​​​​​​​“Enquanto meu filho não falar,

​​​​​​​eu serei sua voz”

 

​​​​​​​​Fatima de Kwant

 

 

 

Há muitos anos, devido a meu trabalho internacional com o TEA, me deparei com o termo (self)advocacy: self significa “auto”, advocacy, no caso, se refere à representatividade. O termo é largamente usado internacionalmete, mas, só recentemente chegou ao Brasil.

 

Até mais ou menos uma década, o autismo no Brasil era representado pelas famílias (geralmente o pai ou a mãe) dos autistas. Eram esses que lutavam pelos direitos da criança com TEA, bem antes de termos alcançado as leis que trariam direitos legais para essa Comunidade que, atualmente, é estimada em três milhões de pessoas.

 

 

A VOZ DOS PAIS

 

O autismo faz parte do mundo desde que ele existe. Na antiguidade, eram chamados de loucos, ou aberrações; na segunda metade do século XX eram chamados de esquizofrênicos. Desde que Leo Kanner e Hans Asperger se interessaram pelo grupo que não se encaixava de todo na esquizofrenia – observados com mais especialismo -, as características que o grupo tinha em comum ficaram conhecidas como autismo.

As famílias dos autistas eram seu laço com a sociedade. Pais e mães buscavam ajuda e conhecimento para seus filhos “diferentes”. Não raramente eram os pais dos autistas mais severos que encontravam dificuldade na educação, na comunicação com eles, e no ensino de atividades. Muitas dessas crianças não falavam, ou seja, literalmente, não tinham voz.

 

As famílias dos autistas não verbais são as que mais lutaram pelas políticas públicas para seus filhos, e o de outras pessoas na mesma situação. Tornaram-se ativistas por condição, não suportando o descaso da sociedade para com as crianças dentro do TEA. Graças a essa representatividade paterno/materna, os autistas do Brasil obtiveram algusn direitos, e mais, a ciência foi motivada a seguir com estudos e aprimoramento de diagnósticos, a ponto de desvendar para milhares de pessoas que existia um outro tipo de autismo: o leve, até então pouco conhecido e diagnosticado.

 

 

 

AUTISMO DE DENTRO PARA FORA

 

 

Através do ativismo, das Associações e, e de blogs e sites de autismo, pais e mães se tornaram os porta-vozes dos autistas. Até então, o autismo leve, de alto funcionamento, era relativamente desconhecido pela maioria das pessoas. Muitos autistas no nível 1 (grau leve) não sabiam que eram autistas; muitos não tinham diagnósticos, mas conseguiram superar vários desafios. Com isso, surge uma geração de autistas adultos brasileiros que se auto-representam. A forma de fazerem isso é espelhada nos movimentos internacionais de auto-representatividade, por meio de blogs pessoais, palestras, canais de youtube e demais redes sociais, onde expõem suas impressões sobre os seus autismoS.

 

Sempre afirmo que informação é poder, então, melhor informação que aquela que recebemos dos próprios autistas, não há. Durante muito tempo, nós, as famílias e especialistas, supusemos o que sentiriam; agora, são eles que nos dizem como se sentem, de fato. Uma riqueza em conhecimento é dividida com milhões de pessoas leigas, um verdadeiro tesouro. No entanto, nem todos os autistas sentem a necessidade de compartilhar suas experiências pessoais – passadas ou no presente. Ainda é a minoria a parcela de autistas que falam sobre autismo. Já outros, o fazem com fervor, e, em vários casos, falar de autismo vira um hiperfoco de alguns autistas que se representam.

 

Importante pontuar que são, todos, indivíduos autistas, ou seja, cada experiência é única. É importante observar que, ao falarem de autismo, estarão falando de si, e das situações vividas na infãncia, adolescência e vida adulta de cada um, o que sempre é pessoal, desde que não podemos ignorar a influência do meio ambiente no qual creceram – família, status social/econômico, e personalidade.

 

 

 

O autismo toca a todos, sejam os próprios autistas, suas famílias, cientistas, e toda a sociedade. O TEA deixou de ser a “síndrome rara” dos anos 50-70, para ser o transtorno do neurodesenvolvimento que acontece em 1 entre 59 pessoas. Mais do que nunca a sociedade precisa estar ciente do TEA. O conhecimento propicia a aceitação, que, por sua vez, favorece a inclusão de pessoas autistas em todas as esferas sociais.

 

O TEA ainda é temido, e considerado uma tragégia por muita gente, mas, aos poucos, a mudança de paradigma vai acontecer, graças a conquista de políticas públicas para autistas, e aos milhares de indivíduos, autistas, pais e mães, que não medem esforços para (auto)representarem o autismo no nosso país.

 

Fatima de Kwant

Mãe de autista, especialista em Autismo e Desenvolvimento, Conscientizadora Internacional do TEA