternidade e o Autismo

“Olha lá, o louquinho da Arlete e do Orlando!” “Isto é falta de surras!” “Que guri estranho!” Estas são frases que sempre ouvíamos de nossa comunidade, e ainda que fossem proferidas sem intenção de magoar, ditas só da boca para fora, conseguiam estragar nosso dia.
As observações feitas por uma pedagoga amiga da família ajudaram muito a elucidar que características eram aquelas sobre as quais as pessoas tanto falavam e que para nós eram atribuídas a lesão cerebral.
Além disso, começamos aqui em casa, a perceber em que pontos os nuances do autismo impactavam o dia a dia de Marcos e desta forma percebemos seus desafios, potencialidades e medos. Eu, Orlando e Bruno ( mãe, pai e irmão) acabamos percebendo que as barreiras para autistas, muitas vezes são de atitudes.
Há 18 anos, época em que aconteceram as observações em Marcos não havia muito material sobre o autismo, então resolvemos seguir ofertando oportunidades ditas normais: Trazíamos as crianças para brincar aqui em casa, mesmo que fosse por pouco tempo… Íamos modificando aos poucos a rotina! “Vamos fazer um caminho diferente hoje!”. A cada mudança, por mais sutil que fosse, Marcos sentia profundamente, mas nós deixávamos claro: Era tudo para o bem do desenvolvimento dele! Tendo sido estimulado segundo o programa de reorganização neurológica Glenn Doman muito antes de descobrirmos o autismo, Marcos desenvolveu-se muito bem, tanto, que as oportunidades a ele dadas foram se expandindo… Ao mudar de caminho, mudar um objeto de lugar dentro de casa, ou levar um coleguinha diferente para brincar, estávamos preparando nosso filho para desenvolver flexibilidade e ao mesmo tempo, para lidar com os estímulos do ambiente!
Nossos ânimos eram restaurados ao saber que poderíamos condicionar Marcos a muitas coisas com amor acima de tudo! O preconceito sempre existiu, mas ao perceber o quanto  nosso filho evoluía, caminhando dentro do Espectro do Autismo, tínhamos certeza que trocas de informação e experiência eram possíveis. É dessa forma que nascem comunidades pró autismo: No começo elas são tímidas, mas logo vão tomando espaço no debate público, muitas vezes levadas a ele por nós familiares. Conosco foi o que houve, pois  apesar do potencial enorme para aprender, Marcos acabava ficando desanimado na escola por exemplo, então fomos  conversar com a direção e os professores, mais que exigir o direito de aprender, expusemos aquilo em que Marcos era bom e como isto poderia dar-lhe autonomia.
Marcos não conseguia triangular (olhar para o quadro, olhar para o caderno e voltar-se ao quadro), o fato de não conseguir olhar para os olhos dos outros fixamente atrapalhava na hora de explicar algo, ou de se relacionar com as professoras dele! A informação foi muito útil nestas horas, quando reunimos alguns conceitos dentro do TEA para sensibilizá-las e através de insistência e diálogo pudemos mitigar as maiores dificuldades ao mesmo tempo em que conscientizada os coleguinhas de Marcos, para que constituíssem uma comunidade escolar inclusiva… Aos poucos a consciência vai fluindo para toda a nossa cidade e por enquanto fiamo-nos na experiência escolar para que esta possa sensibilizar aos poucos a quem proferiu tantas especulações, pois do mesmo jeito que ocorreu na escola, onde equipe pedagógica foi engajando-se no rumo da inclusão, assim pode ser também com as pessoas que convivem ou conviverão com autistas.Arlete Boing Petry
Palestrante

Comunicação Alternativa – Fonoaudióloga Ana Maria Phillips

A linguagem é fundamental para o indivíduo ser incluído em sociedade, porém nem todos se comunicam interagindo com o meio. No texto abaixo, escrito pela Fonoaudióloga Ana Maria Phillips, entenderemos o que é a comunicação alternativa. 

 
Comunicação Alternativa 

A linguagem assume um papel de fundamental importância para inclusão do individuo na sociedade. Porém nem todos possuem as competências de comunicação capazes para interação com o meio. Este é o caso de pessoas dentro do espectro autista, as quais podem apresentar distúrbios na comunicação que podem ser verbais e não verbais e que interferem na apropriação da linguagem. Visando quebrar as barreiras da comunicação e favorecer a troca entre o interlocutor e o ouvinte, a comunicação alternativa surge como uma ferramenta para favorecer a interação e ser apoio para oralidade, leitura e escrita. 

Segundo Von Tetzchner e Martinsen (2000) a comunicação alternativa é toda prática comunicativa que difere da fala e que é usada em contextos de comunicação frente a frente, substituindo-a. Ou seja, qualquer meio alternativo além da fala que favoreça a troca entre duas pessoas. Possibilita o engajamento das pessoas em situações de comunicação visando apoio para o desenvolvimento da oralidade quanto para escrita e assim facilitar a inclusão dessas pessoas na sociedade. Pode também ser usada como recursos, tais como símbolos, gestos, estratégias e técnicas que venham favorecer a comunicação entre os sujeitos.  

A comunicação alternativa apresenta-se como recurso que, quando utilizado com estratégias e técnicas  a oportunidade a pessoa com necessidades especiais de se tornar autônomo em suas situações de comunicação, proporcionando oportunidades de interação com o outro, evitando assim exclusão social e seu isolamento. Também pode auxiliar no processo de inclusão e aprendizado escolar, uma vez que o recurso visa efetiva integração do aluno em seu meio social. Na medida em que os sistemas de comunicação passam a fazer parte do cotidiano dos sujeitos com o intuito de trocas sociais eficientes, estes dispositivos tendema desenvolver sua cognição e linguagem, configurando-se recursos importantes na inserção do sujeito com déficits cognitivos e comunicativos na escola e sociedade. Tais sistemas de comunicação podem ser desenvolvidos com alta ou baixa tecnologia. No caso de baixa tecnologia o uso de figuras, cartões, cartolina, velcro, pastas com divisória, quadros de imã e tudo que você conseguir criar com a imaginação. Já a alta tecnologia corresponde aos aplicativos e softwares desenvolvidos para a construção de pranchas de comunicação. A escolha para o tipo de comunicação vai depender da avaliação do sujeito, avaliar como está à compreensão e expressão e em que estágio de linguagem a pessoa se encontra.

É necessário estimular compreensão dos símbolos escolhidos de acordo com o cognitivo, escolher melhor forma de apresentar e quais símbolos ou meios alternativos a pessoa com TEA ou outra pessoa que necessite se interessa mais, sempre visando estar relacionados o interesse, objetivos e os benefícios que o recurso irá trazer para ela.

 

REFERÊNCIAS: VON TETZCHNER,S.; MARTISEN, H. Introdução a Comunicação Aumentativa e Alternativa. Portugal: Porto, 2000.

Depoimento Giselle Ávila, mãe do Pedro 6 anos, autista não verbal.

Quem nos conhece sabe que temos uma relação saudável com o autismo.
Essa característica “neurobiológica” que o Pedro tem, sempre teve desde que nasceu.
Tudo na vida tem seu lado bom e ruim. Mas foi uma decisão, uma escolha nossa ter essa relação. E tudo na vida acontece por um motivo.
Voltando um pouco…
Eu e o Marcos nos conhecemos, nos reencontramos, namoramos, fomos morar juntos. Tudo se encaminhando e veio a vontade de ter um filho. Já tinha me formado, estava trabalhando, tinha um companheiro, tinha uma casa, gatos, cachorros e  naturalmente nos preparamos para o próximo passo: a maternidade! Engravidei e sofri um aborto (aí sim foi difícil, muito. Nenhum dos dois soube lidar com a situação).
Precisávamos sentir essa perda e nos fortalecermos para tentarmos mais uma vez.
Engravidei do Pedro e desde o início muito preocupada e ansiosa, me cuidava muito e meu marido mais ainda (o Marcos engordou comigo!).
Dia 10/07/2012 recebemos nosso pacotinho de Deus! Estávamos completos! Tinha meu filho, estava de licença maternidade, o Marcos trabalhando.
Lembro até hoje do primeiro contato com a palavra Autismo, o Pedro tinha uns 11 meses e o Marcos chegou em casa chorando, tinha pesquisado na internet e tudo batia com as características que o Pedro apresentava. Peguei o Pedro no colo e falei para o Marcos:
– Marcos olha pra ele, autista ou não, é o Pedro! Essa é sua essência. Não é o fim do mundo, não é uma sentença de morte. Se acalme, ele precisa de nós e não é no desespero que vamos fazer alguma coisa. Eu fico com ele o dia todo. Nós temos uma relação, ele é carinhoso, esperto e feliz! Se for diferente, nós precisamos de todas as ferramentas para que ele continue se desenvolvendo feliz!
Ali eu já sabia e sentia o potencial e capacidade que o Pedro possuía. Nunca durante a gravidez ou depois que ele nasceu, senti ou imaginei o que ele poderia ser, ou o que eu queria que ele fosse, suas conquistas. Para mim tudo tem seu tempo, e naquele momento estava realizada por ter um filho, uma extensão de mim, da nossa relação Gi e Marcos!
Depois que o Marcos se acalmou, fui para o computador, e realmente as características eram claras. Abençoado Marcos que percebeu o que no momento eu não percebia e pudemos começar a ajudar o Pedro o quanto antes.
Fomos à pediatra, que nos encaminhou para o neuropediatra, exames e avaliações.
E o Pedro tinha características de autismo, mas que não poderia ser diagnosticado ainda, deveríamos começar as intervenções e continuar observando.
E aí que eu e o Marcos começamos nossa transformação: sabíamos que tudo que disséssemos, a forma de agir e interagir entre nós e com os demais, a “energia” que passamos para o Pedro, era fundamental que tínhamos que ser melhores. Queríamos o melhor para o Pedro e que nosso pequeno já começou a nos ensinar. Sempre falei que ele nos ensina mais do que nós a ele. Com ele aprendemos a sentir o amor verdadeiro, incondicional, diferente do amor de namorados, casais, aquele amor que espera algo em troca.
Então o Marcos foi demitido. E novamente tudo acontece por um motivo. O Marcos precisava desse tempo com o Pedro e foram 6 meses de trabalho, estimulação e interação para ele sentir o que eu sentia e tentei passar para ele naquele dia que chegou chorando em casa. (O Marcos sempre foi um super pai, mas trabalhava e viajava demais e tinha pouco tempo em casa, então era normal não saber de tudo).
E foi maravilhoso ver o crescimento deles e de nós como família. Quando o Marcos voltou a trabalhar, foi para diferentes cidades por 11 meses até nos reunirmos novamente aqui em Blumenau.
Foram momentos difíceis, por estarmos longe, mas novamente nada acontece sem um motivo. Eu e o Pedro em Lages, nas nossas terapias, e eu e o Marcos fortalecendo nossa relação à distância. E de novo estamos nessa pois o Marcos foi trabalhar em outro estado.  Agora eu e o Pedro “sozinhos” em Blumenau, sozinhos não né. Agradeço por ter amigas muito especiais que nos ajudam sempre!
Acredito que nem as próprias pessoas das nossas famílias saibam todo o “trabalho” que exercemos com o Pedro ou melhor, todo o trabalho que o ele já realizou para estar assim tão bem. Muitos, agora falando de todas as pessoas que acabam de nos conhecer ou convivem com a gente, já nos falaram: mas ele não parece autista. E  sinceramente não sei se vejo como um elogio ou fico preocupada em ver como o mundo precisa de mais informações. Não por maldade, mas muitas crianças não são diagnosticadas, porque ainda se vê o autismo caracterizado por crianças que não querem contato, se isolam e se agridem. E são N autismos. Falo da nossa experiência, do nosso autista. Sempre que tenho oportunidade falo sobre o autismo (e falo muito rsrsrs) no ônibus indo para as terapias, na padaria, mercado, farmácia, lojas.
E falando em terapias, com 1 ano e pouco ele pegou o primeiro alimento com as mãos (e adivinha, era batata-frita). Foram quase 2 anos para ele conseguir pegar um copo com água e tomar sozinho, para conseguir se alimentar com uma colher sem auxílio. Com 3 anos e pouco aprendeu a apontar para pedir algo e a partir daí sua comunicação só está melhorando. Quando entrou na escola com 3 anos e meio aprendeu a interagir com outras crianças, do jeitinho dele. No aniversário de 4 anos foi a primeira vez que bateu palmas durante os parabéns. Com 4 anos e alguns meses que conseguiu segurar o xixi e começamos o desfralde. Também com 4 anos e pouco conseguiu pular com os dois pés juntos. E faz em torno de dois anos que ele nos abraça, de novo do jeitinho dele, sempre foi muito carinhoso, e aí nos ensinou diferentes formas de demonstrar afeto. Com quase 5 anos que conseguiu tomar de canudinho e também nos surpreendeu em buscar contato visual espontaneamente.  Com 6 anos disse a primeira palavra.
Nessas últimas férias teve uma evolução gigantesca na parte motora (focamos muito na atividade física) com 6 anos e meio reconheceu a vontade de ir ao banheiro sozinho (desfralde concluído). E a mais recente façanha foi a adaptação na escola nova, de uma forma tão natural e harmoniosa que só nos enche de orgulho.
Todas pequenas conquistas (MUITOOOO COMEMORADAS!) mas que exigiram muito do nosso pequeno.
Falo em pequenas conquistas porque para as demais pessoas fora do espectro são atividades corriqueiras, fáceis, do dia-a-dia, que passam desapercebidas, fazemos sem esforço e que muitas vezes não damos valor.
Agradeço a todos os profissionais, que já trabalharam com o Pedro e os que estão com a gente hoje. Muito obrigada pela dedicação e carinho. Todos esses avanços são fruto do empenho, AMOR E EMPATIA de vocês.
Também não tem como não se apaixonar pelo Pedro! Ele quer, ele sabe que pode, que vai conseguir. E acredito realmente que foi porque acreditamos nele em primeiro lugar.
Agradeço as nossas famílias e amigos pelo amor e pelo carinho sem medidas! Aqui sem palavras, nossos sentimentos se sentem!
Agradeço ao Marcos, o autismo vive em mim. Tive que estudar muito e ainda estudo, e aqui meu marido foi super parceiro em me ajudar, me proporcionar momentos cuidando do Pedro para eu ter esse tempo precioso. Nossa relação só floresce, nos momentos bons e ruins. Aprendemos muito e reconhecemos nosso constante aprendizado.
Agradeço a Deus por vivenciamos e aceitamos que tudo na vida acontece por um motivo e esse amor divino habita em nós!
Comemorar é pouco, agradecer também faz parte. Obrigada primeiramente em me fazer melhor. Gratidão por ter você como filho abençoado!
E para encerrar…
Ter uma criança com autismo é difícil.
Você irá sobreviver se deixar as atitudes negativas e os comentários maldosos dos outros longe de você.
Sabendo que sua jornada como mãe/pai de autista é importante. Muito importante!
Você é a voz de seu filho, seu terapeuta, seu advogado, acima de tudo seu pai, seu coração e sua alma.
Sua jornada pode ser dura, mas cada pequena etapa é uma enorme conquista e você irá experienciar recompensas de “doer” o coração de felicidade! Recompensas que irá manter dentro de si para sempre!
Você é mãe/pai de autista e você é MARAVILHOSO!
Seja gentil, seja amável consigo mesmo!

Anjo azul – Dr. Eugênio Cunha

Anjo azul

Dr. Eugênio Cunha

Doutor em educação, professor, psicopedagogo e autor dos livros: “Afetividade na prática pedagógica”; “Afeto e aprendizagem”; “Autismo e inclusão”; “Práticas pedagógicas para inclusão e diversidade” e “Autismo na escola: um jeito diferente de aprender, um jeito diferente de ensinar”.

Contam que em Florença, na Itália, durante o período da Renascença, uma grande pedra de mármore foi cortada para ser transformada numa esculturaAlguns escultores receberam a encomenda, porém nenhum deles foi capaz de decidir o que fazer. Todos desistiram do trabalho, passando o desafio para as mãos de Michelangelo. Tempos depois, no lugar daquela pedra estava esculpida a imagem de um anjo. Vi o anjo adormecido dentro da pedra, esperando para ser libertado, disse o artista.

Pais de autistas costumam chamar seus filhos de anjos azuis. Azul é a cor do autismo, e abril é um mês repleto de eventos que revelam a luta pela inclusão social da pessoa com o espectro. Nesse sentido, penso que a história de Michelangelo pode nos ensinar algumas coisas

O transtorno do espectro autista atinge milhões de pessoas no mundo, trazendo consideráveis dificuldades na interação social e na comunicação. Aparece nos primeiros anos de vida, proveniente de causas ainda não totalmente conhecidas, trazendo incertezas que dificultam, em muitos casos, um diagnóstico precoce e um tratamento adequado. Ele tem demandado estudos e indagações, permanecendo ainda desconhecido de grande parte das pessoas. Não há padrão fixo na sua manifestação e os sintomas variam grandemente.

Infelizmente, mesmo com apoio de familiares e educadores, boa divulgação na mídia, além de uma Lei Federal garantindo direitos e políticas públicas,encontramos casos de discriminação, intolerância e de exclusãoconsequências de um olhar preconceituoso, que já deveria ter sido superado na contemporaneidade.

Por isso, como Michelangelo, precisamos enxergar para além da pedra de mármore e ver o anjo que está aguardando para ser lapidado. O professor Rubem Alves dizia que nós não vemos o que vemos, mas vemos o que somosPor essa razão, enxergamos beleza na vida, porque a beleza está dentro de nós. 

Um olhar desprovido de preconceitos traz a possibilidade de convivência com o outro. Dessa forma, nos tornamos mais semelhantes no amor e na solidariedade, estabelecendo as bases para a formação de uma sociedade inclusiva. Daí nasce compreensão de que para além de qualquer condição decorrente do autismo estará a condição humana do autista. Afinal, em nossas semelhanças ou em nossas diferenças somos todos iguais.

Depoimento de Eleandra K. Barbiere, fisioterapeuta, mãe das gêmeas Alice e Isabela Barbiere.  Isabela é portadora de TEA.

Nós, e o diagnóstico tardio de TEA e apraxia de fala.
A Isabela é uma linda menina de cinco anos, diagnosticada com autismo aos 4, em tempos que o diagnóstico precoce é tão falado. Não houve luto, houve dor e alívio, pois finalmente teríamos um caminho a seguir. Gestação gemelar, pré-eclâmpsia, parto prematuro, aspiração de mecônio, ventilação mecânica (quando o aparelho respira pela pessoa), infecção, edema generalizado, alta de UTI depois de 15 dias, e ufa…vida normal. Até que aos sete meses, a Bela teve 4 convulsões. Nosso primeiro Natal no hospital e começamos a saga de achar um neuropediatra. Saímos do hospital com fenobarbital, eletroencefalogramas normais, tomografia ok, e com um ano do uso, tivemos que aumentar a dose do medicamento. Bem na famosa idade da poda neuronal. Um ano e seis meses e “perdemos” nossa menina. Como a irmã gêmea também não falava palavras, mas aqueles balbucios gostosos não estranhávamos o fato da Bela não falar. Mas estranhamos quando os sons pararam, quando ela ficou alheia, e a resposta que tínhamos do neuro e do pediatra: culpa do fenobarbital. Aos dois anos iniciamos com fono, com diagnóstico de atraso de linguagem. Não vimos grandes avanços, até que com 3 anos e meio, o neuropediatra pediu para avaliarmos com outro fono e nos disse que via Isabela num quadro de apraxia. Na avaliação, saímos com o diagnóstico de autismo e apraxia. Resolvemos consultar em SP, outro neuro, outras perspectivas. Até que ele nos fechou o diagnóstico. Hora de arregaçar as mangas. Tomamos as rédeas do tratamento com muito estudo, com uma linda rede de apoio e resiliência. Hoje, tenho mais coragem e perspicácia para lidar com o tratamento, e com a minha vida de mãe-terapeuta. Temos uma equipe linda e conectada que nos fez ter ganhos palavrinhas muita autonomia no último ano! A montanha-russa que nos encontramos é cheia de gente engajada, não só no autismo, mas na Apraxia, abraçaram duas causas para uma linda menina. Nas subidas e descidas, todos de mãos dadas, sempre acreditando, sempre torcendo…e com lema ” nada é impossível!”

Autismo: Em busca de vivências estimulantes e autonomia!

O estímulo é fator determinante na caminhada dentro do Espectro Autista. Apesar de a condição do autismo ser crônica, ou seja, não se pode ser mais ou menos autista conforme os anos passam, o estímulo condiciona a melhor relação do autista com o ambiente em que convive! Neste sentido, proporcionar uma gama de vivências variadas, divertidas ou até mesmo desafiantes é imprescindível.

Em minha vida, sempre encarei as situações com olhos de aprendiz. Valor que minha mãe e meu pai puderam incutir em minha personalidade. Em meio a vivências fui aprendendo a ter mais iniciativa… Em princípio eu tive medo de arriscar, medo de não ter previsibilidade no dia a dia, de que as energias se esvaiam em meio a uma profusão de rotinas: Pessoas neurotípicas migram a atenção nas diferentes áreas do cérebro e desta forma conseguem reter muitas sutilezas, como conversar com várias pessoas ao mesmo tempo, discernir pequenos gestos e olhares e entender certos vícios de linguagem ou maneirismos. Para mim, assim como para muitos autistas a vivência deve ser pontuada por momentos de previsibilidade, mesmo assim é duro conviver com estímulos rompantes como buzinas, latidos ou luzes coloridas.

Mesmo com minhas dificuldades em meio a um dia a dia que nem sempre posso explicar, o estímulo sempre foi uma “arma” para que pudesse mitigar preconceitos e especulações. Através do treinamento em reorganização neurológica provido pelo método Doman, ficou em mim o valor da resiliência! Meu dia a dia, por mais que assuste, também prova que sou resiliente e autônomo, pois ao longo de várias vivências aprendo obtenho meus horizontes. Na maioria deles, obtenho aprendizados e posso ponderar muitas coisas, principalmente como utilizar o hiperfoco para aprender.

Meu aprendizado com os sons e a música me mostrou que sim, dá para se desafiar e obter a partir de tais desafios a coragem para lançar-se em novas empreitadas, empreender na vida! O autismo refreia experiências imprevisíveis, porque as mesmas provocam desorganização sensorial, mas, não significa que o autista não possa contornar estes episódios e lançar-se em novas empreitadas! Demora um pouco mais para que eu, ou qualquer autista acostume-se com tantas rotinas acontecendo simultaneamente ao redor, porém, com vivências desafiadoras oferecidas pelo pai e pela mãe e por eles mediadas, pode-se desenvolver tolerância e flexibilidade em questão de vivência.

No dia 02 de abril consagrou-se o dia mundial do autismo justamente para que reflitamos e divulguemos o quanto os autistas podem prosperar, produzir, criar e acima de tudo ter autonomia. Tal autonomia é conquistada por muitos, pouco a pouco. Mas para isso ser de fato enfático, precisamos das vozes de todos engajadas em levantar a bandeira azul, fazer saber dela!

Marcos Petry

A importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente AUTISTA.

A seletividade alimentar é um grande desafio para o indivíduo portador do espectro autista e para seus familiares. No texto abaixo, escrito pela nutricionista Nara Lehmkuhl, entenderemos a importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente.

 

A importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente autista.

A relação entre o paciente autista e a alimentação não pode ser vista como uma cura para o espectro, mas sim, como melhora na qualidade de vida e consequentemente benefício para o seu desenvolvimento. Contudo, sente-se a necessidade de que os profissionais da área da saúde, ampliem seu olhar em relação as vivências diárias e aos desafios que os pacientes e suas famílias encontram através das barreiras alimentares expostas pelo próprio espectro, como, seletividade alimentar, desenvolvimento sensorial alimentar, introdução alimentar e recusa. É necessário respeitar hábitos alimentares culturais, seus gostos e preferências, mas sempre estimulando a introdução de novos sabores e texturas, assim como todos ao longo da vida.

É importante salientar que o autista apresenta alterações gastrintestinais, como a má digestão de certos alimentos, levando a sintomas como dor abdominal, constipação ou diarréia crônica, flatulência, vômitos, regurgitação, perda de peso, intolerâncias alimentares, irritabilidade, entre outros. Entretanto, deve-se atentar principalmente a saúde do intestino, pois esta apresenta relação direta com o cérebro. A hipermeabilidade intestinal desencadeia reações alérgicas e/ou inflamatórias, levando a disfunção na absorção de nutrientes, os quais exercem papel fundamental na manutenção e desenvolvimento cerebral e imunológico dos pacientes.

A construção de um plano alimentar elaborado com base na avaliação clínico-funcional, deve ter a participação da nutricionista com pais e/ou cuidadores, afim de promover hábitos alimentares sauveis aos pacientes com espectro autista. Este deve garantir a oferta de macro e micronutrientes, bem como vitaminas e minerais essenciais ao excelente funcionamento do organismo. Sempre levando em consideração a individualidade bioquímica e clínica de cada sujeito. Não basta restringir determinados alimentos, é importante realizar as substituições dos mesmos, garantindo o desenvolvimento físico, mental e emocional deste paciente. A intervenção nutricional pode ajudar a reduzir os sintomas que trazem transtorno tanto ao para o paciente autista, como para seus familiares e cuidadores. A alimentação adequada é fator fundamental na melhora e progresso do paciente com espectro autista.

Nara Lehmkuhl – Nutricionista CRN 5534

Nutricionista Clínica e Oncologia – Hospital Albert Einstein

Mestranda Ciências da Saúde – Unisul

naranutri1@gmail.com  

Autismo & Sexualidade – Fátima de Kwant

Nossa parceira, Fátima de Kwant, mais uma vez nos presenteia com um texto atual e pertinente:
Autismo & Sexualidade – Um tabu a ser quebrado

Falar de sexo ainda é um tabu, principalmente no que se refere à Educação Sexual dentro do lar, de pais para filhos. Não adianta ser liberado e dizer que falar de sexo é natural, pois as estatísticas mostram o contrário. Pais continuam tendo resquícios na abordagem com seus filhos adolescentes.

Qualquer pessoa bem informada sabe que a sexualidade é parte integral da vida e que não se limita à presença ou não do orgasmo. Sexualidade é a energia que motiva a encontrar o amor, contato, intimidade e se expressa na forma de sentir, na forma das pessoas tocarem e serem tocadas.

A sexualidade influencia pensamentos, sentimentos, (inter)ações e tanto a saúde física como a mental. Apesar de polêmica, a Orientação Sexual nas Escolas tem sido uma fonte inesgotável de informações básicas sobre sexo para (pré) adolescentes no espaço educacional.

No colégio, são abordados temas relacionados ao sexo e, não raramente, os estudantes são estimulados a falarem e aprenderem sobre sexo, as sensações físicas e também sobre a parte emocional das relações sexuais.

Com um pouco de sorte estes adolescentes sentir-se-ão à vontade para discutirem o assunto também em casa, dando a oportunidade a seus pais de os conduzirem para uma vida sexual futura saudável e segura.

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PRÉ-ADOLESCENTES AUTISTAS E SEXUALIDADE

No entanto, como é desenvolvido este mesmo processo quando o adolescente tem um quadro de autismo? Como falar com um/a jovem autista sobre sexo? É possível? É necessário?… A resposta é sim, tanto é possível quanto extremamente necessário.

Adolescentes autistas são, em primeiro lugar, seres humanos saudáveis. Fisicamente, experimentam as mesmas sensações do despertar sexual quanto os adolescentes neurotípicos. Seus hormônios estão presentes e sim, haverá excitação (ereção) para os rapazes e excitação vaginal para as moças.

Assim como tais manifestações físicas são inéditas para o adolescente neurotípico, também o são para o adolescente autista. Com a diferença que provavelmente o primeiro grupo já tenha algum conhecimento da fase pela qual irá passar, e o segundo grupo não. O relacionamento com amigos do mesmo sexo, na escola, na vizinhança etc., possibilita as crianças que se desenvolvem tipicamente a terem uma ideia do que sexo significa – ainda que está ideia esteja longe da realidade. Já os que se desenvolvem atipicamente (autistas) geralmente não tem este relacionamento social na puberdade, o que faz com que muitas vezes ignorem o conceito de sexualidade por completo antes de um próprio despertar sexual.

Sendo assim é importante que pais e cuidadores em geral estejam aptos a anteciparem esta fase inevitável do desenvolvimento orgânico do adolescente e o prepare para tal.

Independente do grau de autismo, a instrução sexual deve ser possibilitada, de preferencia antes da primeira ocorrência (toque dos próprios órgãos genitais, ereção perceptível – no caso dos meninos – etc.) e da ansiedade e nervosismo que  possam acompanha-los.

SINTOMAS FÍSICOS

O jovem autista de médio a alto funcionamento pode ser instruído verbalmente, do mesmo modo que outros adolescentes. Provavelmente as instruções do Orientador Sexual (professor, terapeuta, pais ou familiares chegados) serão cuidadosamente assimiladas por ele. O importante, no caso, é que ele/a entenda que o processo da excitação sexual é natural, não havendo o que temer. Começamos por explicar-lhes o funcionamento do corpo humano e assim como sentimos frio, calor, fome ou vontade de urinar, também sentimos excitação dos genitais, o que é distinto para cada ser humano em termos de frequência e intensidade.

Imprescindível é ensinar-lhes que a masturbação é normal, porém um ato privado, ou seja, a ser feito na privacidade de seus quartos/banheiro, ou qualquer outro local onde se encontrem sós.

Estipular um lugar adequado e, em alguns casos, também o horário mais conveniente para que o adolescente autista se masturbe, não é exagero e sim cuidado. Lembremos que muitos autistas sentem-se seguros com uma determinada rotina. Incluir a masturbação na rotina de um adolescente com autismo pode ser positivo e afastar o estresse que ele/a possa sentir durante os momentos de excitação sexual.