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Crescer sem Diagnóstico – Naty Souza

Crescer sem diagnóstico
Muitas vezes somos levados ao extremo de tantas dores, crescer autista sem entender nada de mim mesmo foi como cair em uma buraco negro no espaço.
Eu vivia perdida sem entender o porquê tudo em mim não tinha respostas e por que todas as minhas perguntas não eram respondidas de forma lógica.
Que eram estas pessoas? Quem era esta família? Que mundo era este que eu caí? Por que estou aqui?
Eram as perguntas que eu me fazia todos os dias.
Somente um autista vai entender minha dor, minhas questões e minha solidão.
Nem mãe, nem pai, nem médico, nem o mais especialista sobre autismo vai poder ir no mais profundo de tudo que há em mim, pois uma mente neurotípica sempre terá a visão baseada no seu universo típico.
Somos pertencentes ao mesmo planeta, espaço, cosmo, mas autistas e neurótipicos  são mentes que se expandem em universos paralelos.
Crescer sem saber do autismo foi como seguir sem bússola, sem mapa, sem setas, sem caminho…
Claro que adoeci, tive depressão e tentei suicídio. Pois, alguém consegue seguir sem rumo? Sem norte? Sem rota?

É como viver perdido mas tentando chegar a um lugar.

Naty Souza, 33 anos, escritora e autista.

Idosos autistas – texto Fátima de Kwant

“IDOSOS AUTISTAS

Essa noite eu tive um sonho. Um homem de idade me seguia. Onde eu ia, lá ele estava. Já preocupada com o “stalker”, eu ia fugir quando ele disse: “Me ajuda. Eu sou autista.” O sonho mexeu comigo. Se é alguma premonição, ou aviso, não sei. Mexeu porque me lembrou que não falo sobre eles, os autistas da terceira idade, as crianças autistas dos anos 30/40; os adolescentes dos anos 40/50; os jovens adultos dos anos 60… os idosos. 

ONDE ESTÃO AGORA? 

Onde vivem as pessoas que passaram décadas sem diagnóstico? Os chamados esquizofrênicos (naquele tempo era comum confundir autismo com esquizofrenia), os “doentes mentais (autismo também era confundido com doença mental), os estranhos da vida, os loucos, os gênios que nunca chegaram à faculdade… Como é triste pensar que não tiveram chances. Como é triste não saber onde estão. 

Se você encontrar uma pessoa idosa que não pareça normal, não julgue; cogite se ela pode ser autista. Pode ser um mendigo, um prisioneiro (muitos viveram e morreram em prisões), em manicômios. Eles também são filhos de Deus. 

Hoje, meu carinho e minhas preces vão para os velhinhos e velhinhas autistas que não usufruíram dos tratamentos e possibilidades que temos hoje. 

Deus os abençoe, onde quer que estejam 🙏🏼🌹❤️

 

Fatima de Kwant

Jornalista

Especialista em Autismo & Desenvolvimento e Autismo & Comunicação

Ativista Internacional pela Autismo www.autimates.comwww.facebook.com/AutimatesBrasil

@fatimadekwantautismo

 

Apraxia de Fala na Infância – O que é isso?

Apraxia de Fala na Infância – O que é isso?

 Ana Maria Philipps dos Santos

 Fonoaudióloga (Crfª10310)

A apraxia de fala na Infância é considerada um grave distúrbio motor de fala (neurológico) que afeta a habilidade da criança em produzir e sequencializar os sons da fala.

A criança tem idéia do que quer comunicar, mas seu cérebro fala ao planejar e programar a seqüência dos movimentos/gestos motores da mandíbula, lábios e da língua para produzir os sons para formar sílabas, palavras e frases. A criança parece não saber o que fazer com a boca, por onde começar. Sendo assim não é a boca, músculos fracos ou atraso de linguagem simples a dificuldade está no cérebro.

​Alguns sinais que podem sugerir Apraxia de fala:

 

• Quando bebês vocalizam e balbuciam pouco;

• Repertório limitado de vogais (dificuldade em produzir as vogais) e de consoantes;

• Alterações em outros aspectos da linguagem oral (como por exemplo, vocabulário pobre, dificuldade para produzir frases mais elaboradas, para relatar fatos, etc);

• Variabilidade de erros (a criança pode apresentar diferentes “trocas na fala”).

• Fala de difícil compreensão;

• Pode apresentar além da dificuldade motora na fala, outras dificuldades, como na coordenação motora fina, para se alimentar, mastigar, se vestir, para andar de bicicleta (os pais podem perceber uma inabilidade motora geral).

 

O diagnóstico de Apraxia é realizado pelo profissional fonoaudiólogo com experiência nessa área.

Entre dois e três anos já se pode suspeitar da apraxia e a partir do terceiro ano que se pode fechar o diagnóstico.

Pode ser necessário também o encaminhamento para outros profissionais, como Terapeutas Ocupacionais, psicólogos, neuropediatras, psicopedagogos e etc.

 

A seguir um relato de Eleandra Barbiere

(Fisioterapeuta e mãe da Isabela)

Um sinal de alerta: atraso na linguagem. Quais caminhos tomar? Procurar fono? Ir ao neuropediatra?

Todas as alternativas corretas, há um sinal de alerta, não caia no conto: “cada criança tem seu tempo”, “vamos esperar até os 3 anos”…

Precisamos, pais, ter em mente que há marcos no desenvolvimento, que há uma margem para ajuste, mas se a discrepância com os pares é grande demais, investigue!

O diagnóstico de apraxia da fala na Infância (AFI), não é mais fácil que o Transtorno do Espectro Autista.

Há muita terapia e envolvimento da família e da escola em jogo.

Recebemos o diagnóstico da Isabela com 3 anos e seis meses.

Após um aproximadamente um ano de sessões de fono sem avanços expressivos, cheguei a comentar com a profissional sobre o Apraxia e TEA. Com respostas sempre negativas, seguíamos com a terapia, até que o neuropediatra nos pediu para avaliar a Isabela com outro profissional, pois ele a via na Apraxia.

Resolvemos também, ir na fono referência do Brasil, em AFI. E assim, tínhamos mais que confirmado o diagnóstico de Apraxia de fala severa.

O chão saiu dos meus pés, pela segunda vez, pois já sabíamos do autismo….

É importante salientar estar, que num quadro de AFI, questões motoras e sensoriais estão envolvidas e que para um tratamento bem sucedido, também precisa de um bom Terapeuta Ocupacional. A AFI, necessita de terapia específica, de treino, muita repetição, o modelo tradicional de terapêutica não consegue alcançar os objetivos.

“Eu sei mais do que digo, penso mais que falo, e entendo mais do que você imagina”. Está linda frase da Associação de Apraxia resume muito bem nossas crianças.

Como temos o diagnóstico duplo, precisamos ter em mente que antes da FALA, precisa trabalhar outras questões de comunicação.

Com a terapia certa, a fono certa (obrigada Universo! Obrigada @fonoanaphilips), vemos grandes mudanças na Isabela!

Ainda não estabelecemos uma conversa falada, mas temos uma comunicação muito mais efetiva…o esforço da minha linda garotinha, é recompensado com sílabas, com novas formas de comunicação, mas principalmente ela TEM prazer em se comunicar e este primeiro passo foi dado!

Puro amor, pura dedicação, pura felicidade!

Uma noite especial – Ana Philipps

✨💕 Uma noite especial!
Ontem fomos na Oktoberfest com os meninos, eu, a @fabiola.lcosta  e a @flaviajensen.  Pensamos em uma noite com muita dança, comidas típicas e sorrisos. Mas foi muito mais que isso, foi uma noite perfeita e especial! O que era para ser uma noite típica entre amigos, se transformou em uma noite mágica e memorável para todos nós!  Teve muita dança, muitos abraços sinceros, sorrisos largos, a felicidade transbordava… por estar entre pessoas que amamos e nos amam, por poder ser quem eles são, por poder proporcionar uma noite perfeita e principalmente por acreditarem no nosso sonho, a INCLUSÃO!  Essa palavra bonita nem sempre é doce, nem sempre é fácil e acompanhada de sorrisos. Mas ela pode acontecer e pode nos levar a lugares incríveis e inimagináveis. Quero que meus pacientes saibam disso, não tem um só lugar que eles não possam ir se assim quiserem. Não existe limite, existe mãos dadas e muito mas muito AMOR! Porque aqui conosco é assim, lugar de Autista é em todo lugar, é junto das pessoas que os amam, que os respeitam e principalmente vibra com a felicidade deles! Afinal felicidade é algo que se compartilha ♥️✨
Ana Maria Philipps
Fonoaudióloga
Enviado do meu iPhone

Crescendo com uma pessoa com autismo!!!

Crescendo com uma pessoa com autismo

Sou mãe do Victor, e cresço com ele. Esse crescimento me modifica como mãe e como pessoa.

Mas pra crescer com ele preciso “estar” com ele, não tem outro jeito de “crescer com”.

Ao estar com ele, percebo melhor suas evoluções e também suas necessidades. E uma das coisas que amadureci, e ainda amadureço, é o não fazer por ele. Quando digo não fazer por, falo em proporcionar autonomia, é disso que toda pessoa precisa, e é algo que tem de ser trabalhado e madurecido, porque muitas vezes, por amor, fazemos por eles e facilitamos ao máximo.Achar que as dificuldades que sua condição lhe impinge já são o bastante é um conceito a ser modificado. Essa talvez seja a maior demonstração de amor que poso dar à ele, jogar fora todas as certezas e prestar atenção naquele ser humano que cresce comigo, que de criança ainda tem afalta de malícia na maior parte do tempo, a negação imediata a tudo que desagrada e a felicidade genuína em tudo que faz.

Vamos juntos, descobrir a minha liberdade

Portanto, esqueçam todos os vossos padrões

Bem-vindo à minha realidade!

Allons ensemble, découvrir ma liberté

Oubliez donc, tous vos clichés

Bienvenue dans ma réalité!

ZazJe Veux

Aconteceu – Mãe de Thor Cláudia Cristine Cugnier Guenter

ACONTECEU!
Um olhar materno, uma ação para além do amor, uma luzinha da inspiração que acendeu, um movimento sincronizado dos dedos sob o teclado e nasceu a história! Por um tempo a história ficou adormecida. Até que veio o desejo de fazê-la acordar.
Veio o projeto, reuniões, e-mails, pesquisas, trocas (essa parte ninguém conhece). Tentativas que não deram certo. Uma conversa olho no olho com o THOR para apresentar a ideia de envolver outras crianças autistas no projeto literário. A busca por olhares sensíveis para contar a história através de desenhos. A busca nunca foi por artistas, mas por crianças/jovens que representam o universo autista oferecendo uma nova tentativa de, por meio dos desenhos discutirmos, refletirmos e mudarmos nosso olhar, sentir e agir sobre esse universo. Entendeu que mais importante do que um desenho genial é o movimento que existe promovido pelo espaço que oportuniza reflexão? Aproveitem essa oportunidade e, se couber um pedido, por favor, não façam uma reflexão rasa; mergulhem fundo, ok? Pois é! É exatamente esse o sentido do movimento. Até porque nesse universo nem todos são gênios e é para todos, que precisamos olhar. Por isso a importância de valorizar cada traçado, cada olhar, cada jeito singular de representar a história.
Depois do time formado vieram novos estudos, pesquisas, textos e artes para formatação para a campanha. Um abraço coletivo promovido por uma rede de apoio forte fez o projeto virar obra literária. Depois do intervalo entre campanha e produção outras ações vieram: e-mails, divulgação, contatos, novas artes, impressão, trocas , mensagens, parcerias, conversas, ligações, gentilezas, pedidos de apoio, café do amadrinhamento, flores, dinâmica, emoção… Sexta-feira, 11/10, dia atípico! Pré-feriado. Gente indo. Gente ficando. Desencontros. Encontros. E… ainda assim, livraria cheia! Gente com sorriso largo, abraço afetuoso e livros na mão!
Obrigada a TODOS que participaram desse lindo movimento literário, cultural, inclusivo, social e humano!

Dia do Professor por João Vitor Ferreira

15 de Outubro de 2019
Professora Mara,
Nós nos conhecemos, por uma coincidência, eu vendo os horários de aula e você, foi me perguntar qual era a sala de Fisioterapia.
E descobri ali, que você seria a minha professora e vi que nossa amizade iria dar muito certo.
As aulas de laboratório que eu gosto bastante e que você também aprendeu a gostar.
Como falar da Mara; é uma pessoa atenciosa, amiga, amorosa essas são só algumas qualidades dela.
Acho que é um exemplo de professora, e dá para ver e sentir que você ama ser professora, e tenho certeza que você inspira outros professores a amar esta profissão.
É muito importante a professora intérprete, pois muitas vezes o aluno não consegue fazer uma ligação com o professor e acho que a professora intérprete faz essa ponte aluno e professor.
Para acabar esta carta, posso dizer que me vejo me formando, eu e você. Tendo uma grande festa e imagino que passará um filme em nossas cabeças, nossos momentos bons e os momentos tristes, que no final irá valer a pena, nossos papos na cantina, nossos apelidos aos professores, nossas risadas.
Muito obrigado!
Um grande beijo de seu amigo João.
João Vitor Ferreira (Graduando de Fisioterapia; campeão Mundial de Judô Para Todos; depoente voluntário do grupo; jovem autista e Sindrome X Frágil)

RELATO DO NICOLAS BRITO SALES

RELATO DO NICOLAS BRITO SALES

@nicolasbritosalesoficial

Preciso contar para vocês algumas novidades sobre meu desenvolvimento.

Eu fiz as fotos do casamento de um casal que eu amo muito e que são amigos dos meus pais há muitos anos. A Tia Marlene e minha mãe são amigas há 40 anos! E minha mãe é amiga do Fábio há uns 28 anos! Eu fiz as fotos com muita alegria e é o tipo de trabalho que gosto de fazer. Eu amo fazer books, pre-wedding, dia da noiva, retrato etc.

Bem, mas descobri meu grande problema: é a festa! Gente, mesmo tendo superado muitas coisas, o barulho da festa ainda mexe muito comigo… Eu fiquei muito ansioso no final, principalmente quando foi passar a gravata. Ao mesmo tempo que eu ficava feliz em ver a festa que eles faziam, eu ficava confuso com o barulho. Ainda bem que foi um outro fotógrafo para a festa, pq vcs sabem que casamento não pode (nem deve!) ser um fotógrafo só. São muitos detalhes e é preciso, no mínimo, que tenha dois fotógrafos.

Bem, deu tudo certo na festa, as fotos ficaram lindas, os noivos estão felizes, mas eu decidi que vou continuar fazendo pre-wedding, dia da noiva/noivo, fotos dos detalhes, mas, realmente, não quero mais fazer festa até o último minuto. Vou sempre contratar um fotógrafo para terminar a festa. Eu vou supervisionar 😊

E eu não sei explicar a sensação para vocês, mas sei que eu estava confuso, pq eu queria estar ali com meus amigos, mas eu ficava me sentindo tonto com o barulho e os movimentos. Era muita luz, muito tempo, muito barulho. Essa mistura de alegria e desespero é estranha… Não sei se um dia vai passar, mas, pelo menos, eu já consegui superar muitas outras coisas e já sou capaz de trabalhar e ganhar meu dinheiro com outros nichos que eu sou capaz e gosto de fazer.

Eu não preciso saber e fazer tudo, eu só preciso ser feliz e viver com dignidade!

Obrigado Marlene e Fábio, pela confiança. A festa de vocês estava linda!!! E que o casamento de vocês seja ainda mais feliz.

MASKING – Aline Provensi

Por Aline Provensi, psicóloga, especialista em TEA

O que é “MASKING”? É um termo que define o comportamento de mascarar as próprias características, rejeitadas por outras pessoas.

Ou seja, após ser criticada por “não ser normal” ou por ouvir que ser diferente não é bom, a pessoa autista passa a observar as pessoas a sua volta e passa a se comportar de forma neurotípica em ambientes sociais, escondendo comportamentos que são considerados “estranhos” – mas muito importantes para o bem estar.

Pode ser que a pessoa pare de fazer stims para se regular, tente olhar no olho o máximo que pode, se exponha a ambientes de sobrecarga sensorial… E é provável que isso seja muito desgastante.

É comum que autistas tenham crises, dores de cabeça/corporais ou que durmam imediatamente assim que chegam em casa, por terem mascarado suas características o dia inteiro e desrespeitado seus próprios limites, para parecerem “normais”.

Autismo não é vergonha, stims não são vergonha, hipersensibilidade não é uma vergonha, sobrecarga sensorial não é uma vergonha 💛

Contato: @tirinhasdasara

A Questão do Diagnóstico – Pedro Ferreira

A QUESTÃO DO DIAGNÓSTICO.

Ocupar o próprio corpo sem se compreender não é propriedade da adolescência, mas autoria da humanidade. Quando braços esbarram em seus limites e pernas encontram suas alturas, o crescimento ainda está apenas se mostrando. O invisível de cada um e cada uma não é o pensamento, mas o desejo de ser maior do que a carne e os ossos permitem. Então, desenfreados, nos estranhamos buscando tatear as bordas de nossos possíveis.

Seguimos esbarrando em relacionamentos que nos entortam, escolhas infelizes que amedrontam e bicando quinas que nos cortam. Sem agenda e, tão pouco, controle, a vida acontece enquanto acontecemos, sem intervalo ou arrego, costuma ser puro desassossego. É difícil de entender.

Costumamos dar nome para tudo, dizem ter sido essa nossa vocação desde a criação do planeta em que vivemos. Nomeamos para que entendamos, através de palavras alegamos conhecimento e compreensão. Assim, nomes são dados e nomenclaturas vão sendo formuladas para aqueles e aquelas que querem dizer com pressa. Entretanto, sempre há o que não cabe em palavras, aquilo que resta e escorre pelas bordas das letras.

É quando surgem os diagnósticos que constatações tomam forma de lei e destino, pois autoridades intentaram contra o ser, na tentativa de colar pessoas em desígnios clínicos. O mal dos diagnósticos clínicos não está em sua existência, mas no ato de quem se utiliza da ciência para limitar as vivências – temos diagnósticos, não somos diagnósticos. Pessoas são muito mais.

Pedro Ferreira, psicólogo, escritor e palestrante.