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Arquivos por mêsjaneiro 2019

AUTISMO ADULTO – diagnóstico tardio

Autismo é um Distúrbio do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, a interação social e que pode fazer com que quem o tenha, apresente um comportamento repetitivo e obsessivo. Além disso, o autismo, geralmente, vem acompanhado de um outro Transtorno, o Transtorno do Processamento Sensorial (TPS).

 

Até pouco tempo atrás, enquanto o autismo infantil era mais conhecido, o autismo na pessoa adulta ainda era relativamente desconhecido por muitos. No entanto, não raramente, alguém que já alcançou a maioridade ainda pode obter um diagnóstico dentro do TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). A razão disso é que cada vez mais o autismo vem sendo reconhecido também no adulto com inteligência normal, ou até (bem) acima da média. Não faz muito tempo, os adultos com autismo severo eram “fáceis” de ser reconhecidos devido ao comportamento atípico mais óbvio. A partir do interesse da ciência e seus estudos internacionais frequentes, já se sabe que o autismo não se limita somente ao tipo severo – quando é mais evidente. Especialmente os portadores da síndrome de Aspergers e os autistas de inteligência mediana e acima, podem levar uma vida praticamente normal…até que acontece algo em suas vidas que funciona como estopim, trazendo à tona um autismo antes nunca diagnosticado.

 

Existem diferentes fatores que indicam um possível diagnóstico de autismo no adulto.

Pesquisadores concluíram que quando uma criança é diagnosticada com autismo, às vezes o mesmo comportamento é encontrado em um dos pais (geralmente o pai). Sabendo-se que o autismo é uma condição de ordem genética, os pais são solicitados pelos profissionais que assistem a criança, a procurar saber se existe algum caso de autismo na família – o que, em geral, é o caso. Não raramente, um dos pais acaba sendo identificado como autista.

 

Mas o autismo adulto não só é identificado desse modo. Os cientistas analisaram as situações de onset do autismo. Observaram que mudanças de fase da vida de um autista adulto, não diagnosticado, eram momentos em que o diagnóstico era mais frequente. Em períodos de transição, muita coisa pode mudar.

Por exemplo:

– o adolescente que que esteja se tornando independente:

– o homem/mulher que se torna pai/mãe pela primeira vez;

– um problema sério de relacionamento;

– mudança de casa, cidade, ou emprego;

– chegada da aposentadoria.

 

São situações em que pode ficar evidente que uma pessoa, que até então conseguia funcionar relativamente bem dentro de acordo com os padrões de normalidade, passa a ter muitos problemas que não consegue resolver da maneira que a maior parte dos neurotípicos consegue. Neste caso, acabam por apresentar um quadro de ansiedade extrema, como burn-out ou um desconforto de ordem psicoemocional que não consegue ser solucionado com a terapia tradicional, aplicada nestes casos. Neste caso, o tratamento padrão para tratar o problema não apresenta resultado, ou o quadro geral não se encaixa no suposto distúrbio. Quando isso acontece, exames mais extensos podem confirmar um diagnóstico de autismo.

 

Exames

Os exames efetuados para diagnosticar o autismo adulto devem ser conduzidos por profissionais qualificados a fazê-lo, como psiquiatras, psicólogos da saúde (com habilitação para diagnosticar e medicar, se for o caso), neuropsiquiatras e neuropsicopedagogos. Devido ao fato do autismo ser um distúrbio do desenvolvimento, a problemática vem da infância, ou seja, é necessário obter-se informação sobre essa fase do autista adulto. Assim como as fases seguintes, do desenvolvimento infanto-juvenil o início da vida adulta, para chegar-se ao diagnóstico final.

 

Para as crianças, existem testes e formulários que facilitam o fornecimento do diagnóstico.

No entanto, o diagnóstico dos adultos ainda está em desenvolvimento, sendo bem mais complexo de ser alcançado. Como cada caso é um caso, o diagnóstico de um determinado adulto pode ser bem mais bem mais demorado do que de um outro. O que atrapalha o processo, muitas vezes, é a falta de informação prévia do adulto examinado.

Um exame diagnóstico de qualidade, deve ser minucioso, consistindo numa pesquisa de psicodiagnóstico, uma pesquisa psiquiátrica (com médico psiquiatra) e em sessões com o adulto a ser examinado, assim como de pessoas importantes em sua vida – parceiro/a, e parentes chegados.

 

Às vezes já existe bastante informação sobre a pessoa. Mas acontece com frequência, de alguns testes não serem passíveis de execução ou dos dados da infância serem desconhecidos. Não raramente parentes, parceiros ou pessoas bem próximas do autista são entrevistadas pelo profissional examinador, a fim de ter uma impressão o mais precisa possível, sobre o passado da pessoa a ser diagnosticada.

 

 

Em alguns casos, o diagnóstico é dado mesmo assim, com base num teste mais limitado. O problema de fechar-se o diagnóstico em adultos é justamente por que muita informação da sua infância não se encontra à disposição. E esta informação é essencial para a qualidade do diagnóstico.

 

 

 

O autismo está em TODOS os lugares: nas ruas, nas lojas, no escritório e em casa. Não possuir um diagnóstico não significa que o autismo não exista. No entanto, o desejo de saber se é caso de autismo, sempre deve ser espontâneo. O adulto em questão deve julgar se a obtenção do diagnóstico irá somar à sua vida (reconhecimento, alívio etc.) ou prejudicá-lo em seu dia a dia, de alguma forma, de acordo com a maneira que preferir conduzir sua própria vida.

 

A experiência ensina que os adultos diagnosticados acabam por beneficiar-se do mesmo. Finalmente encontram respostas para perguntas que vinham fazendo durante todas suas vidas. Muitos deles participam de grupos virtuais, trocando experiências com outros adultos autistas; outros tornam-se ativistas, dando palestras e surpreendendo suas audiências pelo jeito extremamente intrigante de encararem o mundo. A maioria, no entanto, encontra o reconhecimento dele mesmo e da família, de que não é “louco”, nem “impossível de se conviver”. Ele ou ela é autista, ou tem autismo, como alguns preferem dizer. Não são doente mas, sim criaturas extremamente fortes e corajosas por terem “sobrevivido” décadas tentando entender e adaptar-se a outra forma de ser.

 

Por Fatima de Kwant

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Links recomendados:

 

http://www.leokannerhuis.nl/cli%C3%ABnten/aanbod-amsterdam/volwassenen

 

 

http://www.altrecht.nl/autismevolwassenen#.UihPomQqdE

 

 

http://www.ggze.nl/autisme-volwassenen

Depoimento de Caroline Prange Salvador, administradora e mãe de Enrico, autista.

“O Enrico foi um bebê muito desejado e comemorado. Chegou ao mundo grande, saudável e perfeito. Muito tranquilo, dormia as noites inteiras, chorava pouco e sempre foi bastante simpático. Não apresentou nenhum atraso no seu desenvolvimento até por volta de 1 ano e 6 meses. Mamãe achava estranho o fato dele não abanar, não mandar beijos, nem sempre olhar quando chamado e demorar para fazer contato visual com outras pessoas. Perto de completar 2 anos, o Enrico falava poucas palavras, mas já reconhecia todas as letras do alfabeto e os números até 10. Dava a impressão de aprender uma palavra nova e esquecer a que já falava. Na creche, costumava se isolar dos coleguinhas, parecia não enxergar as crianças. Sua forma de brincar também chamava a atenção, sempre enfileirando, organizando os brinquedos, não se preocupando com a sua funcionalidade. Fomos chamados pela coordenadora da creche, que de uma forma amistosa disse: “O filho de vocês é diferente das outras crianças. Vocês precisam procurar um médico!” E as percepções da mamãe estavam corretas!!! Foi um momento muito difícil em nossas vidas. Saímos da Neuropediatra com a possibilidade do nosso tesouro não ser perfeito. E o medo do desconhecido, de quais limitações, de uma dependência de cuidados/ajudas eternos, do preconceito e discriminação tomaram conta dos nossos corações de pais, marinheiros de primeira viagem. Logo começamos as terapias e as transformações começaram a acontecer. O diagnóstico de autista foi fechado quando o Enrico estava com 2 anos e 6 meses. Ele é o nosso tesouro! Melhor presente de Deus em nossas vidas! Ele ser autista torna nossa “maternidade” um tanto mais trabalhosa, com maiores desafios, algumas angústias e medos, mas de forma alguma somos infelizes ou nos sentimos castigados por isso. Aprendemos a comemorar qualquer evolução/resposta, sendo ela grande ou pequena. Aprendemos que com amor, dedicação e muita repetição, a evolução acontece, mas sempre no tempo dele. E precisamos respeitar isso. Precisamos controlar nossa ansiedade e perceber que as transformações vão acontecendo. O Enrico é um ser de luz. Por onde passa transborda amor. Carinhoso ao extremo, conquista o coração de todos que o conhecem. Ele sorri com os olhos e isso me faz ter certeza de que o meu menino é feliz. Para mim isso é o mais importante de tudo!”

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Carta aos doadores

Depoimento de Dra. Gelta Cheren, médica cirurgiã plástica, mãe de Sophia e Orlando, Down.

“A chegado do Orlando minha vida foi com se o chão se abrisse aos meus pés.
Fiquei péssima, nem olhava para a carinha dele. 
Não o amamentava e nem me levantava da cama nos primeiros 45 dias.
O pai dele ficou melhor, encarou como um desafio.
Sophia parou de comer, ela tinha um ano e não entendeu nada.
Eu não trabalhava, não tinha dinheiro, meu marido perdeu emprego. 
Eu o levava na APAE, até que um dia, 8 meses depois, resolvi trabalhar e cuidar do meu filho.
Foi difícil… andar, falar, comer, ler, escrever, mas fomos juntos, vencendo os problemas a medida que apareciam
As escolas não o aceitavam. Batia inúmeras vezes nas portas e elas não se abriam para nós.
Cada um foi para um colégio.
Minha filha falou uma vez queria ser Download, porque o pouco tempo que eu tinha era para o Orlando e ela teve de se virar mais sozinha.
Bem, passados alguns anos nós todos aprendemos com o Orlando: 
Paciência;
Calma;
Não me apresse;
Sou um só, abaixe a pressão;
Música me acalma;
E banho resolve tudo.
Ele é o grande herói de nossas vidas e nós duas (o pai faleceu quando ele tinha 16 anos) temos muito orgulho dele. Nos ensinou a sermos mais humildes e melhores pessoas.
Aos 12 anos, entrou para o judô meio que por acaso, estava num canto e o professor o chamou.
Aos 16 anos, o pai faleceu e ele ao saber da notícia disse: “Mãe, está na minha hora. Tenho que ir para o judô.”
E parece que se agarrou nisso, pois lá chamava vários senseis de pai, e assim foi crescendo.
Aos 15 anos teve o primeiro emprego no Cinema em um Shopping (trabalhava demais: sábados, domingos e feriados) e como prêmio podia assistir a todos os filmes de graça com acompanhante e pipoca. Nunca fui tanto no cinema
Mas com 3 anos nesse trabalho, ficou cansado e triste porque queria uma promoção, gostaria de fazer pipoca e não o deixavam.
Ele varria e limpava as salas e o que mais gostava era de lavar os banheiros.
Depois disto fez curso na Unesp e não foi chamado.
Depois ficou 2 anos na Drogaria, estava feliz como estoquista. Mas apareceu uma chance de trabalhar no Restaurante do Google em Belo Horizonte e ele topou o desafio, porém com um pouco de receio.
Hoje está no Google feliz da vida e com responsabilidades. Se sente útil, tem avaliações frequentes, ganha melhor, toma café da manhã e almoça (comida fantástica) lá com outros funcionários.
Se agarrou ao judô e diz que é a sua vida. 
Abriu uma escolinha e está com 10 alunos na garagem da escola que frequenta.
Dá aula de ginástica para os colegas
Tem um salário mínimo no Google e R$ 200 reais na escola.
Está bem, só que às vezes deprime por não ter um amor.
Sou muito feliz por ter a Sophia e o Orlando como filhos.
Não imagino a vida sem eles”.

AS FÉRIAS CHEGARAM, E AGORA?

As férias estão aí! 
Mais um desafio, pois tudo deve ser planejado com um zelo especial. É uma preciosa oportunidade para passar um tempo de descanso e construção com seu filho. Ajudá-lo em seu desenvolvimento e novas descobertas .
O texto abaixo escrito por Fernanda Marins, vice-presidenta do grupo, fará com que embarquemos numa deliciosa viagem de férias!

Chegaram as férias, período para exercitar a criatividade de todos que convivem com o autismo.

O período de curtir, mas também de praticar muita paciência e Amor.

Durante esse tempo, conseguimos mais cumplicidade, passeios mais divertidos, conquistas de novos carinhos (afeto), boas risadas e o melhor de tudo: SEM RELÓGIO / DESPERTADOR. Que maravilha!!!!

Na real, as férias de alguém com autismo têm que ser vividas,  não se esquecendo de pensar em detalhes que poderão desencadear as desorganizações (“famosas crises”).

Aqui em casa, paramos literalmente para as férias de final de ano, quando interrompemos os tratamentos terapêuticos, afinal, com o passar dos anos, nos 15 anos do Bernardo – não verbal, o percorrer desses 12 anos desde a descoberta, percebermos que TODOS nós precisamos de um TEMPO.

E agora???

A adolescência está sendo um desafio. Tudo muito novo para nós, estamos descobrindo um Jovem que gosta de: PUB, RESTAURANTES, PASSEIOS, VIAGENS, principalmente de Carro, e FESTAS (sim, com som! kkkk). O Bê, como o chamamos, assim como qualquer outro jovem típico ou atípico, está sentindo as mesmas explosões da tal Aborrecência, mas do jeitinho dele. Então, mais do que nunca, criatividade em ação.

Uma das coisas que funciona muito bem, até por não ser verbal, é sempre mostrarmos figuras ou pesquisa de onde iremos no computador; o que possivelmente vamos encontrar: pessoas, música, cardápio; como também, se for o passeio a um lugar mais longe, mostramos a estrada, ou o meio de transporte o qual usaremos.

Dependendo da ansiedade do Bê (autismo com hiperatividade eheheheh – oscila bastante), pensamos aonde ir.

Por exemplo, um PUB que o Bê amou, curtiu a comida e o local foi o de Indaial. Procuramos pegar uma mesa no deck, onde se escutava a música, mas de forma não tão intensa. Além disso, a mesa dava a sensação de liberdade, enxergavam-se a rua, as pessoas; e, ainda, a comida era muito gostosa. Dica muito legal, que, para o Bê, funciona maravilhosamente bem! Convide alguém para ir junto, amigos…. Nesse dia, tivemos o  amigo Victor. Foi muito show!!!

Outra sugestão muito bacana são as caminhadas ao ar livre ou andar de bike (aqui tem que ser 2 lugares, pois o Bê não anda de bicicleta sozinho) em um domingo na rua XV de Novembro em Blumenau, ou em Balneário Camboriú na ciclovia (aviso IMPORTANTE: na época das festas de final de ano, não aconselho, é congestionada). Caso esteja São Paulo, o passeio pode ser na maravilhosa Avenida Paulista (essa não tem erro, pois apresenta uma infinidade de coisas a fazer), ou estando em Floripa uma caminhada nas Dunas (Sensacional!!!).

E o Restaurante? Bom de garfo como os pais! Dica: mostramos aonde gostaríamos de levá-lo e, quando chegamos ao local, ELE escolhe a mesa. AHAM!!! Aqui ajuda muito, afinal ele participa, trabalhamos sua autoestima, valorizamos sua escolha e assim sabemos onde ficará mais à vontade.

Pessoal!!! Aqui para não potencializar a famosa ansiedade desnecessária, aprendemos a não avisar com antecedência. Se formos viajar, começamos a falar sobre o local na semana, amas sem dizer a palavra chave VAMOS, apenas mostrando o lugar, um dia antes. Quando vamos separar as malas, afirmamos e montamos figuras, fazemos um calendário de dias.  No caso de um passeio como ir ao cinema, pub, barzinho (sim, é JOVEM e está muito bem acompanhado kkk) em, torno de uma a duas horas antes, dependendo do dia apenas um pouco antes de se arrumar para sair.

Aprendemos que andar, andar mesmo na praia, banhos de mar até ficar murcho, contribuem muito para o bem-estar, assim como eventos em casa, adora um churras com convidados.

Estamos em uma nova fase, então, descobrindo  com ele. A única certeza de que tenho é Importância da Conscientização em relação ao Autismo!!! Conseguimos um pouco mais de respeito, a sensibilização do outro em tentar interagir e participar do jeito dele.

A pausa aqui ( férias), volto afirmar, é fundamental para todos nós, mas principalmente, para o Bernardo. Então que venham as FÉRIAS de 2019 – SURPREENDA-ME!!!!

Institucional autismoS 2018