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Arquivos por mêsmaio 2020

Agradecimento

“O grupo AutismoS gostaria de agradecer e de ressaltar nosso amor, nossa gratidão e nossa admiração por essas mães inclusivas e incansáveis que lutam diariamente pela construção de uma sociedade mais acolhedora.

Obrigadas!”

Nem maldição, nem benção

Posted @withrepost • @autismo_meureizinhojoaquin .
Nem bênção, nem maldição!

É assim que eu vejo o autismo!

Na minha opinião, que não é uma verdade absoluta, é somente a minha opinião, o autismo é uma condição humana como tantas outras. .
.
Atribuir ao autismo uma visão de bênção ou maldição é um conforto/consolo que muitos acreditam devido às suas próprias crenças religiosas. Quem sou eu para querer mudar essa visão?! Se está bom e confortável, está ótimo.

Entretanto, ontem eu li em um grupo de mães que quem pensa diferente dessa visão de benção precisa encontrar Deus e aceitar que quem têm filhos autistas tem benção em suas vidas.

Daí, eu me perguntei: “E quem tem filho neurotípico? Esse também não é benção?” Não consigo olhar para meus filhos e me achar privilegiada por um ser autista e o outro não.

Não consigo olhar para meus amigos que têm filhos sem autismo e me achar melhor que eles porque eu tenho.

Eu me sinto muito feliz por ter o nosso Reizinho mesmo depois de dois abortos espontâneos, uma espera de muitos anos e um parto tão difícil.

Eu até poderia atribuir o fato dele ter vindo tão guerreiro e sobreviver a tudo que passamos como uma bênção.

Mas, sinceramente, não consigo associar o autismo à uma bênção.

Queridos e queridas, não estou querendo com essa postagem desmerecer ninguém, nem questionar o que cada um pensa em relação à própria fé. .
.
Mas se coloquem no lugar do outro. Daquele que não tem filho autista. Ele não recebeu uma bênção também?

Quem, assim como eu, tem mais de um filho e só um é autista. O outro não é bênção?

Quando falamos que o atípica é benção , o que o neurotípico seri

AS 15 PRINCIPAIS MODALIDADES TERAPÊUTICAS

AS 15 PRINCIPAIS MODALIDADES TERAPÊUTICAS
 
Dr. Gustavo Teixeira, M.D. M.Ed.
Diretor Executivo do CBI of MIAMI
O tratamento moderno para os transtornos do espectro autista é baseado em estudos científicos controlados e realizados há décadas em diversos centros de pesquisa das mais respeitadas e renomadas instituições acadêmicas dos Estados Unidos, Canadá e Europa.
Intervenções conjuntas englobando psicoeducação, suporte e orientação de pais, terapia comportamental, fonoaudiologia, treinamento de habilidades sociais, medicação, dentre outras modalidades ajudam na melhoria da qualidade de vida da criança, proporcionando uma melhor adaptação no meio em que vive.
Destaco a seguir as 15 principais intervenções utilizadas no tratamento dos transtornos do espectro autista atualmente. Essa lista é um conjunto de referências terapêuticas dos principais guidelines mundiais sobre o tema, além das recomendações da Academia Americana de Psiquiatria da Infância e Adolescência, Academia Americana de Pediatria e do Centro de Controle de Doenças e Prevenção (CDC).
ORIENTAÇÃO FAMILIAR E PSICOEDUCAÇÃO
            A orientação familiar e oferecimento de material psicoeducativo deve ser a primeira intervenção terapêutica. Normalmente, o momento de informar sobre o diagnóstico da criança e de conversar sobre o plano individual de tratamento é carregado de emoção, preocupações, dúvidas e muita ansiedade por parte dos pais.
            O médico deverá ser acolhedor, atencioso e esclarecer todos os aspectos referentes ao diagnóstico e sobre o plano individual de tratamento.
            Todo universo de dados sobre a psicopatologia envolvendo o autismo deve ser explicado. Livros, folhetos, websites e toda forma de conteúdo psicoeducacional deve ser fornecido à família da criança.
            O trabalho psicoeducativo e de orientação aos pais será fundamental para aumentar a adesão ao tratamento e para gerar expectativas realistas sobre a evolução da criança ao longo do tempo.
ENRIQUECIMENTO DO AMBIENTE
Essa modalidade de tratamento é baseada em uma intervenção simples, mas com resultados muito positivos. Trata-se de expor a criança à um ambiente doméstico rico em diferentes estímulos sensoriais. Essa possibilidade de estimulação passou a ser estudada após a observação de que crianças pouco estimuladas vivendo em orfanatos romenos durante o governo do ditador Nicolae Ceaușescu nas décadas de 1970 e 1980 desenvolviam alguns sintomas autísticos no que foi chamado síndrome autística pós-intitucional.
Estudos com modelos animais também demonstraram que aqueles animais que viviam em ambientes ricos de estímulos, se desenvolviam melhor, quando comparados com animais privados de estimulação.
Para esse enriquecimento do ambiente existem alguns protocolos de intervenção que incluem, por exemplo: duas exposições diárias (manhã e tarde) a diferentes fragrâncias de perfumes; escutar diferentes ritmos musicais durante o dia; realizar diferentes atividades motoras e assim por diante. Basicamente a criança é estimulada diariamente com pelo menos 30 exercícios combinandos com estímulos diferentes envolvendo os cinco sentidos (olfato, tato, paladar, visão e audição).
O que os estudos científicos estão nos mostrando é que esse enriquecimento do ambiente através dessa estimulação sistematizada produz uma melhora significativa de sintomas autísticos em crianças e adolescentes. Importante destacar que essas intervenções apresentam sucesso quando realizadas em crianças com até quatro anos de idade.
MEDICAÇÃO
Não existem medicações que possam tratar especificamente o autismo, entretanto algumas medicações podem ser utilizadas quando identificamos “sintomas-alvo”, isto é, alguns sintomas comportamentais que atrapalham o funcionamento global da criança e que podem ser melhorados com medicamentos especificos.
Por exemplo, uma criança que apresente comportamentos agressivos, auto-agressivos, agitada, inquieta, ansiosa, com movimentos repetitivos ou estereotipias pode se beneficiar de uma intervenção farmacológica.
Outras crianças que apresentem diagnósticos associadas como o transtorno de ansiedade generalizada, o transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, o transtorno de humor, dentre outras também podem fazer uso de medicação objetivando a melhoria dos sintomas da patologia associada.
TERAPIA COGNITIVO COMPORTAMENTAL
Uma das intervenções mais utilizadas para o tratamento do autismo, a terapia cognitivo comportamental ajuda a criança a reconhecer seus sentimentos e regular suas emoções; controlar ansiedade, reduzir a impulsividade e melhorar seu comportamento social.
O terapeuta objetiva também reduzir comportamentos repetitivos e estereotipados, controlar acessos de raiva e ensinar novas habilidades à criança ou adolescente.
 
TREINAMENTO EM HABILIDADES SOCIAIS
O treinamento em habilidades sociais é uma modalidade terapêutica fundamental para o tratamento do autismo, pois as principais dificuldades dessas crianças estão relacionadas com a esfera social.
O terapeuta tem o objetivo de ensinar e treinar habilidades sociais importantes para a comunicação e interação social da criança, como olhar nos olhos, reconhecer gestos faciais, iniciar e manter uma conversa, por exemplo.
Ele pode contar histórias e envolver a criança em situações sociais simuladas. Posteriormente a criança poderá treinar o comportamento desejado engajando-se em situações reais dentro de um grupo de habilidades sociais envolvendo também outras crianças com as mesmas dificuldades.
Em uma terceira etapa, as crianças podem treinar comportamentos sociais em situações práticas do dia a dia, comprando um sorvete na sorveteria ou conversando com um novo amigo na escola, por exemplo.
 
TERAPIA ABA
Um tipo de tratamento comportamental que tem ganhado destaque atualmente pelo sucesso de suas intervenções é chamado Análise do Comportamento Aplicado ou ABA (Applied Behavior Analysis).
A terapia ABA é praticado por psicólogos experientes e consiste no estudo e na compreensão do comportamento da criança, de sua interação com o ambiente e com as pessoas com quem ela se relaciona.
A partir do conhecimento e do funcionamento social global da criança, são desenvolvidos estratégias e treinamentos específicos para corrigir comportamentos problemáticos e estimular comportamentos assertivos e práticos.
A utilização de reforçadores positivos são estratégias amplamente utilizadas para auxiliar no sucesso do método e o progresso da criança pode ser mensurado e estudado de forma detalhada.
Dentro da terapia ABA existem diversas técnicas comportamentais que podem ser utilizadas, objetivando a aprendizagem, a motivação, estimulando a comunicação e o ensinamento de habilidades verbais.
FONOAUDIOLOGIA
O trabalho do fonoaudiólogo é muito importante na estimulação das habilidades de comunicação verbal e não-verbal. Quando corretamente estimuladas, essas crianças apresentam ganhos muito significativos fala, na linguagem não verbal, na interação social, no ganho de autonomia e melhoria de sua qualidade de vida e de sua autoestima.
TERAPIA OCUPACIONAL
A terapia ocupacional objetiva o ensinamento de habilidades de vida diária para tornar a criança mais independente possível. As habilidades treinadas podem incluir: se vestir, se alimentar, tomar banho, ensinar a criança a pedir auxílio e a se relacionar com outras crianças ou cuidadores. A busca por algum grau de autonomia é um dos objetivos da terapia ocupacional.
TERAPIA DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL
A terapia de integração sensorial objetiva auxiar a criança à lidar com as informações sensoriais do ambiente. Comumente, crianças com autismo apresentam dificudade de lidar com questões sensoriais, como sons, luzes e odores. Desta forma, a intervenção poderia ajudar, por exemplo, crianças que apresentam dificuldades para lidar com o toque, ou com a textura de uma roupa nova, ou que se incomoda com o barulho dos carros na rua ou com o perfume da mãe.
MÉTODO TEACCH
O método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) ou tratamento e educação de crianças com autismo e dificuldades de comunicação é uma metodologia amplamente utilizada na aprendizagem de crianças com autismo. O método utiliza pistas visuais para o ensinamento de habilidades, por exemplo: cartões ou figuras que ensinem a criança a se vestir a partir de informações quebradas em pequenos passos e ilustradas em diferentes cartões.
MÉTODO PECS
O PECS (Picture Exchange Communication System) ou Sistema de comunicação por figuras utiliza cartões com símbolos para a aprendizagem de habilidades de comunicação. A criança é treinada para usar os cartões para perguntar ou responder à perguntas e para manter uma conversação.
MÉTODO FLOORTIME
       O Floortime foca no estímulo ao desenvolvimento emocional e relacional da criança. O método busca entender os sentimentos da criança e sua relação com seus cuidadores e também na maneira como a criança se relaciona com os órgãos do sentido (olfato, audição, visão, tato e paladar).
MEDIADOR ESCOLAR
Um profissional importante no tratamento e no processo pedagógico dessa criança será o mediador escolar. Ele funcionará de elo entre educadores, pais e o estudante.
Nos Estados Unidos esse profissional é chamado de shadow (“sombra” em inglês). O motivo dessa denominação é para reforçar que o mediador não deve trabalhar como um facilitador de tarefas, e sim como uma sombra da criança.
O mediador escolar trabalhará auxiliando a criança na sala de aula e em todos os ambientes escolares, como um “personal trainer”, mediando e ensinando regras sociais, estimulando a comunicação e sua participação em sala, acompanhando a interação social dela com outras crianças, corrigindo rituais e comportamentos repetitivos e acalmando o estudante em situações de irritabilidade e impulsividade.
Um ponto importante no trabalho do mediador escolar é que seu trabalho deve ocorrer apenas após a intervenção do psicólogo comportamental que identificará as limitações da criança, seus potenciais e poderá coordenar e orientar o trabalho do mediador escolar.
A orientação ao mediador escolar proporcionará uma constante evolução da criança, atendendo às necessidades do estudante e criando oportunidades e metas de desenvolvimento à serem alcançadas.
O mediador escolar desse ser treinado para documentar diariamente a evolução do estudante. Desta forma, pais, psicólogo comportamental e escola podem trabalhar juntos na identificação de comportamentos e situações problemáticas para realizar adaptações e mudanças de suporte e auxílio para nutrir a evolução acadêmica e comportamental da criança ou adolescente.
Encontros regulares entre o orientador escolar, professores, mediador, psicólogo comportamental e pais ajudam na constante elaboração de metas e implementação de novas estratégias para ajudar o estudante.
Lembre-se, o objetivo final do mediador escolar será ensinar a criança autista a se tornar independente na escola.
 

Quando a Crise é Imprevisível – Silvia Verga

Quando a Crise é Imprevisível

Enquanto escrevo este artigo para famílias de
crianças com autismo, como a minha, vivemos em
meio a uma crise global imprevisível. Como pais de
crianças especiais, entendemos bem a crise. Nossos
filhos, em muitos casos, se envolvem em
comportamentos perturbadores, como uma birra ou
agressão, que podem levar a uma crise inegável. Nós,
como pais, entendemos o significado da crise.
Estamos constantemente num duelo ajudando nossos
filhos a superar a birra ou a busca interminável de
um profissional qualificado para trabalhar com nossos filhos, ou
negociando um sistema educacional que nem sempre é preparado para
receber nossos filhos devido à falta de recursos. Pais de crianças autistas,
entendem a crise.

Meu filho com autismo leve tinha cinco anos
quando foi convidado para a festa de aniversário
de seu colega de escola. Eu estava no trabalho e
meu marido o levou para a festa. Nós pensamos –
Jeremy conhece bem o amigo, eles passam horas
juntos na sala de aula, todos se conhecem. O que
poderia dar errado? Bem, o pior possível. Jeremy chegou à festa e logo
depois fez a pior birra de sua vida, deixando meu marido surpreso e todo
mundo sem palavras. Após esse incidente, entendemos que precisávamos
aprender a lidar com essa crise. Precisávamos de ferramentas para
impedir que isso acontecesse. Precisávamos de ferramentas para lidar com
a crise quando ela aparecia. Aqui estão algumas das coisas que
aprendemos:

1. Fizemos o possível para manter a calma, pois seu comportamento
provavelmente provocaria emoções em nós. Quando o
comportamento dele parecia demais para mim, eu pedia ao meu
marido que intervisse para que eu pudesse fazer uma pausa e
respirar fundo. Eu precisava de tempo para me lembrar que seu
comportamento não era um ataque contra mim, mas sua maneira de
comunicar que ele estava em um estado emocional de dor.

2. Definimos eventos, ativador da raiva ou sinais de que uma situação
de crise poderia se desenvolver: uma vez que soubéssemos o que o
desencadeou, evitávamos esses lugares ou eventos antes de
desenvolver estratégias que permitissem que ele tivesse escolhas e
expressasse sua frustração diante de uma situação que o levaria a
uma birra fora do controle.

3. Fornecemos instruções claras e usamos linguagem simples. Depois
de reservar um tempo para me reagrupar e dar espaço a ele, pude
me comunicar com ele em poucas palavras, na época, o que
precisávamos que ele fizesse a seguir. Sempre afirmando que o
amamos; nós entendemos que ele estava tendo um momento difícil e
estávamos lá esperando para ajudá-lo.

Uma crise pode ocorrer em nossas vidas a qualquer momento. No entanto,
a forma como lidamos com a crise é o que define seu resultado. É
importante ter um plano, mais de um. Plano A. Plano B. Plano C, e até um
Plano D, se necessário. Enquato prepararmos para crises futuras, olhamos
para crise passadas em respostas para que possamos estar melhor
equipados para enfrentá-la.

Escrito por Silvia Verga, mãe de autista, coach familiar e consultora que vive em Nova
Iorque desde 1998 e e original de Gaspar, SC. Dia 5 de Maio de 2020.

AÇÕES DO GRUPO 2018/2019/2020

Inclusão é informação!

Grupo AutismoS

 

Entre os anos de 2018 e 2019, o grupo autismos lançou seu projeto mais audacioso, de formações continuadas gratuitas e certificadas para as redes de ensino. A formação de profissionais educacionais era de extrema importância, pois é na escola que a socialização acontece de fato. Ou seja, o principal papel da escola é a socialização. Nela, a criança/adolescente passa por diversas situações nas quais pode antecipar como será sua vivência extramuros. Afinal, quanto mais diversidade encontrar na escola: seja convivendo com adultos diferentes de seu meio familiar, ou relacionando-se com pares distintos, maior será sua preparação para a vida fora da escola.

Dessa forma, é importante que os professores educadores estejam aptos e preparados para administrar as situações adversas dos alunos:adaptação curricular, adaptação social, adaptação de materiais e de espaço. Nesse sentido, os professores nas formações do grupo autismoSreceberam o embasamento necessário para desenvolver todo esse trabalho adaptativo e de acolhimento.

O intuito da realização dos projetos foi decontribuir para o progresso da formação e do trabalho docente devido ao suporte que oferece ao desenvolvimento profissional, além de promover um crescimento pessoal e institucional, colaborando com possíveis mudanças na prática.

Desde 2018, o grupo trabalhou para ser referência na área educacional nacional sobre ainclusão de crianças e de adolescentes autistas, levando informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) por meio de seminários, cursos, formações continuadas e palestras gratuitas certificadas presenciais e/ou on-line aos profissionais da área da educação para ajudar o dia a dia escolar de crianças e de adolescentes autistas.

Para isso, contam com formadores, profissionais especializados –pedagoga/o; psicopedagoga/o; fonoaudióloga/o; fisioterapeuta; psicóloga/o; terapeuta ocupacional; fisioterapeuta; médica/o neuropediatra –, e depoentes, pais e pessoas no TEA, todos voluntários que levam suas vivencias e suas experiências tanto pessoais, quanto profissionais por meio de informações atuais de forma estruturada e dinâmica para melhor atender as crianças e os adolescentes autistas.

Seguindo, observem-se os números detalhadosdos 12.474 beneficiados com as ações do grupo, como: a realização do Seminário Anual sobre TEA, no mês de abril (mês da conscientização mundial sobre autismo); as formações continuadas gratuitas e certificadas (pela Uniasselvi) para rede pública e privada de ensino de Blumenau e região; palestras cursos presenciais e/ou on-line gratuitos e certificados:

Ano de 2018: 7.585 pessoas
1o Seminário de Sensibilização AutismoS:  Vivências no Autismo: 1.100
Formações continuadas: 1.519
Palestras: 946
Curso on-line tutores Uniasselvi: 4.020

Ano 2019: 4.889 pessoas
O 2o Seminário de Sensibilização AutismoS: explorando o universo autista: 1.200
Formações continuadas: 1445
Palestras: 983
Curso profissionais da Unimed: 100
AutismoS Presente Ação 1 on-line formação dos tutores/multiplicadores: 1.161

Ano 2020: 29.641 em andamento

Curso livre on-line gratuito e certificado sobre TEA(abril de 2018 a abril de 2020): 29.539 participantes

Seminário de abertura ano letivo Uniasselvi 2020:uma nova década se inicia: 102 ouvintes.

Por fim, o grupo autismoS levou informação sobre o TEA para mais de 42 mil pessoas, aumentando assim a rede inclusiva, desmistificando os mitos existente, mostrando, através de material cientificamente comprovado, a realidade vivida por pessoas com autismo e por todos ao seu redor.Afinal, todo conhecimento e todo aprendizado só são válidos, se compartilhados.

Negação ( Michele Malab – escritora, palestrante e aspie)

NEGAÇÃO
Substantivo feminino 1. Ato ou efeito de negar 2. O que se nega, o que não se admite como verdade; negativa.
(Dicionário Aurélio)
A negação é um mecanismo de defesa.
Se eu não penso sobre algo evito o sofrimento de ter que lidar com isso.
O preço a pagar pela negação pode ser alto, tanto na carga psíquica que tenho que liberar para manter este processo tanto quanto tanto isso pode afetar diretamente o outro. (Anna Freud)
No caso de negação do diagnóstico de uma criança isso pode custar a ela a própria vida.
Pais que negam a condição de um filho não conseguem dar a ele o suporte (tratamentos) necessário para o seu desenvolvimento.
Sim, eu tive minha fase de negação. Pedro tinha sinais sutis de autismo, mas não se encaixava no que eu conhecia sobre autismo. Ele não olhava nos olhos, não respondia quando era chamado, não falava mais que quatro palavras, não apontava, tinha baixa tolerância às frustrações, não entendia as regras, não interagia como deveria, nos usava como objeto… mas ele não tinha movimentos repetitivos, não ficava absorto em seu próprio mundo; ele até interagia, a seu modo, a fala podia ser uma questão de genética já que na minha família tínhamos muitos casos assim, ele ainda era muito pequeno, podia ser que com o tempo melhorasse…
Pensava que ele devia sim ter “alguma coisa”, afinal o desenvolvimento não estava sendo como o esperado para a idade, mas autismo definitivamente não era. É insano pensar que eu busquei respostas para minhas angústias por anos e, quando ela chegou, não consegui aceitá-la. Talvez porque lá no fundo a verdade era a última coisa que eu queria ouvir.
“Seu filho é autista”, foi o que o especialista disse. “Bem-vinda ao clube”, disse uma mãe em uma rede social para mim assim que desabafei em um post. Não, não e não. Eu neguei. Neguei por um tempo, pouco tempo.
Neguei porque apesar de amar meu filho eu sou humana.
Eu tenho o direito de sentir dor, de chorar, de não aceitar, de me revoltar contra Deus, de me permitir sentir.
Porém, no meio desse processo de negação, me veio à mente um desses ensinamentos que aprendemos ainda crianças: “o seu direito termina quando começa o direito do outro”.
O meu direito de sofrer podia tirar o direito do meu filho de viver?
O meu sofrimento me dava o direito de negar a ele as ferramentas de que ele necessitava para ter uma vida plena?
Negar é humano porque sofrer dói, mas não podemos, por maior que seja a dor, negar a um filho o que ele precisa.
A negação não pode ser maior que o amor.
Então chega a hora de acordar, secar as lágrimas, agir. A vida não espera e o tempo, há, o tempo…
O tempo passa a ser o maior inimigo de uma mãe quando tem o diagnóstico de autismo de um filho.
“Até os seis anos os resultados são mais garantidos”, está escrito nos livros, em todo o lugar.
A plasticidade cerebral é melhor até os seis anos de idade; depois disso, tudo é mais difícil. É preciso correr… não há “tempo” a perder.
A vida é feita de escolhas e era a hora de fazer a minha. Escolhi olhar para frente. Era a hora de ajudar o meu filho com suas dificuldades e para isso eu precisava entendê-las, saber como elas o afetavam.
Era preciso conhecer sobre elas, estudar.
A essas dificuldades, em 1943 o pediatra e psiquiatra austríaco, Leo Kanner, deu o nome de autismo.
A meu filho, dei o nome de Pedro Miguel.
Texto extraído do livro “ Na montanha-russa, vivendo a maternidade no autismo. Autora: Michelle Malab, 2017”

Michele Malab – escritora, palestrante e aspie