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Arquivos por mêsdezembro 2018

Ver Mais – Dia Mundial da Conscientização do AUTISMO – 02/04/2018

Balanço Geral – 1° Seminário de Sensibilização do autismoS

Depoimento de Neiva Baidek – Pedro Henrique

Neiva Baidek, professora, moradora de Erechim -RS 

” Em 19 de abril de 1997 nascia Pedro Henrique Baidek. E foi neste dia,somente, que ficamos sabendo que ele tinha síndrome de down. Num primeiro momento a surpresa e o choque. Por que choque? Por falta de conhecimento. O pouco que sabíamos sobre a SD ,era o que ela trazia de mais grave. O que nos ajudou neste início foi o pediatra que recebeu o Pedro no parto. Por ser professor na Universidade, cadeira de pediatria, nós esclareceu sobre a SD e nos orientou indicando o que deveríamos fazer neste primeiro momento. Isto nos deu segurança e foi muito importante para seguirmos adiante.
Hoje olhando para trás fica muito claro o quanto o Pedro me ajudou a ser uma pessoa mais forte, a exercitar a paciência e a tolerância. Mas o que mais aprendi com ele é reconhecer nas pessoas suas potencialidades e não suas dificuldades.
Ser mãe do Pedro é uma aventura muito dinâmica. Com 21 anos, Pedro é um jovem muito tranquilo, respeitoso,divertido e com objetivos traçados para o seu futuro. Além de praticar judô, sendo faixa marrom, é Acadêmico do VI semestre de educação física na URI e há um ano trabalha na própria Universidade.
Acreditamos na capacidade além do diagnóstico.
Pedro é admirável ” sou sua fã e aprendo com ele todos os dias a não desistir e esmorecer em nada. Aprendo que todos os esforços valem a pena se temos objetivos traçados. Ter o Pedro como filho é um privilégio e uma oportunidade de crescimento pessoal, sou grata por isso “

FESTAS DE FIM DE ANO – Com Juliane Santa Maria

O ano está acabando e as festas de fim de ano começando… E agora?
Juliane Santa Maria, voluntária do grupo e mãe de Victor Hugo, autista não verbal de 16 anos, nos contará as várias formas possíveis de se adaptar às tradições das festas de final de ano. Persistência, paciência e amor fazem parte desta adaptação.
FESTAS DE FIM DE ANO
Mãe de um adolescente autista, 16(quase 17) anos, já passamos por muitas festas de fim de ano, em que nós (eu e minha família) tivemos de adaptar hábitos e tradições festivas. Algumas adaptações foram óbvias, como volume da música e cardápio, outras nem tanto, como fazer com que ele entregasse os presentes para limitar o ímpeto de abrir os presentes de TODOS.
Mas o que mais tirei desses 16 natais e viradas de ano? Já passamos as festas sozinhos uma vez, somente eu e ele. Podia ter sido bem triste… Mas aproveitei para direcionar a decoração e o cardápio. E daí que teve batata com três preparos diferentes? E daí que teve enfeite de São João? Nós dois curtimos um bocado. Curtir o momento é sempre uma boa saída.
Em uma fase difícil, organizei as festividades em casa, ele teve a opção de permanecer na sala, com os convidados (barulho, cheiros, luzes…) durante o tempo em que se sentiu confortável para fazê-lo. Quando era muita gente, fiz várias, dividi em grupos, garanti que tivesse o que meu filho aprecia e pedi que cada um trouxesse algo. Quer coisa melhor que compartilhar para um Natal?
Em um segundo momento, partimos para casa de amigos e parentes, onde ele já se sentia confortável e acolhido no dia a dia, onde tinha um refúgio, também foi uma ótima opção.
Na virada de ano, o que mais costuma incomodar são fogos, o barulho… Hoje ninguém nem repara em uma criança ou adolescente com fones (eu sei que nem todos usam, Victor levou anos para começar a usar…). A ideia é que a pessoa tenha uma espécie de refúgio portátil. Ele pode ficar de fones ouvindo algo, pode ficar de fones sem som e pode tirá-los, se assim desejar. É um artifício que funcionou e ainda funciona bem por aqui, não só durante as festividades.
Não costumamos viajar durante as festas, muito barulho, muita fila… Mas uma dica, se resolver fazê-lo, é adicionar fotos do hotel no Natal/Réveillon anterior e mapear os  pontos mais calmos do local durante as festividades, caso precise se dirigir a ele, afinal, às vezes, o melhor lugar para ver os fogos é onde você pode apreciá-los.
Hoje, Victor ama a decoração e o agito das festas, TODAS, não só as de fim de ano. Mas foi um processo longo, ainda em construção. Ainda são um problema os lugares novos… Antecipar acontecimentos também ajuda a evitar desorganizações, é uma peça importante do processo. Antecipar uma festa, um presente e até algo que incomoda como barulho pode gerar muita ansiedade. Pedir sua ajuda para arrumar a mesa, fazer o jantar, dar banho nos cachorros ocupa e diminui a ansiedade, de todos.
E o que se tira disso tudo, vale a pena? 
Bem… Posso falar das minhas vivências, e o principal é não desistir, porque vale sim a pena. 
Eles amadurecem, nós ficamos menos ansiosas e a família/amigos podem nos ajudar a incluir nossos filhos, aos poucos. 
Não exijamos tanto deles, do outro, de nós mesmas. 
Na verdade, é todo um grupo que cresce e evolui. 
Persistência, paciência e amor. 
Com eles, com o próximo, conosco. 
Tentativa e erro, como em tudo na vida.

Prefeitura de Blumenau garante professor de apoio em sala de aula para 2019.- Ao Vivo com Alexandre José

Acompanhe a Live feita pelo Jornalista Alexandre José após reunião da SEMED, CEMEA e Ongs autismoS, AMA Blumenau e Sorrir para Down onde a Prefeitura de Blumenau garante professor de apoio em sala de aula para 2019.

 

Link de acesso abaixo:

https://www.facebook.com/search/str/alexandre+jos%C3%A9+professor+de+apoio/keywords_blended_posts?esd=eyJlc2lkIjoiMTQ0OTg1NDM1NjQwMDcxOjUyMDg1NzE2MTczMjAzMiIsInBzaWQiOnsiMTQ0OTg1NDM1NjQwMDcxOjUyMDg1NzE2MTczMjAzMiI6IlV6cGZTVEUwTkRrNE5UUXpOVFkwTURBM01UcFdTem8xTWpBNE5UY3hOakUzTXpJd016ST0ifSwiY3JjdCI6Im1lZGlhIiwiY3NpZCI6Ijc3ZjYyMmMzYjJiZTMwZjBhMmUxNWYwNWM4NDcyM2U3In0%3D

Autismo na Adolescência – Depoimento da Fonoaudióloga Ana Maria

Sabemos que a adolescência é um momento marcado por diversos acontecimentos, hormônios, mudanças no corpo, mudanças de comportamento, mudanças de pensamentos e atitudes.. mudanças!

O autismo na adolescência diferente da fase infantil tem muitos desdobramentos que hoje ainda não conhecemos, não discutimos tanto quanto deveríamos e principalmente não vivenciamos tanto. E a tal da inclusão? Cadê ela e os adolescentes? Para nós profissionais ainda é muito pouco discutido sobre a atuação com adolescentes dentro do Espectro o que por muitas vezes dificulta o planejamento terapêutico… o que deve conter no meu planejamento? O que ele precisa hoje? Quais são os interesses dele hoje? O que ele quer e o que a família quer são a mesma coisa? Ás vezes nem sempre…

Resolvi então mais uma vez ser diferente e deixar eles assumirem o barco e me mostrarem o caminho, me despi da “capa de profissional” e passei pra eles o controle… ME ENSINEM, eu QUERO aprender! Durante nosso ano, trabalhamos questões ligadas a comunicação mas focando sempre nas necessidades de adolescentes, gostos pessoais, gírias, expressões, habilidades sociais, autoestima e segurança. Afinal a insegurança bate forte quando somos adolescentes, quando somos diferentes então…

Ontem fomos comemorar nosso lindo ano juntos, quantos ganhos tivemos nesse ano, ainda temos muito a conquistar mas de uma coisa eu tenho certeza, nós 3 estamos muito felizes de ter nos encontrado nessa vida, porquê juntos somos mais fortes!

 

Depoimento: Patrícia Valcanaia Colaço e mãe de Charissa, deficiente visual.

Confira do depoimento emocionante da Patrícia Valcanaia Colaço, costureira e mãe de Charissa, deficiente visual. 

“Oi, meu nome é Patrícia Valcanaia Colaço, tenho uma filha chamada Charissa Caleandra Colaço, nascida em 13 /10/2005, é deficiente visual (cega total).
Ela nasceu de 7 meses com 1,400g ficou um mês na UTI. E aí ocasionou o problema dela que é descolamento de retina. 
Quando descobri foi um susto muito grande… não sabia o que fazer. Mas com o passar do tempo, fui me adaptando. 
E hoje vejo que ela veio ao mundo para ensinar muitas coisas que antes eu não enxergava.
Foi complicado no começo, conheci muitas pessoas sem corações. Professoras que não tiveram o mínimo interesse em ajudá-la, como uma que a colocou sentada na última carteira porque dizia que não sabia o que fazer com ela. Não foi fácil, mas graças a Deus ainda existem pessoas boas nesse mundo que pensam: “Ops! Poderia ser comigo”. Se todo mundo pensasse assim as coisas seriam bem mais fáceis.
A Charissa é um exemplo de menina, anda de bicicleta, toca violão, faz tudo sozinha e não gosta da ajuda de ninguém. Muitos me perguntam como ela é assim tão independente. E a única coisa que sei é que nunca a prendo, se ela quer fazer algo, deixo. Pois se ela cair uma vez, levantará e tentará novamente até conseguir. Nunca pensei: “Coitada, ela pode se machucar”, porque quando ela crescer não terão pena dela. Assim a crio para o mundo. 
E ela tem um lema: “Persistir, persistir, persistir e nunca desistir!”.

Autismo – 1 em 40 crianças segundo duas pesquisas com pais estão no TEA.

Por Fatima de Kwant
Holanda, 04 de dezembro, 2018

Em Abril deste ano o CDC (Centre for Disease Control and Prevention’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) reportou que 1 em cada 59 crianças americanas se encontra no TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). Mais recentemente, no espaço de uma semana (27/11 e 03/12), dois novos e grandes estudos revelam que o autismo é bem mais comum do que se pensa, com cerca de 3% de crianças americanas diagnosticadas com TEA ( Transtorno do Espectro do Autismo).

Na última semana de Novembro, uma larga pesquisa federal reportou que uma entre 40 crianças tem TEA, ou seja, uma prevalência bem mais alta do que o estudo do CDC, baseado em uma revisão de dados médicos e educacionais de milhares de crianças de todas as partes dos Estados Unidos. Ontem, dia 3 de dezembro, um segundo estudo foi publicado no jornal JAMA PEDIATRICS, chegando à mesma conclusão: 1 em 40. A diferença destes dois estudos com o primeiro, de Abril (1 em 59), é que os últimos foram publicados com base em dados reportados pelos pais das crianças entre 3 e 17 anos. Dados que computaram 43.000 crianças na pesquisa do National Survey of Children’s Health, de 2016. Uma parte desta pesquisa considerou a resposta dos pais à indagação sobre já terem ouvido de um médico ou outro profissional da saúde que seus filhos tinham autismo. Os que afirmaram positivamente, responderam se seus filhos possuíam um diagnóstico.
Os resultados desta pesquisa foram bem parecidos com os do estudo governamental publicado na ∑ultima semana de Novembro, de que 1 em 40 crianças americanas – aproximadamente 1.5 milhões – estão dentro do TEA.

Segundo o epidemiologista Dr. Wei Bao, líder desta segunda pesquisa, 30 porcento das crianças diagnosticadas não estão recebendo tratamento; 43 porcento participam de terapias comportamentais, cerca de 7 porcento dependiam exclusivamente de medicação, e 29 porcento das crianças diagnosticadas receberam medicação e intervenção comportamental.

“Sabemos que o autismo tem um impacto para o indivíduo e sua família por toda a vida. Deveria, portanto, haver esforços para reduzir o número destes que não recebem tratamento ao mínimo possível”, diz o professor- assitente de Epidemiologia na Universidade de Iowa. Dr. Bao acrescenta que não existe certeza quanto aos indivíduos autistas que receberam tratamento e os que não receberam: “Pode ser que crianças não tratadas tenham um tipo bem mais leve de autismo”, afirma o cientista, acrescentando: “Em razão do aumento das taxas de autismo, mais e mais crianças necessitam tratamento, e muitas podem estar ainda aguardando uma consulta”.

As razões pelas quais mais crianças são identificadas com autismo ainda não são claras. Dr. Bao especula que possa ser devido a uma combinação de um real aumento da condição junto com métodos mais eficientes de diagnóstico, assim como de definições mais abrangentes do Espectro do Autismo.

 

“Faz-se necessário mais pesquisas e muito suporte para compreender e viabilizar tratamentos apropriados para crianças comTEA.”

Dr. Wei Bao, Epidemiologista, Universidade de Iowa (EUA)

 

Observa-se uma limitação neste estudo. Por ter sido baseada no depoimento de pais, nem sempre é confiável segundo muitos pesquisadores.

Seja como for, a defasagem entre dados oficiais do CDC e os dos últimos dois estudos, deixa margem a que pesquisas mundiais sobre a prevalência, prevenção e tratamento do autismo tenham continuidade e, também, prioridade nas agendas da Saúde de todos os governos mundiais.

Fontes consultadas:
Webmd
HealthDay

 

*Fatima de Kwant é jornalista, especialista em autismo e mãe de um adulto autista que saiu do lado severo do espectro para o leve. Radicada na Holanda desde 1985, redige textos sobre todos os aspectos do Autismo e é idealizadora do projeto internacional Autimates.

FacebookAutimates Brasil

Instagram: @fatimadekwant

Pai e mãe de autista – o homem, a mulher, o casal.

Casamento um grande desafio… requer entrega, companheirismo, doação.

União de duas pessoas diferentes, em busca de um sonho… construir uma família. 

A vinda dos filhos, algo planejado ou não, tão esperado ou não. E ele nasce, o esperado perfeito, vem em forma de autista.  

Como enfrentar a situação como casal, num todo?

Como manter uma relação saudável? Como não deixar o medo do desconhecido, as crises, as idas e vindas em terapias, afetar o relacionamento? 

texto abaixo escrito por Fátima de Kwant, nossa parceira e colaboradora, mostrará como manter o equilíbrio no meio dessa relação. 

Pai e mãe de autista – o homem, a mulher, o casal

Casamento é uma loteria, segundo o ditado popular. Mas quando um casal tem filhos com alguma doença, distúrbio ou deficiência, a chance desse casamento ser normal e feliz diminui bastante. A união de mães de autistas é constantemente bombardeada por adversidades que costumam acompanhar os primeiros anos de vida em família com uma ou mais crianças que exigem tanta atenção (tempo, dedicação, energia).

A cada vinte minutos, no mundo, um casal recebe o diagnóstico do TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). Sua vida nunca mais será a mesma que era antes de gerarem e darem à luz uma criança com autismo. Um casal que tinha ilusões e planos para seu bebê tão esperado e tão amado. Um homem e uma mulher que não pediram para passar por esse desafio, que talvez nem saibam o que é o autismo, e que podem até mesmo terem visto algum programa de TV abordar o assunto, antes da gravidez, e mudado de canal por não ser um tema interessante, ou que lhes dissesse respeito.

Autismo só acontece com os outros, até que os outros somos nós.

O drama maior, logo após o diagnóstico que o casal recebe para seu filho, tem quatro letras: medo. Medo de um futuro desconhecido. Nessa hora não adianta o argumento de que o futuro é sempre desconhecido, e que a vida é imprevisível para todos. O diagnóstico de qualquer doença, deficiência ou distúrbio sem um prognóstico exato traz medo e ansiedade. Todos os sonhos que sustentam as ilusões de um jovem casal são desfeitos para dar lugar às preocupações imediatas: “o que vai ser da nossa vida com um filho autista?. Nosso filho vai falar? Vai poder ir à escola? O que poderá aprender? Como vai ser sua vida adulta? Ele vai ser feliz?…” Perguntas que o médico não pode responder. Nenhum distúrbio é tão imprevisível quanto o autismo. Um baú de surpresas onde tudo é possível e nada é definitivo.

Talvez seja o autismo a primeira provação pela qual um casal passa na vida conjugal. A primeira dificuldade séria, o primeiro desafio angustiante, sem data limitada, sem garantia de sucesso, sem cura. Quando um filho tem uma doença com previsão de cura, um casal passa por grande transtorno interno, sofre, se preocupa, tem medo. A expectativa da operação e tratamento os mantem fortes e focados no resultado positivo de um futuro próximo. Quando um filho recebe o diagnóstico de TEA, o período de sofrimento e transtorno é contínuo, sem prazo para terminar e sem o conhecimento de que o passar do tempo e a sabedoria adquirida – por causa do autismo – vai fazer milagres.

Um casamento é um desafio enorme. A paixão de duas pessoas que se transforma em amor e companheirismo. Para isso é preciso paciência com os defeitos do ser amado, respeito pela individualidade da pessoa com a qual decidimos conviver eternamente. Uma união conjugal exige uma certa entrega de cada parte. Há sempre momentos em que um ou outro terá que ceder em alguma coisa para manter a relação equilibrada. O equilíbrio é o segredo de um casamento longo e saudável. E como manter o balanço na convivência com um problema tão avassalor quanto o cuidado e educação de uma criança diferente? Um casal que trabalha fora, que tem mais filhos, que mal tem tempo para dar conta de uma família típica (normal)? Onde encaixar namoro, diversão a dois, papo de casal e sexo numa rotina de terapias, consultas médicas, seminários e muita leitura e interação nas comunidades autistas, a fim de aprender algo que possa trazer soluções para as dificuldades da criança?

Como manter o equilíbrio na relação amorosa?

Como redigi no artigo “Mães de autistas – Como manter a sanidade física e mental?”, homens e mulheres, pais e mães de crianças autistas processam o autismo de um modo diferente. Enquanto as mulheres partem para o trabalho de campo, buscando médicos e terapias, os homens podem ter mais dificuldade em processar o autismo, ou passam a trabalhar horas extras para dar à família mais condições de arcar com os exorbitantes custos para os tratamentos da criança com autismo. As diferenças biológicas são um fato, apesar das exceções.

Entender que o/a parceiro/a pode reagir de um modo diferente do próprio é importante para estabelecer uma relação com respeito pelo o que a outra metade do casal sente. Ainda que não se entenda bem por que o/a companheiro/a sente o que sente, há de se respeitar como o outro sente o mesmo problema.

Muitos casais, de pais de autistas adultos, que ainda estão unidos, dizem que o que salvou o casamento foi a confiança no/a parceiro/a, o compartilhamento do sofrimento, e a certeza de que ninguém mais no mundo sente o mesmo que o/a parceiro/a sente. Essa é a única verdade presente na maternidade e paternidade de uma mesma pessoa.

Duas pessoas que tanto amam a mesma criança, querem seu bem. Culpar o/a parceiro/a pelo autismo de um filho é injusto e ineficiente. Se a criança tem autismo, não existe mais razão para culpar ninguém. A culpa não resolve problemas, tampouco beneficia um tratamento. A saúde da família é tão importante quanto a saúde da criança sendo tratada. Ela nasceu e é o ser mais precioso que o casal tem. Cada um pode dar a ela tudo o que ela necessita para crescer feliz e segura, independente do seu grau de autismo.

Uma relação saudável também não é só aquela em que ambos os pais estão se dedicando integralmente à criança, mas não mais a si mesmos. Lembrem-se de quando a criança ainda não tinha nascido. O que faziam? Do que gostavam? O que os fez querer estar juntos para sempre? Não esqueçam deste amor. Dele nasceu o ser humano mais importante da sua vida. Cuide desse amor, preste atenção a ele, elogie, faça um carinho inesperado, um favor, um comentário positivo. Fiquem a sós, sem culpa, sempre que possível. Vai ser bom para relação e para seu filho. Amor se aprende em casa. Nenhuma escola vai ensinar o que seu filho vai vivenciar com exemplos concretos: amor e amizade entre duas pessoas que se respeitam e compartilham tudo.