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Arquivos por mêsmarço 2019

Depoimento de Patrícia de Almeida, psicóloga, mãe de Pietro, 9 anos e de Lorena, 5 anos, autista. 

“Ter uma linda menina autista me transformou em uma Supermãe”

 

Leia o relato de uma supermãe cuja filha recebeu, aos três anos e oito meses o diagnóstico de autismo e de alergia alimentar múltipla que transformou a sua dor em forças para continuar lutando.

Patrícia Silva de Almeida João é mãe de Pietro, 9 anos e da pequena Lorena de 5 anos de idade. É formada em Psicologia pela (UNISUL), pós-graduada em Psicopedagogia e atualmente está cursando pós-graduação em Neuropsicopedagogia (CENSUPEG) Rio de Janeiro.

Lorena nasceu no dia 29 de março de 2013, às 17h18min e com 41 cm. Quando o Dr. Otto Feucheoutt tirou Lorena de dentro de mim, foi pura emoção, não contive as lágrimas. Já sabia que ela, apesar de ter nascido muito roxinha e custar a chorar, seria uma menina muito forte e diferente. Esta impressão eu sempre tive desde a sua vida intrauterina.

No primeiro mês de vida, minha filha se desenvolveu como as demais crianças: dormia, acordava para mamar, tinha uma rotina diária e tudo estava indo bem, até que, no 48º dia, começaram as chamadas cólicas e choros intensos e intermináveis. Foi, então, que Lorena apresentou refluxo esofágico.  Fazia 168 episódios em 24 horas com engasgos e muitas dores abdominais e diarreia. Sua primeira internação com Diagnóstico de Refluxo Esofágico Oculto Severo, APLV e Soja.

Depois disso, minha filha nunca mais foi a mesma. Aquela linda menininha tranquila se transformou em um bebê irritado, choroso, inquieto que não dormia mais, nem durante o dia e nem durante a noite. E assim foram muitos dias cansativos e difíceis. Eu estava cada vez mais estressada física e emocionalmente.

Apesar do refluxo, minha filha se desenvolveu perfeitamente, fazia tudo como qualquer outro bebê: o primeiro dentinho aos 5 meses, sentou com 6 meses, engatinhou com 9 meses e andou com 1 ano. Uma boneca quando não apresentava refluxo.

Quando Lorena estava com 2 anos e ainda alérgica a muitos alimentos, ela ficou extremamente dependente de mim. Na época, eu achava que era em função dos meus excessos de cuidados, já que era eu que cuidava dela sozinha. Comecei a observar o seu comportamento: ela não respondia aos outros quando solicitada, apontava para os objetos, repetia palavras, não gostava do colo de ninguém, não interagia com as pessoas, os familiares e as outras crianças. Lorena também tinha muito medo e sentia-se incomodada com alguns sons e luminosidades. Muitas vezes era comparada ao seu irmão Pietro, outras vezes era chamada de manhosa, antipática, bicho do mato ou também de estranha.

Devido a tudo isso, comecei a pesquisar e estudar sobre os apontamentos característicos. Passava muitas madrugadas anotando tudo. Foi quando mencionei ao meu marido que precisava consultar um Neuropediatra. Após algumas consultas com filmagens, anamnese, relato da escola, veio o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. A partir do momento em que tive essa confirmação, comecei a entender que algo atípico acontecia com minha filha e que, independentemente de qualquer coisa, ela continuaria sendo uma criança meiga, feliz e sorridente, iria amá-la no seu contexto singular.

Sempre tive a percepção de que, quando acontece algo de inesperado em nossa vida, temos duas escolhas: ou nós enfrentamos com todas as nossas forças e tentamos fazer o melhor, ou reclamamos e esperamos tudo se resolver. Escolhi a primeira, precisei me encorajar para ajudá-la, não podia ficar chorando a vida toda. É preciso ir à luta, visto que qualquer desenvolvimento dela significa muito para mim.

Claro que não é fácil, pois a tristeza e a solidão são, por vezes, nossas únicas companheiras, entretanto acredito que nada é por acaso e que poderia ser até pior. Lorena escolheu o lar certo para vir, pois ela é um anjo em nossas vidas. Ela também já se reconhece com TEA e penso ser incrível esse autoconhecimento, pois mostra que ela está conseguindo acompanhar e desenvolver seu relógio interno e assim, futuramente poder defender-se no mundo.

Entender cada reação é respeitar seu jeito de ser, é dar lugar ao aconchego e segurança, é acreditar que cada dia é um novo dia, que apesar de cansativo e exaustivo, é também prazeroso e que, no fim, dá tudo certo. É claro que penso como será o amanhã? Como será sua alfabetização? Será que vai ser respeitada? Quantas inseguranças e medos virão? E, se eu faltar, como vai ser?

São perguntas que serão respondidas todas a seu tempo. O amanhã é o amanhã, mas lutarei por dias melhores para ela. O seu irmão e seu pai fazem parte desse processo e a participação deles é muito importante, porque entendem o autismo como uma condição que está muito além de respostas simples e limitadas. É preciso ler as entrelinhas e saber que não é uma condição aparente, mas que são diferentes dentro da diferença.

Minha convicção é que os resultados dependem muito mais de nós, da família. E, se tem amor, então tem tudo!

A importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente AUTISTA.

A seletividade alimentar é um grande desafio para o indivíduo portador do espectro autista e para seus familiares. No texto abaixo, escrito pela nutricionista Nara Lehmkuhl, entenderemos a importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente.

 

A importância do olhar individualizado para a alimentação do paciente autista.

A relação entre o paciente autista e a alimentação não pode ser vista como uma cura para o espectro, mas sim, como melhora na qualidade de vida e consequentemente benefício para o seu desenvolvimento. Contudo, sente-se a necessidade de que os profissionais da área da saúde, ampliem seu olhar em relação as vivências diárias e aos desafios que os pacientes e suas famílias encontram através das barreiras alimentares expostas pelo próprio espectro, como, seletividade alimentar, desenvolvimento sensorial alimentar, introdução alimentar e recusa. É necessário respeitar hábitos alimentares culturais, seus gostos e preferências, mas sempre estimulando a introdução de novos sabores e texturas, assim como todos ao longo da vida.

É importante salientar que o autista apresenta alterações gastrintestinais, como a má digestão de certos alimentos, levando a sintomas como dor abdominal, constipação ou diarréia crônica, flatulência, vômitos, regurgitação, perda de peso, intolerâncias alimentares, irritabilidade, entre outros. Entretanto, deve-se atentar principalmente a saúde do intestino, pois esta apresenta relação direta com o cérebro. A hipermeabilidade intestinal desencadeia reações alérgicas e/ou inflamatórias, levando a disfunção na absorção de nutrientes, os quais exercem papel fundamental na manutenção e desenvolvimento cerebral e imunológico dos pacientes.

A construção de um plano alimentar elaborado com base na avaliação clínico-funcional, deve ter a participação da nutricionista com pais e/ou cuidadores, afim de promover hábitos alimentares sauveis aos pacientes com espectro autista. Este deve garantir a oferta de macro e micronutrientes, bem como vitaminas e minerais essenciais ao excelente funcionamento do organismo. Sempre levando em consideração a individualidade bioquímica e clínica de cada sujeito. Não basta restringir determinados alimentos, é importante realizar as substituições dos mesmos, garantindo o desenvolvimento físico, mental e emocional deste paciente. A intervenção nutricional pode ajudar a reduzir os sintomas que trazem transtorno tanto ao para o paciente autista, como para seus familiares e cuidadores. A alimentação adequada é fator fundamental na melhora e progresso do paciente com espectro autista.

Nara Lehmkuhl – Nutricionista CRN 5534

Nutricionista Clínica e Oncologia – Hospital Albert Einstein

Mestranda Ciências da Saúde – Unisul

naranutri1@gmail.com  

Parlamentar recebe Grupo de Apoio Educacional AutismoS

Depoimento de Leonor Cristina Destefani Beber, mãe de Enzo.

Quando descobrimos a gravidez, sempre idealizamos que tudo será perfeito, como foi com a amiga, com a vizinha… mas nem tudo é assim!

Nós fomos um casal premiado, não por menos abençoados, Deus sempre esteve presente e nos colocando com as pessoas certas para cuidar da gente. Na 24ª semana quando realizamos o exame do ultrassom morfológico e descobrimos que seria um menino (Enzo) também soubemos que existia um problema e que precisaria de maiores cuidados e intervenções cirúrgicas. Com isso, após algumas consultas no Hospital Santo Antônio em Blumenau (SUS), fomos encaminhados ao Hospital Universitário da UFSC. Depois do nascimento do Enzo fomos ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, setor E, Neurocirurgia, onde tivemos os diagnósticos mais definidos: hidrocefalia multicística e septada, agenesia do corpo caloso e abaulamento frontal.

Foram 4 cirurgias no primeiro ano de vida. Nosso menino lindo estava se desenvolvendo, porém com atrasos, pois não seria parecido com outra criança? Tudo era diferente e único. Eu, mãe, estou em casa com ele desde o dia em que médico sugeriu que não era aconselhável ele ir para creche, e que seria necessário cuidar bem até os dois anos. Então, desse dia em diante, foi importante adequar nosso financeiro. Recebemos ajuda de familiares, e tenho me dedicado a ele. Confesso que foi a melhor coisa que fiz, pois hoje quando vejo seu desenvolvimento e seus progressos, sei que fiz parte de tudo isso, com imenso amor.

Aos 6 meses começamos com fisioterapia, para ele aprender a sentar e se firmar; duas sessões na semana. Sentou com 8 meses, e com 1ano e 4meses ele começou a fazer natação. Na verdade, os exercícios na água, em Pomerode, tenho certeza, foram fundamentais.

Engatinhou com 1ano e 6 meses e fez essa fisioterapia até 1ano e sete meses. Foi sugerido mais terapias pois não falava, só balbuciava algumas palavras, e sentava em W. Até tínhamos procurado por serviço de fonoaudiologia particular, mas fomos orientados a aguardar mais um pouco. Contudo o Enzo se apresentava curioso e muito esperto.

Fomos encaminhados ao Centro Especializado em Reabilitação II que são terapias multidisciplinares com o intuito de atender o todo, (CER II) que se encontra em Blumenau. Após avaliação global, foi definido que ele precisava de Fonoaudióloga, Fisioterapeuta, Psicóloga, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. O início, por seis meses, e depois conforme reavaliação dos terapeutas, poderia estender por até 12 meses. Duas vezes na semana, sete terapias.

Desde o dia que ele iniciou o tratamento no CER II, as mudanças eram visíveis, ele evoluiu muito, com a fisioterapia ficou em pé em novembro de 2017, e depois o caminhar, que aconteceu em janeiro/2018 com 2anos e 3meses.

Por inúmeras vezes chamávamos e ele não atendia, não falava, e não interagia com as pessoas. Como já tinha mais de dois anos, colocamos na creche, o que ajudou muito também. A inclusão com as crianças da mesma idade, a imitação, a ajuda das professoras, o carinho com o qual ele foi recebido…

Com o passar do tempo, meu marido e eu começamos a observar alguns comportamentos nele que remetiam ao autismo…fizemos a consulta com o Neuropediatra em 11/04/18 e ele confirmou nossas suspeitas. Literalmente… um dia desolador… uma bomba caiu em nós.  “E agora, doutor, o que se faz?” Ele responde: “Nada! Tudo o que ele precisa está sendo feito aqui, porém só vai ser readequado o foco das atividades”.

E agora… o que fazer? Primeiro nós desconfiávamos, agora o médico deu o diagnóstico, mas será que é mesmo? E se forem só comorbidades de todo o quadro que ele já apresentava?  São tantas coisas que passam em nossa cabeça!

O tratamento continuava, ele começou a olhar nos olhos, apontar o que queria, pegar na nossa mão e levar até onde ele queria, expressar mais a fala, nada que seria entendível, a não ser para nós, mãe e pai e a nona. Sim, minha mãe teve papel fundamental em tudo, sou imensamente grata!

Este diagnóstico mexeu muito com a gente, meu marido que já tinha uma rotina de viagens, ficando longe da gente, apresentava sinais de depressão, eu também, o que fazer? O Enzo precisa de mim, não posso cair! Meu marido melhorou com medicação, para mim também foi recomendada medicação, mas eu não me adaptei. Comecei a frequentar uma psicóloga, e, para minha felicidade, os avanços que o Enzo apresentava foram me animando e acredito que estou bem.

Nesse meio tempo, aconteceu o seminário AutismoS em Blumenau, e eu fui. Meu esposo não pode ir, e lá uma grande amiga ela falou da roda de conversa que acontece em Blumenau. Após alguns contatos e muitas mensagens… foi formado o grupo Encontro TEA que faz os encontros em Timbó. São de uma ajuda valiosa! Procuro não perder nenhum!

As terapeutas sempre me falando dos avanços do Enzo. Com o auxílio da terapeuta ocupacional aprendeu a comer sozinho, claro que nem sempre dá certo, mas está evoluindo. Com a fono e a pedagoga também evoluiu bem, elas me afirmando: “Mãe, logo ele vai começar a  falar”… até saía alguma palavra ou outra, mesmo antes da intervenção do CER II, como “cao” que é carro, mas passado um tempo o “cao” desapareceu. Voltou agora… veio o “tau” de tchau, saiu “papai”. Que alegria! Ele chama a toda hora. Eu esperando o “mamãe” e não saía. Até que um belo dia saiu, a minha irmã veio em nossa casa e mexeu na minha máquina de costura, ele rapidamente protestou que ali era da “mamãe”. Foi lindo! Passado um tempo, mais precisamente a partir de 25/09/18, tenho uma vozinha que chama “Mãe!” “Mamãe!” diversas vezes. É o melhor som que poderia ouvir. Ele se apresenta muito carinhoso, me abraça e sempre que pode mexe nas orelhas…

Não se apegava aos brinquedos, qualquer tampa de panela, utensílio, até um graveto, era mais interessante e legal que os brinquedos lindos que ele tem.

Até o dia que comprei um brinquedo de um personagem que ele gosta muito e foi mágico. Ele fala o nome “Jet” e se apegou tanto que, nos primeiros dias, não desgrudava. Isso foi incrível! Claro que no mesmo dia comprei a coleção toda, que virá com o Papai Noel.

Com a aproximação do fim do tratamento no CER II, fiquei preocupada e consegui uma vaga na APAE de Timbó, para os atendimentos multidisciplinares. Já estamos vendo bons resultados.

Enfim, era para ser poucas linhas, mas não consigo… são muitas coisas, muitos desafios, muitas alegrias, e a esperança que tudo ficará bem.

Autismo & Sexualidade – Fátima de Kwant

Nossa parceira, Fátima de Kwant, mais uma vez nos presenteia com um texto atual e pertinente:
Autismo & Sexualidade – Um tabu a ser quebrado

Falar de sexo ainda é um tabu, principalmente no que se refere à Educação Sexual dentro do lar, de pais para filhos. Não adianta ser liberado e dizer que falar de sexo é natural, pois as estatísticas mostram o contrário. Pais continuam tendo resquícios na abordagem com seus filhos adolescentes.

Qualquer pessoa bem informada sabe que a sexualidade é parte integral da vida e que não se limita à presença ou não do orgasmo. Sexualidade é a energia que motiva a encontrar o amor, contato, intimidade e se expressa na forma de sentir, na forma das pessoas tocarem e serem tocadas.

A sexualidade influencia pensamentos, sentimentos, (inter)ações e tanto a saúde física como a mental. Apesar de polêmica, a Orientação Sexual nas Escolas tem sido uma fonte inesgotável de informações básicas sobre sexo para (pré) adolescentes no espaço educacional.

No colégio, são abordados temas relacionados ao sexo e, não raramente, os estudantes são estimulados a falarem e aprenderem sobre sexo, as sensações físicas e também sobre a parte emocional das relações sexuais.

Com um pouco de sorte estes adolescentes sentir-se-ão à vontade para discutirem o assunto também em casa, dando a oportunidade a seus pais de os conduzirem para uma vida sexual futura saudável e segura.

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PRÉ-ADOLESCENTES AUTISTAS E SEXUALIDADE

No entanto, como é desenvolvido este mesmo processo quando o adolescente tem um quadro de autismo? Como falar com um/a jovem autista sobre sexo? É possível? É necessário?… A resposta é sim, tanto é possível quanto extremamente necessário.

Adolescentes autistas são, em primeiro lugar, seres humanos saudáveis. Fisicamente, experimentam as mesmas sensações do despertar sexual quanto os adolescentes neurotípicos. Seus hormônios estão presentes e sim, haverá excitação (ereção) para os rapazes e excitação vaginal para as moças.

Assim como tais manifestações físicas são inéditas para o adolescente neurotípico, também o são para o adolescente autista. Com a diferença que provavelmente o primeiro grupo já tenha algum conhecimento da fase pela qual irá passar, e o segundo grupo não. O relacionamento com amigos do mesmo sexo, na escola, na vizinhança etc., possibilita as crianças que se desenvolvem tipicamente a terem uma ideia do que sexo significa – ainda que está ideia esteja longe da realidade. Já os que se desenvolvem atipicamente (autistas) geralmente não tem este relacionamento social na puberdade, o que faz com que muitas vezes ignorem o conceito de sexualidade por completo antes de um próprio despertar sexual.

Sendo assim é importante que pais e cuidadores em geral estejam aptos a anteciparem esta fase inevitável do desenvolvimento orgânico do adolescente e o prepare para tal.

Independente do grau de autismo, a instrução sexual deve ser possibilitada, de preferencia antes da primeira ocorrência (toque dos próprios órgãos genitais, ereção perceptível – no caso dos meninos – etc.) e da ansiedade e nervosismo que  possam acompanha-los.

SINTOMAS FÍSICOS

O jovem autista de médio a alto funcionamento pode ser instruído verbalmente, do mesmo modo que outros adolescentes. Provavelmente as instruções do Orientador Sexual (professor, terapeuta, pais ou familiares chegados) serão cuidadosamente assimiladas por ele. O importante, no caso, é que ele/a entenda que o processo da excitação sexual é natural, não havendo o que temer. Começamos por explicar-lhes o funcionamento do corpo humano e assim como sentimos frio, calor, fome ou vontade de urinar, também sentimos excitação dos genitais, o que é distinto para cada ser humano em termos de frequência e intensidade.

Imprescindível é ensinar-lhes que a masturbação é normal, porém um ato privado, ou seja, a ser feito na privacidade de seus quartos/banheiro, ou qualquer outro local onde se encontrem sós.

Estipular um lugar adequado e, em alguns casos, também o horário mais conveniente para que o adolescente autista se masturbe, não é exagero e sim cuidado. Lembremos que muitos autistas sentem-se seguros com uma determinada rotina. Incluir a masturbação na rotina de um adolescente com autismo pode ser positivo e afastar o estresse que ele/a possa sentir durante os momentos de excitação sexual.