• contato@autismos.com.br

Arquivos por mêsjaneiro 2020

Depoimento de Sílvia Verga

Dia 12 de dezembro 2003, minha vida mudou pra sempre.

Com três quilos, 670 g, nascia o meu menino, Jeremy.
Com muito preparo e antecipação esperávamos sua vinda.
Chegamos em casa do hospital preparados para iniciar mais uma jornada em nossas vidas.
Jeremy crescia saudável feliz e cheio de energia. Ele desenvolvia tipicamente até idade de dois anos, quando então se tornou muito hiperativo e não gostava de ser pego no colo, chorava muito e muitas vezes, à noite toda.
Em março de 2007 as coisas mudaram, ele começou a regredir rapidamente. A princípio perdeu contato visual e linguagem verbal. Já não falava e não olhava nos olhos nem respondia a seu próprio nome. Ele girava sem parar, fazia movimentos repetitivos com a mão e sorria por motivo nenhum, isso fazia por muitas horas durante o dia.
Acordava no meio da noite e andava na sua cama da cabeceira a ponta da cama fazendo movimentos repetitivos e rindo por motivo nenhum.
Ele não sabia brincar com outras crianças, para chamar atenção delas ele as empurrava sendo muito difícil estar com ele a lugar algum. Quando chegou a esse ponto eu já estava desesperada não sabia o que estava acontecendo, meu marido falou a palavra “ autismo “ e imediatamente eu entrei em pânico e comecei a pesquisar tudo que eu podia sobre o assunto.
Eu sabia que precisava fazer algo para ajudar o meu filho.
Eu aprendi sobre dietas sem glúten sem caseína e comecei a trata-lo com essas dietas imediatamente.
Durante essa época conheci uma homeopata especializada em homotoxicologia. Mary era única que praticava Homotoxicologia em Nova Iorque e começou a tratar o Jeremy.
Ela também tinha um filho com autismo e ele teve grandes resultados com o tratamento.
O Departamento de educação especial aqui no estado de Nova Iorque é um dos melhores do mundo.
Somos muito gratos por estarmos neste país. Jeremy teve muitas oportunidades de terapia tratamento alternativos.
Mas nada foi fácil, tivemos que lutar muito pelos direitos dele. Através dos anos me tornei uma lutadora pelos direitos do meu filho e eventualmente uma lutadora dos direitos de todas as crianças com necessidades especiais que encontrava em minha vida. Retornei a universidade recebi uma bacharelado em serviço social e psicologia mas não parei por aí, voltei e fiz um mestrado em serviços humanos enfocando em terapia familiar e educação especial.
A necessidade fez com que eu começasse uma organização sem fins de lucros focada em apoiar famílias de crianças com necessidades especiais. Com o apoio da minha igreja, promovíamos grupo de apoio para pais de crianças especiais e socialização para crianças com Autismo e desabilidades relacionadas.
Meu filho não tinha amigos além do irmão dele. Éramos nós quatro, eu, meu marido, meu filho mais velho e o Jeremy. Frequentávamos uma igreja muito apoiadores e amorosa, mas sem nenhuma experiência com crianças especiais.
Por isso me dediquei anos trabalhando em favor de inclusão de crianças especiais em instituições religiosas.
Voltando ao diagnóstico do meu filho, depois da avaliação psicológica, psicossocial e educacional, ele foi admitido em uma escola com enfoque em ABA.
Dois meses depois a escola me chamou para uma reunião. Achando eu que era uma reunião de pais, fiz uma torta de frango e salada e foi feliz para reunião. Chegando lá a reunião era com a psicóloga e a diretora da escola.
Fui pega totalmente de surpresa. Com muita falta de cuidado, a psicóloga me fala que meu filho não pertencia aquela escola, que deveria estar numa instituição para crianças com doenças mentais.
Eu não consegui entender o que estava acontecendo, pois meu filho tinha somente três anos e meio.
Como ela podia dizer que meu filho era perigoso para a sociedade?
Como meu filho poderia estar numa escola totalmente equipada para crianças com problemas comportamentais, com estrutura de ABA, com profissionais equipados para trabalhar com ele, e mesmo assim sendo expulso da escola por mal comportamento?
Naquele dia voltei da reunião, cheguei em casa e chorei à noite inteira. Pensava comigo mesmo: o que será do meu filho?
No outro dia, despertei cedo, e como uma mulher de fé e crente em Jesus Cristo, me coloquei de joelhos, e pedia Deus para que mostrasse o caminho. Estava totalmente confusa e sem saber o que fazer. Pois no meu entendimento meu filho estava na melhor escola possível.
No mesmo dia liguei para uma amiga que é advogada aqui em Nova Iorque. Contei pra ela história e pedir para que me desse algum conselho. Ela me ajudou durante todo processo.
Solicitei uma reunião na escola, estudei sobre as leis de educação nos Estados Unidos, preparei meu discurso, e foi totalmente preparada pra lutar pelos direitos do meu filho naquela reunião.
No dia da reunião falei exatamente o que eu tinha me preparado pra falar. Antes de começar a reunião pedir permissão para gravar a reunião. Naquele mesmo momento a representante do distrito educacional, falou exatamente assim: senhora Verga, o que a senhora quer para o seu filho? Pode pedir o que quiser e eu vou fazer tudo para que ele receba o melhor educação possível. Algumas semanas depois meu meu filho estava numa escola privada com melhores professores e dessa vez professores capacitados e com muita experiência.
Não foi fácil no começo, mas continuei as terapias, homotoxicologia e a dieta.
Oito meses depois na escola nova quando meu filho tinha 4 a quatro anos e meio, a professora me liga da escola:
-Senhora Verga o que a senhora tem feito diferente? Está fazendo uma dieta diferente, uma terapia diferente?
-Não professora. Ele está a mesma dieta mesmo intervenção que já estava antes da escola.
-Bom que a senhora está fazendo está realmente trazendo resultados porque o Jeremy está falando, está se comportando, seguindo as regras, está lendo e fazendo amigos na escola.
Aquele momento eu não consegui responder a ela, desliguei o telefone e comecei a chorar, mas dessa vez não de tristeza, mas de alegria e de certeza de que Deus havia respondido minhas orações.
Daquele momento em diante eu comecei acreditar que, meu filho falará mais, terá muitos amigos, conseguirá terminar o colegial, seguirá na faculdade, um dia se casará e se for da vontade de Deus e da dele, terá filhos também.
Que meu filho vai ter uma vida cheia e plena, como a gente fala no Brasil: “Com dinheiro no bolso e saúde pra dar e vender.”
Meu filho não chegou lá ainda, ainda está no colegial, mas tem amigos, vai para escola sozinho, faz suas tarefas sozinho e sua média geral é 87 – média mais alta aqui é 100.
Para você que está lendo esse testemunho, nunca pare de acreditar, nunca pare de sonhar por seu filho, continue celebrando todos os momentos, todas as vitórias e lembrando que as dificuldades também fazem parte do nosso crescimento e do crescimento deles.

Acredite na superação do seu filho, mesmo que superação pra ele seja escrever o seu próprio nome, que superação para ele seja cumprimentar as pessoas, que superação pra ele seja fazer a diferença na vida de outras pessoas não por quem eles vão ser mais por quem eles já são.

Sílvia Verga

Coordenadora de famílias através do Projeto surdo-cegueira do estado de New York

Jornada de Trabalho

Jornada de trabalho

Cuidar de criança autista, requer tempo e dinheiro, sendo portanto incompatível a redução de jornada de trabalho de pais de autistas com compensação de horário e com redução salarial.

Todos os Tribunais Regionais Federais, Tribunais Regionais do Trabalho, Tribunais de Justiça dos Estados e Varas de Fazenda Pública tem sido unânimes em determinar a REDUÇÃO DE JORNADA DE TRABALHO DE PAIS DE AUTISTAS SEM COMPENSAÇÃO DE HORÁRIO E SEM REDUÇÃO SALARIAL.

As sentenças e acórdãos tem sido prolatados no sentido de reduzir a jornada em até 50% da sua carga contratual, retornando, gradativamente, para a jornada original de forma condicionada a evolução prognóstica da criança.

Servidores públicos municipais, estaduais, federais e empregados públicos de estatais tem conseguido a redução de jornada de trabalho sem compensação de horário e sem redução salarial para cuidarem de seus autistas e com outras deficiências.

Quando uma pessoa com deficiência precisa da assistência direta e constante de terceiros, é possível que o familiar que o auxilia solicite a redução de sua jornada de trabalho na justiça, requerendo um regime de horário especial, sem sofrer redução salarial e sem necessidade de compensação.

O art. 98 da Lei 8.112/1190 garante horário especial aos servidores públicos da União que tenham cônjuge, filho ou dependente com deficiência, contudo exige compensação de horários, respeitando a carga horária semanal.

Judicialmente, essa posição tem sido revista. Magistrados têm se preocupado com o pleno exercício dos direitos sociais e individuais e a necessidade de integração social à pessoa portadora de deficiência dependente de terceiros, baseando-se no direito de proteção à família, às pessoas com deficiência, o direito à criança e o respeito ao princípio da dignidade da pessoa humana.

Desse modo, cabe pleitear na justiça esses direitos, pois as decisões judiciais têm sido no sentido de que se o deficiente necessitar de auxílio constante de um familiar, este pode ter sua jornada de trabalho reduzida sem alteração de salário e sem necessitar compensar.

Normalmente, essa redução é pleiteada pelos pais que possuem filhos com deficiência, mas nada impede que seja conferida a outros dependentes, como por exemplo, a um cônjuge ou companheiro que necessite cuidar de seu parceiro.

A título de amostragem, relatamos alguns:

1)O Tribunal Regional Federal da 1º Região já se manifestou garantindo a uma servidora pública federal a redução de sua jornada de 40 horas semanais para 20 horas semanais para cuidar de filho com Síndrome de Down, sem acarretar à servidora diminuição salarial ou necessidade de compensação.[1]

2)O Tribunal Regional do Trabalho da 17º região (estado do Espírito Santo), de modo semelhante, decidiu por reduzir a jornada de 40 horas semanais para 30 horas semanais de servidora mãe de criança com autismo. [2].

[1] Processo 513163320134010000

[2] Processo n. 0000041-80.2014.5.17.0000

Por Romeu Sá Barreto e Aline.
www.jusbrasil.com.br

Depoimento Naty Souza

Hoje acordei e havia uma mensagem de uma amiga pedindo para falar comigo.

Logo fiquei aflita e tentei saber o que acontecera.
Ela me disse que seu amigo havia se suicidado.
Meu coração palpitou… e eu não sabia o que sentir.
Ele era autista e sofria bullying na faculdade.
Senti a dor tão forte e a sensação de impotência.
A necessidade de cada dia escrever sobre autismo e como é o mundo para nós.
Por favor! Não quero sucesso nem fama, mas sempre que poderem compartilhem minha página, preciso muito que a minha voz, que também é a voz de muitos autistas cheguem ao maior número de pessoas.
Basta! Chega!
Não podemos mais aceitar isso.
Vivemos anos segregados, jogados manicômios, abandonados pela família e perseguidos pela sociedade.
Somos rejeitados pelos familiares, somos perseguidos na escola, torturados na faculdade, servimos de piadinhas no local de trabalho. São poucos os lugares que estão adaptados para nós, e poucos que entendem que nossa existência precisa ser validada no mundo e não mutilada nos padrões neurotípicos.
Nascemos e crescemos para lutar contra o mundo de rejeição como se não bastasse as próprias lutas do autismo.
Não queremos ser só estatística, mais de 2 milhões de autistas e 9% de Autistas se suicidando a mais que a população comum. Não somos números, somos pessoas, sentimos e queremos viver no mundo que nos pertence também.
Basta! Chega!
Sou DIFERENTE sim, se as pessoas têm problemas com isso, eles que precisam de tratamento, pois o mundo é da diversidade.
Não queria ser acolhedora de pais e autistas que compartilham comigo tantas histórias tristes de dor e exclusão, mas sou feliz por poder abraça-los e vir aqui falar por eles e lutar por ele.
Peço aos políticos que criem leis de proteção aos autistas que de fato seja efetivada.
Peço à população médica que seja obrigatória a especialização em AUTISMO, muitos não estão diagnosticados e nem tratamento têm.
Peço às escolas que criem políticas de combate ao bullying dentro das escolas.
Peço aos reitores que entendam a necessidade de assistirem a neurodiversidade com maior zelo e acolhimento em seus campos, que parece mais campo nazista que centro de formação profissional.
Peço à sociedade que parem de nos diminuirem, somos mais de 2 milhões e continuaremos a existir.
Peço aos AUTISTAS, não desistam, não me deixem sozinha nesta luta.
Cada autista que desiste vai um pedacinho meu.
Naty Souza, autista, influenciadora digital, escritora e ativista

Escola – avaliação

A matrícula escolar é só o primeiro entrave que a pessoa com necessidades especiais pode passar para seguir os estudos.Muitas escolas se recusam ou dificultam a aplicação das avaliações para as pessoas com necessidades especiais.

Porém, a aplicação da avaliação diferenciada é um direito.

Os alunos de inclusão devem ser avaliados de acordo com os seus avanços e não por meio de critérios comparativos.

Os professores devem receber formação para observarem e considerarem o desenvolvimento individual, mesmo que fuja dos critérios previstos para o resto dos alunos.

Quando o estudante acompanha o ritmo da turma basta fazerem as adaptações, como uma prova oral para crianças com dislexia ou local separado e tempo diferente para crianças com TDAH, por exemplo. No caso do autismo pode ser necessário modificarem as perguntas e/ou usarem uma comunicação mais objetiva.Não existe um padrão para a adaptação, tudo vai depender da necessidade individual do aluno.

Observe seu aluno e compreenda a melhor forma de avaliar para proporcionar uma inclusão com equidade.

Texto: Renata Batista
Psicopedagoga

 

O Balanço – Giselle Ávila

O BALANÇO! O que aprendemos sobre essa estratégia…
O sistema vestibular é um dos sete sentidos do corpo humano.
Ele é o responsável pela direção e velocidade dos movimentos dos olhos e da cabeça, por manter o tônus muscular e por coordenar os movimentos do corpo.
O sistema vestibular, ou o sentido do movimento, possui um papel fundamental no desenvolvimento psicomotor.
As alterações do processamento vestibular podem se manifestar de diversas maneiras, variando desde reações de hiper a hiposensibilidade ao movimento, podendo estar ou não acompanhadas de agitação ou lentidão motora.
Podemos observar a hipersensibilidade nas crianças que sentem náuseas nos balanços ou veículos em movimento, têm medo de altura, não gostam de correr, não conseguem nem de estar perto de outras crianças correndo e brincando em parquinhos, por exemplo.
A hipossensibilidade pode ser notada nas crianças que não têm noção do perigo, sobem em locais altos, esbarram nas coisas com frequência, têm necessidade de correr, pular, girar e se movimentar excessivamente o tempo todo.
Não conseguem ficar paradas, principalmente em ambientes onde isso se exige, como a espera de uma consulta médica ou a sala de aula, por exemplo. (Esse é o Pedro 🙈)
No autismo, além desses sinais mais comuns, as alterações no processamento vestibular podem se manifestar também como por busca intensa por movimentos repetitivos do próprio corpo, como andar rapidamente de um lado para o outro no ambiente, girar o próprio corpo ou mover várias vezes um objeto no campo visual periférico.
Em casa também podemos auxiliar na modulação deste sentido, através de camas elásticas, bolas, balanços, escorregadores, brincadeiras com rodopios, danças, tirolesa, etc.
Geralmente, essas crianças apresentam melhora na concentração e na comunicação logo após praticarem essas atividades.
Experimente ver se o seu filho tem mais facilidade para uma atividade sentado após uma atividade física (especialmente balançando ou outra atividade de movimento). A ativação do sistema vestibular geralmente tem um efeito imediato sobre o sistema nervoso.
Encoraje atividades nas quais a criança fique deitada de bruços e consiga manter a cabeça erguida.
Tente brincar com blocos de construção ou outros brinquedos nessa posição, ou peça para o seu filho jogar objetos em um alvo enquanto está deitado de barriga para baixo em um balanço.
Incentive atividades “bilaterais”, como pular corda, nadar, andar de triciclo ou de bicicleta, patinar, etc.
Aqui é nosso objetivo esse ano… o Pedro ainda não consegue andar de bicicleta, na verdade esses movimentos bilaterais em geral (rs).
Alguns movimentos específicos (como balançar a criança) ajudam a trazer calma. Movimentos repetitivos tranquilizam e ajudam a manter a criança focada na própria sensação física.
Gire a criança sobre uma cadeira. Esse é outro exercício de estimulação vestibular e pode dar fim a acessos de emoções — tirando a atenção do pequeno do catalisador e redirecionando-a à própria sensação física. Cadeiras de escritório são as melhores opções, já que rodam com facilidade.
O Pedro prefere o balanço… depois o pula pula… depois a bola de pilates (ele pode pular sentado)… e depois girar em uma cadeira com rodinhas… então sempre que percebemos uma agitação mais intensa, largamos tudo e tentamos uma dessas estratégias!
Giselle Ávila
Mãe Pedro, autista não verbal