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Arquivos por mêsfevereiro 2019

Depoimento: Maria das Graças Moreira Bandeira, advogada, pedagoga e mãe de Benício.

Quando o Benício nasceu há 2 anos aconteceu o que acreditávamos que só aconteceria com outras pessoas… “seríamos pais de uma criança especial”

E acabamos descobrindo que aquele filho tão sonhado e desejado teria algumas limitações. Foi um turbilhão de sentimentos que, de um jeito surpreendente, mudou a nossas vidas; mudou tudo em nós como pais. Mudou o nosso olhar, a nossa vida ganhou outro sentido, nossas atitudes passaram a não ser mais as mesmas, pois descobrimos que, apesar de tudo, nos tornamos pais especiais. Descobrimos uma nova vida, um novo mundo. Porque ser mãe do Beny é abrir mão de tudo por ele, trocar de profissão, de emprego, é mudar os sonhos antigos por novos, é refazer a rota. É não nos importarmos com olhares curiosos e com o afastamento social que inevitavelmente ocorre (por conta da órtese ou dele não andar ainda sem apoio). É não nos importamos com a opinião do outro que não nos conhece, não convive e, portanto, não sabe nada sobre preconceito, diferenças. Ser pais do Benício é ter um amor incondicional e sentir orgulho, mesmo quando ele não é o melhor na escola.

E do alto da experiência que adquirimos nesses dois anos sendo pais do Benício, podemos afirmar que ser pais de um filho especial é perceber que antes seu nascimento éramos apenas um rascunho, e Deus, com sua especialidade, passou-nos a limpo, formatou, resolveu, fez-nos melhores. 

Com o Benício vivemos uma luta diária; a melhor luta da nossa vida. Temos que lidar com tantos sentimentos ao mesmo tempo… rotina louca de terapias, trabalho, afazeres de casa, que nem sei bem de que forma consigo dar conta…

Ser pais de uma criança especial é um amor tão intenso, tão consumidor, tão grande… “Deveria existir outro nome para esse amor, pois é muito especial”.

É claro que as lutas desafiam; somos humanos e ficamos exaustos em alguns momentos. Mas estes momentos logo são superados ao ver o Benício se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia-a-dia.

Somos apaixonados pelo sorriso do nosso filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que nem todos compreendam o que ele diz.

Vibramos de emoção quando ele supera algum desafio.

 

 

 

 

Autismo: a família faz a diferença – Eugênio Cunha

Superando as adversidades nesse universo desconhecido que é o autismo os familiares projetam boas expectativas para seus filhos.  

Essa base familiar é fundamental como um todo!

Abaixo vamos desfrutar do texto de Eugênio Cunha, professor, psicopedagogo, doutor em educação e autor dos livros: “Afetividade na prática pedagógica”; “Afeto e aprendizagem”; “Autismo e inclusão”; “Práticas pedagógicas para inclusão e diversidade” e “Autismo na escola: um jeito diferente de aprender, um jeito diferente de ensinar”, publicados pela WAK Editora. 

 

Autismo: a família faz a diferença

Eugênio Cunha

Doutor em educação e professor. Autor dos livros “Afeto e aprendizagem”, “Autismo e Inclusão” e “Autismo na escola”, publicados pela WAK Editora.

 

Muitas vezes o autismo traz a carga do isolamento social, da dor familiar e da exclusão. É normal que os pais se preocupem, porque há relevantes alterações no meio familiar e, nem sempre, é possível encontrar maneiras adequadas para lidar com as dificuldades que aparecem. Apesar de casos de extrema severidade, famílias que conseguiram superar as adversidades, sempre projetaram expectativas positivas para seus filhos. Esse é um aspecto essencial.  

A atuação dos pais deve começar já no diagnóstico quando é possível fazer uma intervenção para um desenvolvimento melhor das habilidades da criança visando à superação de suas dificuldades. Bem cedo, a família pode estabelecer uma frutífera parceria com a escola. Uma grande ajuda vem dessa relação, em razão do enfoque na comunicação, na interação social e no afeto. Escola e família precisam ser concordes nas ações e intervenções na aprendizagem, principalmente, porque há grande suporte na educação comportamental. Significa dizer que, a maneira como o menino ou menina come, veste-se, banha-se, escova os dentes, manuseia objetos e os diversos estímulos que recebe para o seu contato social precisam ser consoantes nos dois ambientes.    

Se na escola, durante as refeições, utilizam-se os utensílios sem ajuda, assim deverá ser feito em casa. Se em casa, os pais deixam a criança se vestir sozinha, na escola far-se-á o mesmo. Esses ambientes, apesar de diferentes fisicamente, devem ser similares em objetivos e práticas educativas.

 Este é um grande desafio para o sucesso das intervenções e da educação da criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA). É preciso projetar coisas positivas para o filho e, no caso da escola, para o aluno. É preciso trabalhar para a inclusão social. Ensinar para a família é fortalecê-la como núcleo básico das ações inclusivas e de cidadania.

No espaço familiar, os afazeres e a rotina podem ser ferramentas eficazes para gerar a autonomia. Normalmente, há uma tendência no autista de se fixar em rotinas. Esta tendência pode ser usada a seu favor quando os pais a usam como reforço comportamental na organização do dia, fixando horários de café, almoço, jantar e banho. Todavia, as rotinas precisam ser quebradas quando facilitam atitudes prejudiciais.

O ideal, em qualquer contexto educacional, é a liberdade mediada pela responsabilidade e os limites estabelecidos pela tolerância. A disciplina sem amor e o amor sem disciplina são inócuos.  É necessário, então, desenvolver o desejo pela disciplina em razão da segurança que os limites produzem. A disciplina com amor compreende uma imersão espontânea à harmonia interior do indivíduo.

Crianças ou adolescentes com autismo nem sempre sabem estabelecer um divisor comportamental entre a família e a escola. Normalmente, seguem o mesmo comportamento nos dois ambientes. O que a escola e a família necessitam fazer é criar momentos afetivos que estimulem o comportamento adequado, com atividades lúdicas e prazerosas.

A participação da família na educação da pessoa com autismo tem sido fundamental também nas políticas públicas. Não é por acaso que a Lei 12.764/12, que garante direitos fundamentais à pessoa com TEA ganhou o nome de uma mãe: Berenice Piana.

Nos últimos anos, os debates acerca do autismo ganharam visibilidade. A exposição do tema na mídia e nas redes sociais disseminou informações que têm aclarado um pouco mais esse campo de estudos, ainda desconhecido para a maioria das pessoas. A luta pelos direitos da pessoa com o transtorno obteve relevantes vitórias. Há ainda grandes desafios em razão de muitos casos de exclusão social e escolar, que comumente lutam contra as esperanças dos pais.

Entretanto, quando não desistimos, nossos sonhos e desejos florescem e descortinam os processos de resiliência. Quanto mais nos tornamos suscetíveis a esses processos, mais ficamos motivados a prosseguir e a construir interações com o nosso entorno, independentemente das dificuldades. Decerto, a inclusão começa na família, que pode fazer a diferença na construção de uma sociedade mais justa e mais cidadã.

Depoimento: Viviane Regina Claudio dos Santos, administradora e mãe de Vini portador da síndrome de West.

A chegada do Vini querido

Vinicius nasceu em nossa família e foi esperava com muito amor e assim foi recebido em casa depois de sairmos do hospital normalmente.

Com dois meses de vida, nosso mocinho começou a ter espasmos, mas não sabíamos o que era. Pedimos ajuda para pediatra que o encaminhou para um Neurologista. Todos os exames de eletroencefalograma, tomografia e ressonância, apontaram uma normalidade no comportamento do cérebro, mas não que o desempenho físico demonstrava.

O Neuro nos falou que com 40 anos de experiência, já viu casos em que os exames não apontaram nada de errado, mas o físico sim. Para ele, Vinicius tinha os sintomas da síndrome de West. Ficamos assustados, pois nunca havíamos ouvido sobre tal síndrome. Mas, teríamos que encarar essa nova informação, porque de braços parados e lamentando, sabíamos que nada resolveríamos. 

Com sete meses de vida, em uma nova ressonância, foi detectada uma mal formação no lado direito do cérebro e, em seguida, um novo eletroencefalograma mostrou a hipsarritmia cerebral, ou seja, a tal síndrome de West.

Com auxílio da neurologista, iniciamos um tratamento chamado ACTH, tratamento oferecido nos países desenvolvidos como primeira opção para hipsarritmia. Foram 23 dias isolados em casa (eu e o Vini), pois o medicamento zera a imunidade e o isolamento era a garantia de êxito do tratamento. Precisei aprender a aplicar as injeções, a tirar a pressão, pois, no meio do tratamento, a pressão poderia aumentar e precisar intervir com medicamento, e assim aconteceu. 

Todo esse tratamento foi acompanhado e orientado diariamente pela profissional que nos auxilia até hoje. Esse tratamento poderia ser feito em casa ou no hospital e decidimos fazê-lo em casa para evitar os riscos de infecção. O resultado foi o fim das convulsões. 

Essa doação ao meu filho foi um aprendizado lindo na minha vida, pois nunca me imaginei nessa situação tão delicada, mas que me trouxe muitos ensinamentos. 

Hoje Vinicius está com cinco anos, as convulsões são esporádicas, o desenvolvimento vem acontecendo no tempo dele. É lindo de ver cada evolução, cada aprendizado dele. 

Vinicius é estimulado atrás de uma técnica chamada Educação Condutiva. No Brasil temos a Associação Pássaros de Luz que trabalha com as crianças. Essa técnica trabalha a plasticidade cerebral em pessoas com sequelas cerebrais. Eu acredito na técnica e acredito no Vinicius! Não tem como não desenvolver o que ele tem para desenvolver. 

Meu crença como mãe é tão forte como o acreditar dele como filho. Temos uma sintonia linda e acreditamos, que juntos, podemos colher bons frutos dessa história de aprendizado que temos vivenciado.

Quando nos deparamos com uma deficiência, é normal o susto, o querer entender os porquês, mas passar a vida questionando os porquês e deixando de aceitar com facilidade, não nos deixa viver.

Aceitar a deficiência, organizar-se para auxiliá-la é um caminho leve para seguir a vida. Experimente!

 

 

 

MEU ALUNO É AUTISTA, E AGORA? – Neuropsicopedagoga e Educadora Especial Tatiana Schmidt Silva.

Nossa formadora voluntária, pedagoga em educação especial, Tatiana Cristine Schmidt Silva, nos traz um texto para refletirmos pontos relevantes e úteis para o bom relacionamento em sala de aula.

MEU ALUNO É AUTISTA, E AGORA?
Início do ano letivo e sou chamada pela coordenadora da escola para me informar que terei um aluno com autismo…
E agora? O que faço?
Quantos professores, já passaram ou ainda passarão por uma situação igual a essa?
No primeiro momento me deparo com um turbilhão de sentimentos… medo, angústia, dúvidas. 
Começo a ler, procurar na internet informações, falar com outros profissionais sobre o assunto e percebo a necessidade de que, como professora, devo me preparar e me dedicar ainda mais.
A essência e os conceitos que fundamentam as práticas educativas aplicam-se na escola e adequam-se a qualquer aluno.
E como professores, educadores, devemos transformar as necessidades dos nossos alunos em amor pela aprendizagem.
O autismo não tem “cara”, forma física, sinais na pele ou no rosto e não aparece em exames de imagem ou de som.
O vínculo do aluno autista com o professor é o começo do processo de construção da sua “autonomia na escola”. 
Devemos conceder-lhe autonomia e identidade.
Devemos ensinar para o amor e não para o método.
O currículo não pode ser engessado, inflexível. É preciso pensar na diversidade e nas possibilidades que todos possuem. 
É importante utilizar as habilidades, interesses, características do aluno com TEA para planejar o conteúdo. 
É necessário que haja sensibilidade e dedicação para que os professores entendam as especificidades do aluno autista.
Ainda que o aluno não aprenda perfeitamente o que se busca ensinar, com certeza a comunicação, socialização, a cognição e os movimentos estarão sendo trabalhados. 
Haverá  conquistas e erros, muitas vezes mais erros do que conquistas, mas o trabalho jamais será em vão.
Como diz Paulo Freire ,”não há educação do medo. Nada se pode temer da educação quando se Ama”.
É fundamental que as pessoas vejam o autista como ele É, e não tentem transformá-lo numa pessoa típica.
E para nós professores, além da nossa atribuição de ensinar, há a nossa aptidão de educar pelo nosso exemplo e Amor.
 
                                           Tatiana Schmidt Silva
Pedagoga, Educadora Especial, especialista em Educação Inclusiva e Neuropsicopedagoga.
Proprietária da Clínica Espaço do Saber.