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Quando as pessoas acham que ser AUTISTA é um peso

Quando as pessoas acham que ser AUTISTA é um peso.

Quando eu noivei, todos estavam preocupados comigo, mas também demais preocupados com meu ex-noivo.

Embora ainda eu não tivesse diagnóstico, tinha toda uma história de limitações e crises, dificuldades e singularidades, coisas bem diferentes de todos as outras em minha volta.
Todos me enchiam de perguntas e isso me sufocava.
– ELE SABE DE VOCÊ?
Se referindo as minhas dificuldades.
– JÁ EXPLICOU PARA ELE SEU PROBLEMA?
Como se fosse carregar um peso para o resto da vida.
– CONTOU SOBRE SEU JEITO?
Como se o que eu sou de fato fosse algo muito muito sério ao ponto de não merecer uma vida como todo mundo.
Já tentei explicar que sou DIFERENTE, que tenho limitações, que não serei uma mãe comum e que não serei uma mulher como todas as outras, mas que sou amiga, parceira, que tenho valores, responsabilidade e compromisso.
As pessoas viam como se meu ex-noivo fosse uma boa pessoa amando uma pessoa igual a mim, que talvez ninguém mais iria me aceitar, sabe o que é pior?
Por alguns momentos também pensei isso. Mas na verdade era que eu que estaria fazendo um “FAVOR” a ele.
Um homem de 30 anos, imaturo, mimado, não sabia fazer nada sem a mamãe, nunca teve compromissos na vida, responsabilidades.
E, eu, a “ANORMAL”, estava muito amadurecida, com responsabilidade de cuidar dos meus pais, de sustentar minha família, de cuidar das dispersas, finanças e problemas reais de adultos.
Vi que eu teria sérios problemas, pois eu estava evoluída demais.
Sentei com ele disse: – Não poderei ser sua mãe. Infelizmente terás que crescer para me acompanhar. Estou disposta a lhe ajudar no seu crescimento. Serei sua esposa, amiga, parceira, mas jamais mãe, estamos entendidos?!
Quando temos uma deficiência seja ela qual for, as pessoas tendem a achar que os parceiros, SEM DEFICIÊNCIA, é que levam toda a carga, que terão que lidar com o peso e responsabilidade da nossa deficiência e limitações, nos colocam como peso e impotentes diante de tudo.
Na verdade ter uma deficiência e namorar, casar com alguém sem, não é para ser colocado no parceiro um rótulo de ” Ele (a) é incrível por aceitar sua deficiência “.
Pessoas deficientes podem ser tão capazes e preparadas para uma relação que o parceiro (a) sem deficiência pode ser o problema, sério problema. Pois, acontece que pelas nossas limitações aprendemos a lutar, se adaptar e superar, amadurecer e nos tornamos fortes, enquanto o outro que nunca teve dificuldades se torna limitado e imaturo. Bem sério isso.
Acho que as perguntas e preocupações deveriam ser DIFERENTES, não sobre MEU ex está preparado para casar com uma pessoa com deficiência, mas se eu estava preparada para casar com alguém que não tinha estrutura nenhuma para me acompanhar, pois estava muito a frente dele em Tudo.

P.S: Ser deficiente não nos torna menos que ninguém.

Naty Souza, 33 anos, escritora e autista.

Ensino com Empatia – Eugênio Cunha

Ensino com empatia

Eugênio Cunha

Enquanto você está lendo as primeiras palavras deste texto, seu cérebro está processando sensações, informações, sentimentos e dando significado a tudo que é percebido pelos seus canais sensoriais. Num fugaz momento, ativa-se diversas regiões do córtex cerebral para produzir conhecimento.

Podemos não perceber, mas isso acontece todos os dias, em todos os momentos. Trata-se de aprendizagem. Independentemente de dificuldades ou deficiências, todos, ao seu modo, têm capacidade de realizar essa dinâmica cognitiva complexa e sofisticada.

Penso que o desconhecimento desses processos sinápticos, tem trazido entraves à inclusão escolar e social, pois há ainda quem ache que algumas pessoas não são capazes de aprender.

Resolvi escrever sobre esse assunto, porque vejo ainda que muitos autistas, bem como pessoas com outras deficiências ou dificuldades, impedidas de terem acesso ao ensino comum, porque se questiona sistematicamente suas condições de aprendizagem.

Em muitos casos, mesmo aqueles estudantes que têm altas habilidades são considerados incapazes, porque não se adequam ao sistema escolar.

Fato corriqueiro da educação infantil ao ensino superior.

Para que a educação ocorra, é preciso que haja empatia em quem aprende e, principalmente, em quem ensina.

Ter empatia significa ter a capacidade de impregnar-se da humanidade do ofício educativo; de partilhar emoções e significados.

Em outras palavras, colorir e fazer parte do mosaico da vida, dos matizes que nos permitem estabelecer relações de equidade.

É possível que o autista desenvolva suas competências em sala de aula, desde que – como já dizia Paulo Freire – as práticas pedagógicas estejam impregnadas de sentidos.

Não se deve desprezar a inteligência de ninguém, mesmo nos casos de maiores comprometimentos intelectuais.

Pesquisas mostram que a capacidade cognitiva e o comportamento são os dois fatores mais determinantes para a exclusão escolar.

As instituições educacionais e a sociedade precisam entender que a inteligência é da natureza humana. Trata-se de uma indelével condição biológica.

Ninguém está destituído desse especial atributo.

Ademais, educar o aluno com autismo é construir um percurso pedagógico, em que primeiramente aprendemos e depois ensinamos.

Vamos falar de símbolos? – Naty Sousa

Vamos falar de símbolos?

Muitas deficiência possui seu próprio símbolo , isso facilita identificar qual é a deficiência da pessoa. Os que não possuem, são representados pelo simbolo do cadeirante. Porém três símbolos precisam de um olhar mais amplo e esclarecimento.
1- Laço do autismo: Ele é para identificar a pessoa autista, e está cada vez mais sendo aceito pela sociedade e fazendo parte de placas, ajudando assim a identificar a pessoa autista e a facilitar atendimento e em na necessidade de apoio..
2- O símbolo da NEUROdiversidade: Ele engloba deficiência ligadas à mente (precisei esclarecer essa parte de neurodiversidade também), é muito lindo e interessante. Porém e válido lembrar que todo autista é NEUROdiverso, mas nem todo NEUROdiverso é autista. Então, uma hora teríamos que ser representados por algum desses outros símbolos de deficiência.
3- Símbolo cadeirante: Esse símbolo já inclui várias deficiências e doenças, entre elas renal crônico e pessoas com outras doenças invisíveis. Então, se sua cidade ainda não aderiu o laço, não se desespere , o símbolo ♿ já representa todas as pessoa com deficiência.

Eu gosto do laço, me identifico com ele. Sou feliz por fazer parte de uma geração de autistas que lutam pela VOZ AUTISTA e pela minoria. Assim me sinto segura de dizer que gosto do laço, mesmo que eu seja minoria. Pois vão respeitar minha VOZ AUTISTA e minha escolha. Que cada um siga feliz com o símbolo que se achar representando, representatividade não é imposta, é quando algo ou alguém tem algo que nos identificamos. Ah eu gosto do azul também, sei que foi colocado gênero nas cores, azul menino e rosa menina, mas na minha opinião, Voz autista, cor não tem gênero. Então posso gostar de qualquer cor sem que isso afete meu gênero.
Eu também aceito todos com suas cores e símbolos, desde que isso não venha prejudicar ninguém.

Mas uma vez vou falar, se você quer infinito, use, eu apoio você.
Se você quer quebra cabeça, use, eu apoio você.
Se você quer verde, lilás, roxo, amarelo, cinza, use, eu apoio você. Como falei faço parte da geração que luta para que você tenha Voz, mesmo que seja minoria, mesmo que você seja o único a pensar assim, afinal, NADA sobre nós, sem Nós!

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Naty Souza

Influenciadora digital,

Afazeres domésticos e o autismo – por Adriana Ferreira

Afazeres domésticos e o autismo

Não faz muito tempo, que me atentei o quanto é importante para um atípico ou melhor para todas as pessoas, sentirem-se úteis e valorizados com os afazeres domésticos. O como é importante para ele, pedirmos ajuda, e também, para estimular sua autonomia e responsabilidade.
Algumas tarefas domésticas repasso para o João, como passar aspirador no sofá e tapetes, e o faz melhor do que eu. Cuidadoso com cada detalhe, inclusive percebi sua iniciativa de afastar o sofá e limpá-lo atrás.
Coisas que foram sendo geradas com o tempo. E como ele fica feliz em fazer, e em sentir-se útil.  Ele se sente muito orgulhoso: “João, você faz melhor que muita gente, inclusive até melhor do que eu”.
O ajudou muito na questão da iniciativa, ele não tinha iniciativa para nada, e hoje me pergunta se preciso de ajuda.
Não que eu não acreditasse em sua capacidade, mas sou muito chata em relação à casa. Gosto de fazer do meu jeito e acabo me sobrecarregando. Mas a partir do momento que eu também me libertei, acabei gerando no João a iniciativa de me ajudar.
Outra coisa que João tem prazer em fazer é plantar, isso o deixa muito feliz, e tudo que ele planta nasce lindamente e ele senti-se muito orgulhoso. Falo que ele tem uma mão boa e ele abre um lindo sorriso.
E ajudar na cozinha, é algo que ele adora, fomos fazer um rolo de frango, que por sinal são várias as etapas: fazer a massa; abrir; cobrir com queijo; rechear; colocar cream cheese em cima do recheio e enrolar. Fomos trabalhando as etapas uma a uma. E como ele ficou feliz em poder contribuir e fez tudo perfeitamente (fizemos 4 rolos).
Uma das características e deficiência do João é esquecer a sequência logo em seguida, e pasmem me surpreendi, quem esqueceu algumas etapas foi eu (rs).
Na hora de forrar a massa com queijo ele faz delicadamente e assimetricamente, super organizado.
Passei a receita de um bolo também para ele, e fui falando os ingredientes, e o bolo ficou lindo, grande, macio, e gostoso, e nós dois, claro, orgulhosos.
Em tudo isso cheguei a uma conclusão, trabalhamos a questão motora, emocional, autoestima, percepção, autonomia e a comunicação.
Ah, e claro, a felicidade também. Como ele fica feliz em comer o que ele faz e de falar para as pessoas que foi ele quem fez .
Alguns simples serviços diários, como levar as roupas para lavar, recolher os chinelos que estão pela casa, colocar o reciclado no saco, estender as toalhas no sol, ajudar a preparar refeições podem, sim, serem feitos pelas mães com a ajuda dos filhos.
Esses pequenos gestos fazem com que eles aprendam noções de responsabilidade, organização e se integrem ainda mais com a gente.
É importante manter altas expectativas em relação a eles, mas é essencial deixá-los desenvolverem todos os passos no próprio tempo, e esse era o motivo pelo qual tardei em deixá-lo me ajudar: entender e respeitar o seu tempo.
Isso será importante para toda a vida dele, pois vai conseguir perceber as habilidades e se tornar independente.
Seja paciente porque mais importante do que ensinar uma criança a escovar os dentes é fazer com que ele aprenda a fazer isso sozinha. Resumindo é uma linda terapia em família.

Adriana Ferreira

Crescer sem Diagnóstico – Naty Souza

Crescer sem diagnóstico
Muitas vezes somos levados ao extremo de tantas dores, crescer autista sem entender nada de mim mesmo foi como cair em uma buraco negro no espaço.
Eu vivia perdida sem entender o porquê tudo em mim não tinha respostas e por que todas as minhas perguntas não eram respondidas de forma lógica.
Que eram estas pessoas? Quem era esta família? Que mundo era este que eu caí? Por que estou aqui?
Eram as perguntas que eu me fazia todos os dias.
Somente um autista vai entender minha dor, minhas questões e minha solidão.
Nem mãe, nem pai, nem médico, nem o mais especialista sobre autismo vai poder ir no mais profundo de tudo que há em mim, pois uma mente neurotípica sempre terá a visão baseada no seu universo típico.
Somos pertencentes ao mesmo planeta, espaço, cosmo, mas autistas e neurótipicos  são mentes que se expandem em universos paralelos.
Crescer sem saber do autismo foi como seguir sem bússola, sem mapa, sem setas, sem caminho…
Claro que adoeci, tive depressão e tentei suicídio. Pois, alguém consegue seguir sem rumo? Sem norte? Sem rota?

É como viver perdido mas tentando chegar a um lugar.

Naty Souza, 33 anos, escritora e autista.

Idosos autistas – texto Fátima de Kwant

“IDOSOS AUTISTAS

Essa noite eu tive um sonho. Um homem de idade me seguia. Onde eu ia, lá ele estava. Já preocupada com o “stalker”, eu ia fugir quando ele disse: “Me ajuda. Eu sou autista.” O sonho mexeu comigo. Se é alguma premonição, ou aviso, não sei. Mexeu porque me lembrou que não falo sobre eles, os autistas da terceira idade, as crianças autistas dos anos 30/40; os adolescentes dos anos 40/50; os jovens adultos dos anos 60… os idosos. 

ONDE ESTÃO AGORA? 

Onde vivem as pessoas que passaram décadas sem diagnóstico? Os chamados esquizofrênicos (naquele tempo era comum confundir autismo com esquizofrenia), os “doentes mentais (autismo também era confundido com doença mental), os estranhos da vida, os loucos, os gênios que nunca chegaram à faculdade… Como é triste pensar que não tiveram chances. Como é triste não saber onde estão. 

Se você encontrar uma pessoa idosa que não pareça normal, não julgue; cogite se ela pode ser autista. Pode ser um mendigo, um prisioneiro (muitos viveram e morreram em prisões), em manicômios. Eles também são filhos de Deus. 

Hoje, meu carinho e minhas preces vão para os velhinhos e velhinhas autistas que não usufruíram dos tratamentos e possibilidades que temos hoje. 

Deus os abençoe, onde quer que estejam 🙏🏼🌹❤️

 

Fatima de Kwant

Jornalista

Especialista em Autismo & Desenvolvimento e Autismo & Comunicação

Ativista Internacional pela Autismo www.autimates.comwww.facebook.com/AutimatesBrasil

@fatimadekwantautismo

 

Apraxia de Fala na Infância – O que é isso?

Apraxia de Fala na Infância – O que é isso?

 Ana Maria Philipps dos Santos

 Fonoaudióloga (Crfª10310)

A apraxia de fala na Infância é considerada um grave distúrbio motor de fala (neurológico) que afeta a habilidade da criança em produzir e sequencializar os sons da fala.

A criança tem idéia do que quer comunicar, mas seu cérebro fala ao planejar e programar a seqüência dos movimentos/gestos motores da mandíbula, lábios e da língua para produzir os sons para formar sílabas, palavras e frases. A criança parece não saber o que fazer com a boca, por onde começar. Sendo assim não é a boca, músculos fracos ou atraso de linguagem simples a dificuldade está no cérebro.

​Alguns sinais que podem sugerir Apraxia de fala:

 

• Quando bebês vocalizam e balbuciam pouco;

• Repertório limitado de vogais (dificuldade em produzir as vogais) e de consoantes;

• Alterações em outros aspectos da linguagem oral (como por exemplo, vocabulário pobre, dificuldade para produzir frases mais elaboradas, para relatar fatos, etc);

• Variabilidade de erros (a criança pode apresentar diferentes “trocas na fala”).

• Fala de difícil compreensão;

• Pode apresentar além da dificuldade motora na fala, outras dificuldades, como na coordenação motora fina, para se alimentar, mastigar, se vestir, para andar de bicicleta (os pais podem perceber uma inabilidade motora geral).

 

O diagnóstico de Apraxia é realizado pelo profissional fonoaudiólogo com experiência nessa área.

Entre dois e três anos já se pode suspeitar da apraxia e a partir do terceiro ano que se pode fechar o diagnóstico.

Pode ser necessário também o encaminhamento para outros profissionais, como Terapeutas Ocupacionais, psicólogos, neuropediatras, psicopedagogos e etc.

 

A seguir um relato de Eleandra Barbiere

(Fisioterapeuta e mãe da Isabela)

Um sinal de alerta: atraso na linguagem. Quais caminhos tomar? Procurar fono? Ir ao neuropediatra?

Todas as alternativas corretas, há um sinal de alerta, não caia no conto: “cada criança tem seu tempo”, “vamos esperar até os 3 anos”…

Precisamos, pais, ter em mente que há marcos no desenvolvimento, que há uma margem para ajuste, mas se a discrepância com os pares é grande demais, investigue!

O diagnóstico de apraxia da fala na Infância (AFI), não é mais fácil que o Transtorno do Espectro Autista.

Há muita terapia e envolvimento da família e da escola em jogo.

Recebemos o diagnóstico da Isabela com 3 anos e seis meses.

Após um aproximadamente um ano de sessões de fono sem avanços expressivos, cheguei a comentar com a profissional sobre o Apraxia e TEA. Com respostas sempre negativas, seguíamos com a terapia, até que o neuropediatra nos pediu para avaliar a Isabela com outro profissional, pois ele a via na Apraxia.

Resolvemos também, ir na fono referência do Brasil, em AFI. E assim, tínhamos mais que confirmado o diagnóstico de Apraxia de fala severa.

O chão saiu dos meus pés, pela segunda vez, pois já sabíamos do autismo….

É importante salientar estar, que num quadro de AFI, questões motoras e sensoriais estão envolvidas e que para um tratamento bem sucedido, também precisa de um bom Terapeuta Ocupacional. A AFI, necessita de terapia específica, de treino, muita repetição, o modelo tradicional de terapêutica não consegue alcançar os objetivos.

“Eu sei mais do que digo, penso mais que falo, e entendo mais do que você imagina”. Está linda frase da Associação de Apraxia resume muito bem nossas crianças.

Como temos o diagnóstico duplo, precisamos ter em mente que antes da FALA, precisa trabalhar outras questões de comunicação.

Com a terapia certa, a fono certa (obrigada Universo! Obrigada @fonoanaphilips), vemos grandes mudanças na Isabela!

Ainda não estabelecemos uma conversa falada, mas temos uma comunicação muito mais efetiva…o esforço da minha linda garotinha, é recompensado com sílabas, com novas formas de comunicação, mas principalmente ela TEM prazer em se comunicar e este primeiro passo foi dado!

Puro amor, pura dedicação, pura felicidade!

Uma noite especial – Ana Philipps

✨💕 Uma noite especial!
Ontem fomos na Oktoberfest com os meninos, eu, a @fabiola.lcosta  e a @flaviajensen.  Pensamos em uma noite com muita dança, comidas típicas e sorrisos. Mas foi muito mais que isso, foi uma noite perfeita e especial! O que era para ser uma noite típica entre amigos, se transformou em uma noite mágica e memorável para todos nós!  Teve muita dança, muitos abraços sinceros, sorrisos largos, a felicidade transbordava… por estar entre pessoas que amamos e nos amam, por poder ser quem eles são, por poder proporcionar uma noite perfeita e principalmente por acreditarem no nosso sonho, a INCLUSÃO!  Essa palavra bonita nem sempre é doce, nem sempre é fácil e acompanhada de sorrisos. Mas ela pode acontecer e pode nos levar a lugares incríveis e inimagináveis. Quero que meus pacientes saibam disso, não tem um só lugar que eles não possam ir se assim quiserem. Não existe limite, existe mãos dadas e muito mas muito AMOR! Porque aqui conosco é assim, lugar de Autista é em todo lugar, é junto das pessoas que os amam, que os respeitam e principalmente vibra com a felicidade deles! Afinal felicidade é algo que se compartilha ♥️✨
Ana Maria Philipps
Fonoaudióloga
Enviado do meu iPhone

Crescendo com uma pessoa com autismo!!!

Crescendo com uma pessoa com autismo

Sou mãe do Victor, e cresço com ele. Esse crescimento me modifica como mãe e como pessoa.

Mas pra crescer com ele preciso “estar” com ele, não tem outro jeito de “crescer com”.

Ao estar com ele, percebo melhor suas evoluções e também suas necessidades. E uma das coisas que amadureci, e ainda amadureço, é o não fazer por ele. Quando digo não fazer por, falo em proporcionar autonomia, é disso que toda pessoa precisa, e é algo que tem de ser trabalhado e madurecido, porque muitas vezes, por amor, fazemos por eles e facilitamos ao máximo.Achar que as dificuldades que sua condição lhe impinge já são o bastante é um conceito a ser modificado. Essa talvez seja a maior demonstração de amor que poso dar à ele, jogar fora todas as certezas e prestar atenção naquele ser humano que cresce comigo, que de criança ainda tem afalta de malícia na maior parte do tempo, a negação imediata a tudo que desagrada e a felicidade genuína em tudo que faz.

Vamos juntos, descobrir a minha liberdade

Portanto, esqueçam todos os vossos padrões

Bem-vindo à minha realidade!

Allons ensemble, découvrir ma liberté

Oubliez donc, tous vos clichés

Bienvenue dans ma réalité!

ZazJe Veux

Aconteceu – Mãe de Thor Cláudia Cristine Cugnier Guenter

ACONTECEU!
Um olhar materno, uma ação para além do amor, uma luzinha da inspiração que acendeu, um movimento sincronizado dos dedos sob o teclado e nasceu a história! Por um tempo a história ficou adormecida. Até que veio o desejo de fazê-la acordar.
Veio o projeto, reuniões, e-mails, pesquisas, trocas (essa parte ninguém conhece). Tentativas que não deram certo. Uma conversa olho no olho com o THOR para apresentar a ideia de envolver outras crianças autistas no projeto literário. A busca por olhares sensíveis para contar a história através de desenhos. A busca nunca foi por artistas, mas por crianças/jovens que representam o universo autista oferecendo uma nova tentativa de, por meio dos desenhos discutirmos, refletirmos e mudarmos nosso olhar, sentir e agir sobre esse universo. Entendeu que mais importante do que um desenho genial é o movimento que existe promovido pelo espaço que oportuniza reflexão? Aproveitem essa oportunidade e, se couber um pedido, por favor, não façam uma reflexão rasa; mergulhem fundo, ok? Pois é! É exatamente esse o sentido do movimento. Até porque nesse universo nem todos são gênios e é para todos, que precisamos olhar. Por isso a importância de valorizar cada traçado, cada olhar, cada jeito singular de representar a história.
Depois do time formado vieram novos estudos, pesquisas, textos e artes para formatação para a campanha. Um abraço coletivo promovido por uma rede de apoio forte fez o projeto virar obra literária. Depois do intervalo entre campanha e produção outras ações vieram: e-mails, divulgação, contatos, novas artes, impressão, trocas , mensagens, parcerias, conversas, ligações, gentilezas, pedidos de apoio, café do amadrinhamento, flores, dinâmica, emoção… Sexta-feira, 11/10, dia atípico! Pré-feriado. Gente indo. Gente ficando. Desencontros. Encontros. E… ainda assim, livraria cheia! Gente com sorriso largo, abraço afetuoso e livros na mão!
Obrigada a TODOS que participaram desse lindo movimento literário, cultural, inclusivo, social e humano!