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Autistologo e Grupo Autismos

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Curso Livre Gratuito – TEA

Uniasselvi e Grupo de apoio Educacional autismoS ofertam curso livre gratuito sobre Autismo
Com o objetivo de informar e sensibilizar a comunidade sobre o Transtorno do Espectro Autista – TEA, a UNIASSELVI está ofertando, gratuitamente, um curso livre sobre o tema. Este curso é composto por quatro etapas que envolvem temas como conceitos históricos e socioculturais, classificações e terminologias, causas e diagnósticos do transtorno, assim como as particularidades das relações familiares e socioafetivas do autista.
O acesso ao curso é feito pelo site da Jornada de Integração Acadêmica – JOIA (https://joia.uniasselvi.com.br/principal.php), com certificação digital de 40 horas.
Acessos:
COMUNIDADE: a comunidade em geral pode fazer o curso acessando o site da JOIA e clicando em LOGIN > Comunidade > Não possuo cadastro. Faça seu login e senha de acesso e depois disso, clique em “Minicursos”. Veja o tutorial anexo.
– ACADÊMICO: o acesso pode ser feito tanto pelo portal da JOIA como pelo seu Ambiente Virtual de Aprendizagem – AVA, no menu “Cursos Livres”.
– EGRESSO DA UNIASSELVI: se você já foi acadêmico da UNIASSELVI, seu acesso será como “Egresso”, ou seja, entre no site da UNIASSELVI (www.uniasselvi.com.br) e clicar em Graduação > Serviços > Portal do Egresso. Primeiramente, deverá responder ao Questionário do Egresso, para então ter acesso ao curso livre desejado.
– ALUNO DA PÓS-GRADUAÇÃO EAD: o acesso ao curso será feito pelo próprio portal de aluno da Pós, em “Cursos Livres”.
Atenciosamente,
Grupo de Apoio Educacional AutismoS

Maternidade Típica e Atípica

Adriana Ferreira

Palestrante e Assessora de Mídias Sociais do Grupo

 

Amor, entrega, zelo entre ambas…

Ao nascer meus pequenos típicos e atípicos ganham meu coração envolvidos de tanto amor.

Vulneráveis, frágeis, pequenos …

Meus 3 meninos, hoje meus 3 homens: Giovani Júnior, 32 anos; Pedro Henrique 25 e o caçula, João Vitor, 22 anos.

A vinda do João Vitor mudou nossa história.

O colocamos em uma bolha, onde o super protegemos. Cometemos erros sim, mas devido à desinformação, ao medo e à imaturidade.

A angústia e o medo da maternidade atípica duraram muitos anos. Mas, também, tiveram angústias na maternidade típica: nas febres; nas dores; nas quedas; nos primeiros  dias de aulas…

A maternidade atípica é marcada pelo medo do futuro, dos olhares e do preconceito das pessoas.

Acho que aí, começam às diferenças .

Com ela descobri os desafios de ser mãe de um bebê “ diferente“. Noites em claro na UTI, maratonas de médicos e incansáveis exames, viagens em busca de um diagnóstico.

E as incertezas: “mas um dia ele virará borboleta? Sairá do casulo? Voará com suas próprias asas?”

E assim foi durante 12 anos. Até o dia do diagnóstico tardio: “seu menino tem Síndrome X frágil e Autismo!

O chão se abriu! O esperado aconteceu! Sempre soubemos que ele era diferente, mas não queríamos ver.

Mas muita coisa se esclareceu: “Agora a luta agora tem nome, Síndrome X Frágil e autismo!”

A partir daí tivemos um divisor de águas!

Muitas mudanças vieram, pois agora saberíamos como agirmos, falarmos, tratarmos e ajudarmos. As mãos que pareciam atadas se desataram. Tínhamos um norte. Escola com segundo professor, medicamentos, terapias agora direcionadas, novo método de explicar, de pedir, de conversar.

João com toda dificuldade, preconceito e isolamento, venceu mais uma etapa!

Mergulhou no esporte, se tornou um campeão no esporte, pois na vida já era.

Venceu a educação básica e hoje está na faculdade.

Hoje para mim Autismo é beleza de ser! O medo que lá atrás senti hoje é orgulho de tê-lo ao meu lado.

Superação a cada dia! A cada dia vencemos um gigante! E isso é lindo e admirável!

João com sua pureza e ingenuidade nos ensinou e nos ensina muito.

Enfim, maternidade sendo típica ou atípica é maternidade!

É amor incondicional! É vida!

Ah, e hoje ele virou borboleta, saiu do casulo e está voando em uma linda história de vida e superação !

Cadê o manual?

Por Adriana Czelusniak

Terapeuta  Integrativa  Sistêmica e mãe de Gabriel, 13 anos, autista.

O que fazer com um bebê que chora e chora sem parar durante o primeiro ano de vida todo sem que você saiba o que está motivando esse comportamento?

E por pirraça, quando não está chorando, está calminho, tranquilo e silencioso?

“Nossa como seu bebê é bonzinho, né? Fica quietinho no carrinho!” Eu vivia escutando isso ao passear com ele. E só pensava “Ahã, espera um pouco e você vai ver o berreiro.”

Embora fosse muito cansativo, lidar com esse comportamento chorão parecia natural.

Afinal, todo mundo sabe que uma mulher depois de dar à luz fica mais cansada, não dorme direito, amamenta… então pra mim aquilo fazia parte do pacote maternidade.

Só sei que durante o primeiro ano de vida do meu filho eu tive certeza de uma coisa: passar por isso de novo nem pensar.

Ainda mais quando meu filho foi crescendo e deixando de ter essas crises de choro.

Mas logo vieram outras crises. Percebi mais tarde que eram momentos em que ele não conseguia se fazer entender.

Parecia que seu vocabulário ou capacidade de articular palavras e frases o impediam de se expressar e – consequentemente – de ser compreendido.

Nesses momentos dava tapinhas na cabeça, gritava, saía correndo, jogava coisas no chão. Também foi mostrando uma rigidez, fosse na hora de escolher quais trechos do desenho animado iria assistir e a ordem, fosse na escolha dos caminhos que faríamos de carro.

Mais uma vez o tempo – e a paciência – foram fundamentais para lidar com esses descontroles.

Veio o diagnóstico de autismo e com isso fomos aprendendo que aqueles desafios todos não faziam parte da maternidade típica. Tínhamos todos os afazeres envolvidos na criação de um filho, banho, seletividade alimentar (talvez um pouco mais acirrada que o normal), manhas, e também tínhamos as questões do autismo pra lidar.

Felizmente meu filho desenvolveu a linguagem com apenas um pouquinho de atraso. À medida que foi se tornando mais capaz de se expressar e que as pessoas passaram a compreendê-lo mais facilmente, os ataques de raiva e as autoagressões foram diminuindo, até cessarem.

Claro que com as novas fases vieram outros desafios, atualmente na adolescência então… daria um livro!

Mas a lição que fica é que todos os momentos do crescimento de nossos filhos, sejam eles de desenvolvimento típico ou atípico, temos nossas fases como mães também.

E para essas nossas fases é fundamental estar abertas para admitir que está difícil, que precisa de apoio e cultivo da paciência, para pedir ajuda e aceitá-la.

Evento Explorando O Universo Autista pela TVL

 

Maternidade Atípica

Maternidade Atípica…

Juliane Santa Maria

Palestrante e Gestora Operacional do Grupo

 

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha! Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pAra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos. Por prestar atenção nele, esse trajeto me diz muito dele.

Por vezes me perco em pensamentos: a agenda do dia, mercado, a mochila da natação veio?

E.. Quem vai cuidar dele? É.. eu vou morrer. Talvez não hoje, mas vou! Quem vai entender que ele quer parar pra comprar flores, só pelo jeito que ele sinaliza com os dedos quando passa pela floricultura? Angústia!

De todas as incertezas, frustrações e angústias que acompanharam o diagnóstico, essa foi a primeira, a mais desconcertante e a mais presente até hoje: como será depois de mim?

A maternidade por si só te amadurece, nos modifica antes mesmo do bebê nascer.

Desperta senso de responsabilidade, responsabilidade pela vida de outro ser humano, e isso, já não é pouca coisa.

Ser mãe de uma criança especial potencializa isso. É uma experiência maravilhosa, mas também é cansativo, demanda dedicação, preparo.

A maternidade muda tudo e o diagnóstico muda a maternidade. Com a maternidade vem um amor pleno e genuíno, com a palavra atípica que adicionamos vem a urgência por informação.

A maternidade atípica, é antes de mais nada um exercício de desapego, desapego da ideia que tínhamos de ser mãe, suas fases, seus retornos.

Sim, esperamos retorno de nossos filhos, todo relacionamento é uma troca. A relação que tenho com meu filho é como qualquer outra relação de amor, conheço suas limitações e suas qualidades, e o amo apesar disso e por isso. Eu o amo assim, mesmo sem ele falar, entendendo parcialmente seus sons desconectados de nossa linguagem usual.

Mas também me angustio com isso, quando percebo dor e sofrimento e não sei de onde elas vem, quando percebo que ele pode ir além e não tenho muita certeza de como ajuda-lo a ir.

Esse amor sempre esteve aqui, mas quando essas dúvidas chegaram precisei buscar mais que amor. Precisei de informação o suficiente para ajudá-lo e para me acalmar, para questionar os inúmeros profissionais que estavam entrando em nossas vidas.

E pela primeira vez quis ser mais do que sou.

Não diferente;

Não outra pessoa;

Quis mais de mim!

E conheci o abismo entre ser e querer ser

Pela primeira vez…

Escrevi isso muitos anos atrás, quando me senti despreparada.

Escrevi quando finalmente entendi uma frase que minha mãe sempre repetia: amor sem sabedoria não é o bastante.

Não se trata de uma comparação com outras situações e outras mães, trata-se de uma constatação, meu filho precisava de uma versão melhor de mim. E esta busca por uma versão melhor de mim mesma tem sido uma viagem e tanto.

A percepção de mundo é de cada um. Cada vivência altera a perspectiva do que acontece. Cinco folhas de papel para cindo pessoas = cinco sóis diferentes.

Meu filho é um mínimo exemplo dos milhões que tem por aí. Ele é feliz e eu sou feliz com ele!

Tornei-me um ser de luz quando ele nasceu? Não!

Considero ele uma benção só porque ele tem um transtorno? Não!

Preocupo-me diariamente com o futuro dele? Sim!

Aprendo diariamente com ele? Sim! Sempre aprendo algo com as pessoas com as quais convivo e presto atenção.

Tenho certeza que o autismo cai como uma bomba na vida das famílias, mas que escolha temos?

O tempo que usei esbravejando com o mundo foi desperdício para mim.

Não estamos preparados para as diferenças e neurodiversidade existe independente da crença de qualquer um de nós.

Não precisamos gostarmos, mas convivemos (mal) diariamente com ela.

Autismo não é fácil, modifica todo um núcleo familiar e social. É exaustivo, desafiador, oneroso.

Se amanhã descobrirem as causas (sabe-se que é multifatorial) e formas de amenizá-lo vou querer fazê-lo? Sim!

Mas trabalhamos com o que temos diariamente.

Quero qualidade de vida pra ele, hoje e sempre.

Quero que ele seja feliz, hoje e sempre.

Quero que ele seja tudo que puder ser. Estou aqui para oportunizar.

Algumas pessoas se afastaram após o diagnóstico, algumas sentem pena de mim por ter um filho autista. Acreditam que minha vida foi devastada por uma tragédia. Por favor, não digam que meu filho é uma tragédia! Porque se eu acreditar nisso ele vai perceber. Vai perceber porque minha atitude com ele e com os outros vai mudar. Tem uma frase do Manoel de Barros que eu amo: “Tem mais presença em mim o que me falta.” Sigamos focando no que tem presença.

Entro no carro, olho pelo retrovisor… ele olha de lado, puxando o canto do olho com o indicador.

– A dcha cha!  Ele diz.

60, 70 minutos de trânsito. Ele sorri e se agita nas ultrapassagens, sinaliza de forma muito particular lugares legais, se vira pra ver alguma vegetação que se destaque.

E pelo retrovisor conversamos.

E por prestar atenção nele meu dia segue mais feliz do que seria.

Maternidade e o Autismo

“Olha lá, o louquinho da Arlete e do Orlando!” “Isto é falta de surras!” “Que guri estranho!” Estas são frases que sempre ouvíamos de nossa comunidade, e ainda que fossem proferidas sem intenção de magoar, ditas só da boca para fora, conseguiam estragar nosso dia.
As observações feitas por uma pedagoga amiga da família ajudaram muito a elucidar que características eram aquelas sobre as quais as pessoas tanto falavam e que para nós eram atribuídas a lesão cerebral.
Além disso, começamos aqui em casa, a perceber em que pontos os nuances do autismo impactavam o dia a dia de Marcos e desta forma percebemos seus desafios, potencialidades e medos. Eu, Orlando e Bruno ( mãe, pai e irmão) acabamos percebendo que as barreiras para autistas, muitas vezes são de atitudes.
Há 18 anos, época em que aconteceram as observações em Marcos não havia muito material sobre o autismo, então resolvemos seguir ofertando oportunidades ditas normais: Trazíamos as crianças para brincar aqui em casa, mesmo que fosse por pouco tempo… Íamos modificando aos poucos a rotina! “Vamos fazer um caminho diferente hoje!”. A cada mudança, por mais sutil que fosse, Marcos sentia profundamente, mas nós deixávamos claro: Era tudo para o bem do desenvolvimento dele! Tendo sido estimulado segundo o programa de reorganização neurológica Glenn Doman muito antes de descobrirmos o autismo, Marcos desenvolveu-se muito bem, tanto, que as oportunidades a ele dadas foram se expandindo… Ao mudar de caminho, mudar um objeto de lugar dentro de casa, ou levar um coleguinha diferente para brincar, estávamos preparando nosso filho para desenvolver flexibilidade e ao mesmo tempo, para lidar com os estímulos do ambiente!
Nossos ânimos eram restaurados ao saber que poderíamos condicionar Marcos a muitas coisas com amor acima de tudo! O preconceito sempre existiu, mas ao perceber o quanto  nosso filho evoluía, caminhando dentro do Espectro do Autismo, tínhamos certeza que trocas de informação e experiência eram possíveis. É dessa forma que nascem comunidades pró autismo: No começo elas são tímidas, mas logo vão tomando espaço no debate público, muitas vezes levadas a ele por nós familiares. Conosco foi o que houve, pois  apesar do potencial enorme para aprender, Marcos acabava ficando desanimado na escola por exemplo, então fomos  conversar com a direção e os professores, mais que exigir o direito de aprender, expusemos aquilo em que Marcos era bom e como isto poderia dar-lhe autonomia.
Marcos não conseguia triangular (olhar para o quadro, olhar para o caderno e voltar-se ao quadro), o fato de não conseguir olhar para os olhos dos outros fixamente atrapalhava na hora de explicar algo, ou de se relacionar com as professoras dele! A informação foi muito útil nestas horas, quando reunimos alguns conceitos dentro do TEA para sensibilizá-las e através de insistência e diálogo pudemos mitigar as maiores dificuldades ao mesmo tempo em que conscientizada os coleguinhas de Marcos, para que constituíssem uma comunidade escolar inclusiva… Aos poucos a consciência vai fluindo para toda a nossa cidade e por enquanto fiamo-nos na experiência escolar para que esta possa sensibilizar aos poucos a quem proferiu tantas especulações, pois do mesmo jeito que ocorreu na escola, onde equipe pedagógica foi engajando-se no rumo da inclusão, assim pode ser também com as pessoas que convivem ou conviverão com autistas.Arlete Boing Petry
Palestrante